sabato 9 febbraio 2013

Non la daremo vinta a Capitan Uncino



Mio figlio è stato operato nel novembre 2011 all'Ospedale dei Piccoli che poi, fuori da questo blog, è l'Ospedale Bambino Gesù di Roma. Ho raccontato del suo intervento in un post che molti di voi hanno letto: Goretex. 

Tra le mail che ho ricevuto dopo quel post, un anno fa, c'è quella di una volontaria del Regno di Op dell'Ospedale dei Piccoli. Mi parlava della loro esperienza nella Casa di Peter Pan e mi girava la lettera di una mamma, scritta per raccontare la vita in quella casa delle famiglie dei bambini oncologici accolti dall'associazione che la gestiva.
Avete letto in queste ore che l'ente della Regione Lazio che ha in gestione l'appartamento dove sono ospitate le 12 famiglie accolte nella Casa di Peter Pan ha inviato all'associazione e dunque anche a genitori e bambini malati di cancro una lettera di sfratto. 

Potremmo scrivere pagine intere sulla vergogna di questo gesto. E invece leggiamoci la lettera di questa volontaria e le parole scritte da una mamma ospitata nella Casa di Peter Pan. Io dico che ogni altro commento è superfluo. 

Un abbraccio ai volontari e alle famiglie: ne verremo a capo, ve lo prometto. 

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Febbraio 2012, un anno fa

Ciao Paola, ho finito ora di leggere il nuovo post “Goretex”.   
Ieri pomeriggio ero insieme agli altri volontari di Peter Pan, nell’Ospedale dei Piccoli.

Abbiamo festeggiato il giovedì grasso, alla nostra maniera: mascherando i genitori volenterosi, facendoli sfilare stanza per stanza, sotto gli occhi di una giuria severissima e incorruttibile, ovvero i figli. Il padiglione S. Onofrio per due ore è diventato Rio S. Onofrio.

La maschera più votata quest’anno, è stata Biancaneve e un solo nano. In tempo di crisi non né abbiamo trovati di più…
Il regno di OP è per me  un aiuto importante per gli incontri con Voi genitori. Ci sono tante Paola nel reparto dell’Ospedale dei Piccoli. Ti ringrazio!

Volevo invitarti a leggere (in allegato) questa bellissima lettera, scritta dalla mamma di Alice.
Entrambe sono accolte alla Casa di  Peter Pan  da due anni, per le terapie della piccola.
Ieri le ho incontrate di nuovo in reparto per una bruttissima recidiva.

Un pugno nello stomaco mi avrebbe fatto meno male.

Un bacio grande ad Angelo e un abbraccio fortissimo alla sua mamma e al suo papà.

Una volontaria

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"Signora, mi scusi, ma lei sa dove andare?"
...poche e semplici parole che affondavano la lama nella ferita della scoperta della malattia. La dottoressa, davanti al mio smarrimento ed alla paura, uscì dalla stanza. Già! Dove avrei portato la mia bambina fuori dall'ospedale? Dove potevo continuare a seguire le terapie per la mia piccolina se non in ricovero? Dove sarei riuscita a darle tutto il diritto dell'infanzia felice? Saremmo riusciti a trascorrere del tempo con il resto della nostra famiglia?  Qualche ora dopo, il medico rientrò e con un bel sorriso disse: " C'è posto! Vi aspettano da Peter Pan!"Seconda stella a destra e poi dritto fino al mattino....quella era l'unica strada che conoscevo per l'isola che non c'è, ed invece ci trovammo davanti ad un portone verde sopra il quale si legge, La casa di Peter Pan. 


Quando un simpatico signore con gli occhiali ci aprì, venimmo travolte da una donnona bionda che sprizzava gioia da tutti i pori, che gridava al mondo quanto si può fare con l'amore, che si prese in braccio Alice e la strapazzò. Eravamo approdate nell'isola che c'è! 

Alice aveva 14 mesi appena compiuti, non parlava, non camminava ma i suoi ricciolini castani e gli occhioni scuri dicevano tutto. Era affascinata dalla vite americana che , insieme al glicine , scendeva lungo il pergolato del giardino dove in compagnia degli altri bimbi e tanti zii adottivi  ha imparato prima ad andare sul triciclo e poi a camminare. Quella è stata una settimana d'allenamento intensivo da parte di tutti e così quando finalmente arrivarono il suo adorato papi e Nicholas, il fratellone di ben 4 anni,gli poté quasi correre incontro.
Le terapie, si sa, fanno cadere i capelli ed anche per Alice arrivò il momento, un trauma più per i genitori che per i figli(almeno a quest'età), poi scendi nel salone dove pranziamo tutti insieme e ti senti dire: ah menomale, era ora! Ma sai come crescono più belli e forti? Vedrai, altro che parrucchiere! Questa è la casa di Peter Pan. Un luogo dove trovi sempre qualcuno che ti porta davanti al muro contro il quale vuoi sbattere la testa ma che dallo stesso muro t'allontana prima di farti male. Casa di Peter Pan: casa d'accoglienza per il bambino onco-ematologico oppure casa d'accoglienza per il bambino malato di cancro...tutte parole che oltre a non venir capite mettono anche paura. E invece no! 

La casa di Peter Pan è molto di più, è la possibilità di continuare a vivere il più possibile una vita " normale", è un luogo dove i bimbi continuano ad essere tali, dove i papà guardano le partite che sembra d'essere allo stadio e le mamme si scambiano le ricette in cucina. Perché chi entra in questa realtà, la realtà della malattia, ha bisogno di tutta la normalità del mondo e deve poter vivere, lontano da casa, con chi gliela può dare. Una volta un papà disse: "Siamo su barche diverse che vanno nella stessa direzione". È verissimo, perché non tutte le malattie sono uguali e non sempre a quel porto ci si arriva...ma il viaggio...il viaggio deve essere fatto con chi ti riesce a stare vicino. 

Tra terapie, prelievi, trasfusioni ed altro ancora, Alice ha imparato a correre, parlare, stare seduta a tavola composta o quasi; relazionandosi con bimbi di tutte le età e provenienza. Vivere lontano da casa per tanto tempo è molto difficile soprattutto se la famiglia è divisa, ma qui ne abbiamo trovata un'altra, una più grande, dove si trova anche la forza d'alterarsi se le tovaglie della cucina non sono in ordine o il freezer è da pulire per l'ennesima volta...non pensate che sia pazza,è proprio così. La quotidianità che spesso fa saltare i nervi è proprio la miglior cosa della quale si ha bisogno per aggiungere normalità ad una situazione che di normale non ha nulla. Il 25 dicembre, giorno di Natale, eravamo a tavola in trentatre persone...nella sfortuna che ci ha riservato la vita, è stato il Natale più bello che abbia mai vissuto, condiviso con chi ti vuole veramente bene, con chi t'aiuta a preparare gli antipasti, con chi vive i tuoi stessi momenti e quando non sa cosa dire resta in silenzio, perché sa che non è il momento di parlare. 

Durante il veglione di San Silvestro c'è stato addirittura chi ha ballato sui tavoli, i bambini che tenevano in mano le stelline magiche, il trenino tra i brindisi. Ma tante e tante ancora sarebbero le feste da raccontare, i compleanni a sorpresa, le sagre della polenta, le feste hawaiane...i bimbi che legano ai palloncini i loro pensieri e lì lasciano volare nell'altra metà del cielo. Non è un villaggio turistico, sia ben chiaro, ci sono giorni in cui condividere il dolore logora l'anima, giorni in cui l'impotenza che si prova è talmente grande che ti senti soffocare ma trovi sempre qualcuno che rompe il silenzio e trascina tutti nella pizzata di turno o la pataserata...perché? Per la normalità. È passato l'inverno, è arrivata Pasqua, pollo con i peperoni a ferragosto...ma quando usciamo da una terapia, un day hospital, quando torniamo da una passeggiata in centro e chiedo alla mia bambina:" torniamo a casa?"Alice risponde:"si mamma...andiamo da Peter Pan.


La mamma di Alice

3 commenti:

  1. Grazie Paola, grazie davvero! Da parte dei bimbi, le famiglie, i volontari e Peter Pan!
    Maria Vittoria

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  2. Paola ti ritrovo arrabbiata combattiva pronta a portare avanti una battaglia per cui non ci sono parole!sfratto !!!ma gridiamolo al mondo intero la vergogna della regione Lazio,che si permette di sfrattare le famiglie con i bambini malati di cancro,che voglia di sputare in faccia a qualcuno,di prenderli a calci in culo,di trascinarlier le orecchie a vedere cosa vuol dire cancro per i bambini.Non so veramente cosa posso fare ,ma qualcosa faro' ! Ciao Nonna Carla.

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  3. Ho le letto che lo sfratto della casa di Peter Pan e' stato annullato,se e così veramente ,evviva! Il regno di op rimane sempre nel mio cuore,un caro saluto nonna Carla.

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