E così il Natale è arrivato anche per noi. Per noi che abbiamo passato gli ultimi mesi tra casa e ospedale. Per noi che avevamo una vita tranquilla e un giorno l'abbiamo persa senza una spiegazione e senza che nessuno ci chiedesse scusa. Per noi che prima eravamo famiglie come tante altre: la casa, il lavoro, le bollette a fine mese, il cinema, le gite fuoriporta nel week end. E poi dopo più niente. Terremotati dalla malattia dei nostri figli, costretti ad affrontare una salita improvvisa e interminabile, a sospendere ogni possibile leggerezza, a dimenticare ogni pensabile normalità, a violentare ogni ipotesi di quotidianità programmabile. Per noi che abbiamo smesso di contare il tempo con i giorni e le settimane, perché andiamo "a cicli". Ogni ciclo di chemioterapia è un pezzo di incubo che con sollievo si stacca, un pezzo di speranza di farcela in più.
Ci abbiamo provato, a passare un Natale come tutti gli altri. I medici e le infermiere del regno di Op hanno tentato con ogni mezzo di darci una mano, cercando di incastrare le terapie di tutti in modo che almeno il 24 e il 25 la maggior parte di noi fosse a casa e non nel Grande Ospedale. Ma non è andata esattamente così. Non è stato per niente un Natale normale.
Un Natale normale è quando puoi uscire anche se fa freddo o entrare in un centro commerciale a comprare gli ultimi regali, senza la paura che il tuo bimbo immunodepresso a causa delle chemioterapie possa prendersi qualunque forma di virus o malanno. E' quando puoi organizzare un cenone con tutte le persone che vuoi senza chiedere agli ospiti di mettersi la mascherina e lavarsi le mani e poi passarle al disinfettante. E' quando tuo figlio può ruzzolare sotto l'albero insieme ad altri bambini senza il divieto di avvicinarsi troppo a chi va a scuola o all'asilo (ovvero tutti i bambini tranne quelli del regno di Op), perché "è pericoloso". Un'influenza per un bambino del regno di Op può far saltare le terapie per giorni o settimane e in alcuni casi questo può essere letale.
Un Natale normale è quando non devi passare il tuo tempo a spiegare a parenti e amici che se sei nervoso e scostante e pensieroso e assente è normale, perché il regno di Op ti sfinisce, e anche se provi in tutti i modi a farlo sembrare un posto normale non è proprio così. E' quando a Santo Stefano te ne puoi stare tranquillo a casa a mangiare i tortellini in brodo e gli avanzi del giorno prima, senza dover tornare in reparto per una trasfusione o per una febbre alta, o per l'urgenza di una chemio che non può aspettare. Ma soprattutto un Natale normale è quando non pensi mai che potrebbe essere l'ultimo Natale con tuo figlio e l'ultimo Natale di tuo figlio.
E' un pensiero che dura il tempo di un istante. Perché i bambini del regno di Op, si sa, sono invincibili e ce li riporteremo tutti a casa. Ma è in quel preciso istante che questo pensiero tremendo ti gela. E maledici l'albero, il presepe, il bue, l'asinello, i pastori, le pecorelle, le coccarde, le lucine e tutta l'infernale macchina del Natale normale del resto del mondo che ti circonda perché qualcuno ha deciso di tirare fuori dalla giostra bellissima e rassicurante del White Christmas e Jingle Bells proprio te, la tua famiglia, il tuo bambino innocente, così simile a tutte le altre centinaia di bambini che popolano i centri commerciali, le scuole, gli asili. Un bambino normale, se non fosse scivolato, senza colpa, un giorno non troppo lontano che sembrava un giorno come tanti, nel regno di Op.
mercoledì 28 dicembre 2011
martedì 20 dicembre 2011
Babbo Natale esiste
Il momento più bello è stato quando è arrivato Bernardo, che ha 12 anni e un tumore cerebrale rarissimo che lo incolla al suo letto dallo scorso agosto. Mamma Serena, che gli combatte a fianco senza arrendersi mai, glie l'aveva promesso che la festa di Natale organizzata ieri per i bambini del Grande Ospedale al piano terra, insieme al sindaco e al più famoso dei conduttori tv, era anche per lui. Le volontarie della Croce Rossa hanno fatto il resto. Sono passate a prenderlo nella sua stanza del regno di Op. Hanno infilato il letto in ascensore, con sopra Bernardo stretto nella sua inseparabile coperta con la faccia di zio Paperone. Poi lo hanno spinto, in quattro, lungo la moquet azzurra del piano terra, fino alla hall. Infine hanno parcheggiato il letto al lato del palco, trionfanti e commosse, con Bernardo ubriaco d'ossigeno e di vita, Serena che salutava le altre mamme ripetendo “Visto? Ce l'abbiamo fatta” e i nonni, arrivati apposta dall'Abruzzo, con in faccia, finalmente, il sorriso che avevano spento quattro mesi prima. È stato lì che la festa è cominciata davvero.
Insieme a Bernardo, c'erano anche Astrid, Martina e tutti gli altri bambini speciali del regno di Op. Finalmente “evasi” dal loro reparto d'isolamento, seduti per terra e nelle carrozzine, a due passi dal presepe e dall'albero di Natale. Davanti a loro gli attori impegnati a leggere le “Favole al telefono” di Gianni Rodari, con noi genitori sparsi per la sala a tirare un attimo il fiato, dopo settimane passate a scortarli tra Tac, risonanze e chemioterapie.
Belli i nostri bambini a rotolarsi nel Natale, come tutti gli altri. A convincersi fra loro che Babbo Natale esiste. E, siccome esiste per tutti, il 25 passerà anche da qui. Bello vederli saltellare e sgomitare per qualche regalo da portarsi in stanza. Bello, bellissimo vederli strapparsi le mascherine di protezione dalla faccia, con quell'elastico insopportabile dietro le orecchie, per sentirsi "normali". Belli i dottori, che si sono tolti il camice e si sono messi in disparte, a guardare i piccoli finalmente un po' in libertà. Con il primario che girava nella sala gremita tenendosi lontano dai riflettori e dai fotografi. “Possiamo distribuirla qualche caramella, professore?”, gli ha chiesto una volontaria a un certo punto, a mezzavoce, sapendo che nel regno di Op le caramelle sono spesso bandite, come tutti gli zuccheri (merendine, succhi di frutta...) per via delle cure al cortisone. “Sì signora, certo, oggi va bene. Se la meritano”, ha risposto lui, con sollievo.
Bravi gli studenti universitari, in maglietta gialla con sopra Calimero, che hanno venduto i lavoretti fatti dai bambini queste settimane in ludoteca, tra una chemio e l'altra. Mentre da casa, alla spicciolata, sono arrivati anche i genitori e i bambini che, come noi, in questi giorni non sono ricoverati in reparto ma sono seguiti in day hospital. Si gelava, a Roma, ieri, e far uscire i piccoli immunodepressi e resi fragili da settimane di terapie per una festa in ospedale è stato un rischio non da poco. Ma il regno di Op è un girone infernale dove nascono amicizie inossidabili e la solidarietà non è solo una parola.
La mamma di Antonio, 10 anni, intanto, ci detto che domani se ne tornano a Terni, perché l'ultima risonanza è andata bene. Quella di Martina, 5 anni, ha risposto che è sfinita e spaventata perché dopo Natale l'attende un ciclo di farmaci molto duro, con venti giorni in isolamento in cui in stanza della piccola non potrà entrare nemmeno il padre, e di tornare a casa in Puglia non se ne parla prima di primavera, se tutto va bene. Astrid, 15 anni, passerà il Natale con la famiglia a casa e magari, se le tornano un po' di energie, si metterà a disegnare i suoi fumetti che sono una meraviglia, ma a Santo Stefano deve già rientrare in reparto per iniziare l'ennesima chemioterapia. Il padre di Gianni, che ha 11 anni ed è l'ultimo arrivato, ha detto che il ragazzo ha iniziato le cure e l'ha presa bene, anche se è il primo Natale della sua vita lontano dalla Calabria ed è un po' nervoso perché gli amici per giocare a carte e a tombola stanno tutti là.
Noi ci siamo aggirati tra le sedie di plastica, le bancarelle, gli attori di teatro e le bambine vestite da ragazze pon pon con Angelo tatuato sulle braccia del papà, imbustato in un mini-piumino da astronauta e con in testa un cappello rosso con le orecchie da cantante hip-hop, che s'intonava perfettamente con la sua postura da poppante-rockstar. Ci siamo sentiti fortunati, perché questo Natale se tutto va bene saremo a casa e anche le terapie di Angelo sono sospese per un po'. Prima di andarcene dal Grande Ospedale, però, siamo saliti al decimo piano, perché Angelo doveva mangiare e nel regno di Op, dove abbiamo abitato per mesi, un posticino per farlo stare tranquillo, in santa pace con il suo biberon di latte, glie lo trovano sempre. E poi avevamo un regalo di Natale per Michela.
Quando Angelo era in reparto e molto grave, quest'estate, Michela era appena arrivata e una volta mi chiese di insegnarle a giocare a Monopoli, in ludoteca. Io proprio non ci sapevo giocare, ma mi faceva bene stare del tempo in ludoteca con lei, mentre Angelo stava buono buono nel passeggino a guardarci. Così, ogni tanto, io e Michela, 7 anni, prendevamo le mazzette di soldi finti, inventavamo le regole del Monopoli e ci divertivano un sacco. Per esempio, se finivamo in prigione bevevamo un po' di vino dalla pedina a forma di fiasco, per consolarci. E se Michela finiva sulla casella di viale dell'Università io la convincevo a non comprarsi casa da quelle parti, perché era troppo piccola e per studiare all'università ci voleva ancora del tempo. Meglio tenere un po' di soldi da parte per andare al cinema o al luna park.
Michela ha la febbre alta da una settimana. Alla festa di Natale non è potuta passare ed è così debole, in questi giorni, che non può fare nemmeno terapia. Io e il papà di Angelo le abbiamo portato uno scatolone con una coccarda, da scartare quando starà un po' meglio. Ma è in isolamento e non siamo potuti entrare in stanza. Così abbiamo lasciato tutto a sua mamma, che si è commossa anche un po'. Dentro la nostra scatola per Michela c'è un Monopoli tutto per lei. È un'edizione per i piccoli. Al posto delle miniature con la botte di vino e la candela ci sono Trilly e i personaggi Disney a fare da pedine, con una grossa faccia di Topolino che sorride dal cartone. Quando l'antibiotico che ha in flebo farà effetto, ne sono certa, a Michela piacerà.
Insieme a Bernardo, c'erano anche Astrid, Martina e tutti gli altri bambini speciali del regno di Op. Finalmente “evasi” dal loro reparto d'isolamento, seduti per terra e nelle carrozzine, a due passi dal presepe e dall'albero di Natale. Davanti a loro gli attori impegnati a leggere le “Favole al telefono” di Gianni Rodari, con noi genitori sparsi per la sala a tirare un attimo il fiato, dopo settimane passate a scortarli tra Tac, risonanze e chemioterapie.
Belli i nostri bambini a rotolarsi nel Natale, come tutti gli altri. A convincersi fra loro che Babbo Natale esiste. E, siccome esiste per tutti, il 25 passerà anche da qui. Bello vederli saltellare e sgomitare per qualche regalo da portarsi in stanza. Bello, bellissimo vederli strapparsi le mascherine di protezione dalla faccia, con quell'elastico insopportabile dietro le orecchie, per sentirsi "normali". Belli i dottori, che si sono tolti il camice e si sono messi in disparte, a guardare i piccoli finalmente un po' in libertà. Con il primario che girava nella sala gremita tenendosi lontano dai riflettori e dai fotografi. “Possiamo distribuirla qualche caramella, professore?”, gli ha chiesto una volontaria a un certo punto, a mezzavoce, sapendo che nel regno di Op le caramelle sono spesso bandite, come tutti gli zuccheri (merendine, succhi di frutta...) per via delle cure al cortisone. “Sì signora, certo, oggi va bene. Se la meritano”, ha risposto lui, con sollievo.
Bravi gli studenti universitari, in maglietta gialla con sopra Calimero, che hanno venduto i lavoretti fatti dai bambini queste settimane in ludoteca, tra una chemio e l'altra. Mentre da casa, alla spicciolata, sono arrivati anche i genitori e i bambini che, come noi, in questi giorni non sono ricoverati in reparto ma sono seguiti in day hospital. Si gelava, a Roma, ieri, e far uscire i piccoli immunodepressi e resi fragili da settimane di terapie per una festa in ospedale è stato un rischio non da poco. Ma il regno di Op è un girone infernale dove nascono amicizie inossidabili e la solidarietà non è solo una parola.
La mamma di Antonio, 10 anni, intanto, ci detto che domani se ne tornano a Terni, perché l'ultima risonanza è andata bene. Quella di Martina, 5 anni, ha risposto che è sfinita e spaventata perché dopo Natale l'attende un ciclo di farmaci molto duro, con venti giorni in isolamento in cui in stanza della piccola non potrà entrare nemmeno il padre, e di tornare a casa in Puglia non se ne parla prima di primavera, se tutto va bene. Astrid, 15 anni, passerà il Natale con la famiglia a casa e magari, se le tornano un po' di energie, si metterà a disegnare i suoi fumetti che sono una meraviglia, ma a Santo Stefano deve già rientrare in reparto per iniziare l'ennesima chemioterapia. Il padre di Gianni, che ha 11 anni ed è l'ultimo arrivato, ha detto che il ragazzo ha iniziato le cure e l'ha presa bene, anche se è il primo Natale della sua vita lontano dalla Calabria ed è un po' nervoso perché gli amici per giocare a carte e a tombola stanno tutti là.
Noi ci siamo aggirati tra le sedie di plastica, le bancarelle, gli attori di teatro e le bambine vestite da ragazze pon pon con Angelo tatuato sulle braccia del papà, imbustato in un mini-piumino da astronauta e con in testa un cappello rosso con le orecchie da cantante hip-hop, che s'intonava perfettamente con la sua postura da poppante-rockstar. Ci siamo sentiti fortunati, perché questo Natale se tutto va bene saremo a casa e anche le terapie di Angelo sono sospese per un po'. Prima di andarcene dal Grande Ospedale, però, siamo saliti al decimo piano, perché Angelo doveva mangiare e nel regno di Op, dove abbiamo abitato per mesi, un posticino per farlo stare tranquillo, in santa pace con il suo biberon di latte, glie lo trovano sempre. E poi avevamo un regalo di Natale per Michela.
Quando Angelo era in reparto e molto grave, quest'estate, Michela era appena arrivata e una volta mi chiese di insegnarle a giocare a Monopoli, in ludoteca. Io proprio non ci sapevo giocare, ma mi faceva bene stare del tempo in ludoteca con lei, mentre Angelo stava buono buono nel passeggino a guardarci. Così, ogni tanto, io e Michela, 7 anni, prendevamo le mazzette di soldi finti, inventavamo le regole del Monopoli e ci divertivano un sacco. Per esempio, se finivamo in prigione bevevamo un po' di vino dalla pedina a forma di fiasco, per consolarci. E se Michela finiva sulla casella di viale dell'Università io la convincevo a non comprarsi casa da quelle parti, perché era troppo piccola e per studiare all'università ci voleva ancora del tempo. Meglio tenere un po' di soldi da parte per andare al cinema o al luna park.
Michela ha la febbre alta da una settimana. Alla festa di Natale non è potuta passare ed è così debole, in questi giorni, che non può fare nemmeno terapia. Io e il papà di Angelo le abbiamo portato uno scatolone con una coccarda, da scartare quando starà un po' meglio. Ma è in isolamento e non siamo potuti entrare in stanza. Così abbiamo lasciato tutto a sua mamma, che si è commossa anche un po'. Dentro la nostra scatola per Michela c'è un Monopoli tutto per lei. È un'edizione per i piccoli. Al posto delle miniature con la botte di vino e la candela ci sono Trilly e i personaggi Disney a fare da pedine, con una grossa faccia di Topolino che sorride dal cartone. Quando l'antibiotico che ha in flebo farà effetto, ne sono certa, a Michela piacerà.
venerdì 16 dicembre 2011
Un applauso ai pompieri
Non so bene come si faccia a scegliere di diventare medici del regno di OP. Scegliere di passarci una vita dentro, intendo. Scegliere di sveglarsi la mattina, accompagnare a scuola i propri figli, bere un cappuccino, mordere un cornetto, sfogliare il giornale e poi andare. Scivolare nel parcheggio del Grande Ospedale, chiudere la macchina, varcare la soglia della enorme hall d'ingresso, magari bere un altro caffè, infilarsi nell'ascensore d'acciaio del Grande Ospedale, quello del "percorso arancione", spingere il tasto 10, quello dell'ultimo piano e salire.
Poi girare a sinistra, verso la porta con sopra i disegni di una foresta - le banane, le scimmie, un grosso koala, alberi con grandi foglie - tirare un sospiro, girare le chiave nella toppa della porta a vetri con la cornice blu e sopra il cartello "Reparto di isolamento - vietato entrare". E poi entrare. Ogni mattina, ogni giorno dell'anno, o quasi. Tutta la vita a contatto con la morte o almeno con la possibilità della morte di chi alla vita si è appena affacciato.
E' per questo che non li odi mai, i medici del regno di OP. Nemmeno quando entrano nella tua stanza, una sera di fine maggio, e ti dicono che tuo figlio di due mesi e dieci giorni, probabilmente, molto probabilmente, quasi certamente ha il cancro. E tu vorresti spaccare il mondo in due e poi in duemila pezzi. Vorresti incendiare tutte le porte, gli ascensori, i bar, i parcheggi. Vorresti vedere andare a pezzi tutte le famiglie con figli che bevono serenamente il loro cappuccino e il loro cornetto davanti al giornale, la mattina. E un po' d'odio lo provi, per ogni cosa. Stupidamente, indistintamente.
Eppure li risparmi subito da ogni sentimento negativo, i medici del regno di OP. Che si sono presi la responsabilità di entrare da quella porta della stanza numero 3 e di dirti la verità. Che lo hanno fatto cercando le parole giuste e tutto sommato trovandole. Che parlavano sottovoce, stringendo le spalle. Che quando sono venuti a prenderti di corsa dalla stanza per fare una lastra d'urgenza, all'una di notte, erano là accanto a te, alla tua famiglia a loro sconosciuta fino a tre ore prima, al tuo bambino di due mesi e dieci giorni. Senza mollarlo un attimo, senza spostarsi di un centimetro. Che la mattina dopo, alla tac, erano dentro la stanza con lui e ogni tanto uscivano a dire a te e tuo marito che ci voleva un po', magari potevamo andare al bar, a rilassarci un secondo, perché dopo sarebbe stata un po' dura, avremmo dovuto prendere delle decisioni un po' complicate e non aveva proprio senso stare là davanti. Tanto c'erano loro, i medici del regno di OP.
Ci sono stati sempre. Ci sono ogni mattina della loro vita, per tuo figlio, per i figli degli altri. Passano con il carrello, circondati da studenti, seguiti da due infermiere, sepolti dalle cartelline cliniche con sopra i numeri dei letti. Venti letti, venti bambini. Venti tumori diversi, venti vite appese a un filo di nylon sottile come un capello. Venti tra neonati e adolescenti, bambinetti da asilo e liceali, famiglie accampate di Palermo, Ancona, Potenza, Brindisi, Matera che si son fatte centinaia di chilometri per raggiungere il Grande Ospedale o di stranieri che non sanno nemmeno una parola d'italiano venuti dal Kosovo o dalla Romania. Persone terremotate, spaventate, sfinite. Tutte nelle proprie mani.
Ma come fanno, i medici del regno di OP a dormire la notte e a non impazzire, a scegliere per il meglio e a coprire il corpo di un bambino quando muore, a sorridere nelle pause pranzo e a restare con la testa sul collo quando un piccolo non risponde alle cure, e alla terza chemioterapia si capisce che non c'è più niente da fare e le madri e i padri del regno di OP se li guardano di traverso e chiedono "perchè"?
Dovremmo farlo, una mattina, noi mamme stravolte da un'altra notte in reparto senza sonno, mentre aspettiamo i papà che vengono a portarci una maglietta pulita, un sorriso e un caffè. Dovremmo farlo davvero: trovare il coraggio, superare la timidezza, spezzare il silenzio del corridoio verde e celeste. Lasciare per un attimo la mano dei nostri bambini, affacciarci alla porta della stanza, rivolgerci in piedi verso il carrello con i camici bianchi attorno pronti a partire verso le nostre venti vite. Poi unire le mani e battere forte. Due, tre, quattro volte. Insieme. Dovremmo farlo un bell'applauso ai medici del regno di OP, che scelgono l'inferno e cercano di spegnerne l'incendio. Dovremmo farlo, porca miseria, insieme ai bambini, magari, spiegandolo ai bambini chi sono questi signori che entrano e gli tirano su il pigiama per toccare la pancia e sentire il torace, che li fissano sempre a lungo, come a cercare qualcosa. Una risposta, un segreto, chissà.
Qualche volta ce la fanno, giuro. Li ho visti con i miei occhi. Ce la fanno a trovare la chiave per liberare i bambini dal regno di OP, rimandarli a casa, a scuola, al catechismo, a giocare a calcetto e al campeggio con gli scout. Dal regno di OP si esce e se si esce è perché sono stati loro a inventarsi qualcosa. Qualche volta, invece, perdono e si bruciano fino a farsi male. Eppure restano, tornano ogni mattina, nessuno li muove da qui. Sono bellissimi, coraggiosi e indifesi. Anche loro un po' invincibili, nonostante tutto. Nonostante, visto dal regno di OP, il mondo sembri proprio alla rovescia. Nonostante faccia male ogni volta, faccia male sempre. Nonostante alle fiamme dell'inferno gli occhi non si abituano mai.
Poi girare a sinistra, verso la porta con sopra i disegni di una foresta - le banane, le scimmie, un grosso koala, alberi con grandi foglie - tirare un sospiro, girare le chiave nella toppa della porta a vetri con la cornice blu e sopra il cartello "Reparto di isolamento - vietato entrare". E poi entrare. Ogni mattina, ogni giorno dell'anno, o quasi. Tutta la vita a contatto con la morte o almeno con la possibilità della morte di chi alla vita si è appena affacciato.
E' per questo che non li odi mai, i medici del regno di OP. Nemmeno quando entrano nella tua stanza, una sera di fine maggio, e ti dicono che tuo figlio di due mesi e dieci giorni, probabilmente, molto probabilmente, quasi certamente ha il cancro. E tu vorresti spaccare il mondo in due e poi in duemila pezzi. Vorresti incendiare tutte le porte, gli ascensori, i bar, i parcheggi. Vorresti vedere andare a pezzi tutte le famiglie con figli che bevono serenamente il loro cappuccino e il loro cornetto davanti al giornale, la mattina. E un po' d'odio lo provi, per ogni cosa. Stupidamente, indistintamente.
Eppure li risparmi subito da ogni sentimento negativo, i medici del regno di OP. Che si sono presi la responsabilità di entrare da quella porta della stanza numero 3 e di dirti la verità. Che lo hanno fatto cercando le parole giuste e tutto sommato trovandole. Che parlavano sottovoce, stringendo le spalle. Che quando sono venuti a prenderti di corsa dalla stanza per fare una lastra d'urgenza, all'una di notte, erano là accanto a te, alla tua famiglia a loro sconosciuta fino a tre ore prima, al tuo bambino di due mesi e dieci giorni. Senza mollarlo un attimo, senza spostarsi di un centimetro. Che la mattina dopo, alla tac, erano dentro la stanza con lui e ogni tanto uscivano a dire a te e tuo marito che ci voleva un po', magari potevamo andare al bar, a rilassarci un secondo, perché dopo sarebbe stata un po' dura, avremmo dovuto prendere delle decisioni un po' complicate e non aveva proprio senso stare là davanti. Tanto c'erano loro, i medici del regno di OP.
Ci sono stati sempre. Ci sono ogni mattina della loro vita, per tuo figlio, per i figli degli altri. Passano con il carrello, circondati da studenti, seguiti da due infermiere, sepolti dalle cartelline cliniche con sopra i numeri dei letti. Venti letti, venti bambini. Venti tumori diversi, venti vite appese a un filo di nylon sottile come un capello. Venti tra neonati e adolescenti, bambinetti da asilo e liceali, famiglie accampate di Palermo, Ancona, Potenza, Brindisi, Matera che si son fatte centinaia di chilometri per raggiungere il Grande Ospedale o di stranieri che non sanno nemmeno una parola d'italiano venuti dal Kosovo o dalla Romania. Persone terremotate, spaventate, sfinite. Tutte nelle proprie mani.
Ma come fanno, i medici del regno di OP a dormire la notte e a non impazzire, a scegliere per il meglio e a coprire il corpo di un bambino quando muore, a sorridere nelle pause pranzo e a restare con la testa sul collo quando un piccolo non risponde alle cure, e alla terza chemioterapia si capisce che non c'è più niente da fare e le madri e i padri del regno di OP se li guardano di traverso e chiedono "perchè"?
Dovremmo farlo, una mattina, noi mamme stravolte da un'altra notte in reparto senza sonno, mentre aspettiamo i papà che vengono a portarci una maglietta pulita, un sorriso e un caffè. Dovremmo farlo davvero: trovare il coraggio, superare la timidezza, spezzare il silenzio del corridoio verde e celeste. Lasciare per un attimo la mano dei nostri bambini, affacciarci alla porta della stanza, rivolgerci in piedi verso il carrello con i camici bianchi attorno pronti a partire verso le nostre venti vite. Poi unire le mani e battere forte. Due, tre, quattro volte. Insieme. Dovremmo farlo un bell'applauso ai medici del regno di OP, che scelgono l'inferno e cercano di spegnerne l'incendio. Dovremmo farlo, porca miseria, insieme ai bambini, magari, spiegandolo ai bambini chi sono questi signori che entrano e gli tirano su il pigiama per toccare la pancia e sentire il torace, che li fissano sempre a lungo, come a cercare qualcosa. Una risposta, un segreto, chissà.
Qualche volta ce la fanno, giuro. Li ho visti con i miei occhi. Ce la fanno a trovare la chiave per liberare i bambini dal regno di OP, rimandarli a casa, a scuola, al catechismo, a giocare a calcetto e al campeggio con gli scout. Dal regno di OP si esce e se si esce è perché sono stati loro a inventarsi qualcosa. Qualche volta, invece, perdono e si bruciano fino a farsi male. Eppure restano, tornano ogni mattina, nessuno li muove da qui. Sono bellissimi, coraggiosi e indifesi. Anche loro un po' invincibili, nonostante tutto. Nonostante, visto dal regno di OP, il mondo sembri proprio alla rovescia. Nonostante faccia male ogni volta, faccia male sempre. Nonostante alle fiamme dell'inferno gli occhi non si abituano mai.
martedì 13 dicembre 2011
Una mattina di fine maggio
Noi ce ne siamo accorti una mattina di fine maggio. Avevo deciso di portare Angelo al consultorio di quartiere, per un corso di baby massaggio. Al consultorio eravamo di casa. Ci avevo fatto il corso pre-parto e ci portavo il piccolo dalla sua prima settimana di vita, ogni giovedì. Insieme alle altre neomamme del quartiere ci mettvamo sedute sul parquet di una piccola palestra, tra cuscinoni da allattamento, ovetti da macchina, pannolini, portaciucci e salviettine. Allattavamo i cuccioli, chiacchieravamo tra di noi e con il personale del centro: una psicologa, un'infermiera e una giovane ostetrica che ci aiutava a gestire le gioie e i dolori dell'allattamento al seno. Poi, a turno, pesavamo i piccoli su una bilancia di ferro di quelle da salumeria e segnavamo il peso dei bimbi su un piccolo tesserino di cartone che tenevamo nel portafogli.
Erano due settimane che Angelo non cresceva. Nonostante io fossi piena di latte e lui si attaccasse al seno ogni 2-3 ore per un bel po'. Aveva preso, ogni tanto, a vomitare, ma la cosa non aveva preoccupato nè noi nè il pediatra. "Tutti i neonati vomitano, tutti i neonati possono avere un momento di fermo-peso". Quella mattina, però, al corso di baby-massaggio il piccolo sembrava particolarmente nervoso. Soprattutto se lo poggiavo pancia in su piangeva inconsolabile. Pancia in sotto, invece, si calmava, ma piombava in un silenzio troppe pensoso per i suoi due mesi di vita. A fine corso, l'ostetrica mi chiese di verificare il peso, perché il dimagrimento iniziava a sembrarle eccessivo. L'ago della bilancia segnava ancora 100 grammi in meno di sette giorni prima. "Fossi in te prenoterei un'ecografia. Temo possa essere una stenosi del piloro. O un qualche problema alla pancia. Parlane meglio con il pediatra, ma io farei così", mi disse, con aria un po' tesa.
Per un strano sesto senso, decisi di prenotare l'ecografia immediatamente. Il ponte del 2 giugno era alle porte, se avessi rimandato e aspettato la prescrizione del pediatra saremmo andati troppo in là. Due ore dopo ero in un ambulatorio privato. "C'è una massa, signora. Otto centimetri. Deve scappare al pronto soccorso". La sera stessa ero un'abitante del regno di OP.
Erano due settimane che Angelo non cresceva. Nonostante io fossi piena di latte e lui si attaccasse al seno ogni 2-3 ore per un bel po'. Aveva preso, ogni tanto, a vomitare, ma la cosa non aveva preoccupato nè noi nè il pediatra. "Tutti i neonati vomitano, tutti i neonati possono avere un momento di fermo-peso". Quella mattina, però, al corso di baby-massaggio il piccolo sembrava particolarmente nervoso. Soprattutto se lo poggiavo pancia in su piangeva inconsolabile. Pancia in sotto, invece, si calmava, ma piombava in un silenzio troppe pensoso per i suoi due mesi di vita. A fine corso, l'ostetrica mi chiese di verificare il peso, perché il dimagrimento iniziava a sembrarle eccessivo. L'ago della bilancia segnava ancora 100 grammi in meno di sette giorni prima. "Fossi in te prenoterei un'ecografia. Temo possa essere una stenosi del piloro. O un qualche problema alla pancia. Parlane meglio con il pediatra, ma io farei così", mi disse, con aria un po' tesa.
Per un strano sesto senso, decisi di prenotare l'ecografia immediatamente. Il ponte del 2 giugno era alle porte, se avessi rimandato e aspettato la prescrizione del pediatra saremmo andati troppo in là. Due ore dopo ero in un ambulatorio privato. "C'è una massa, signora. Otto centimetri. Deve scappare al pronto soccorso". La sera stessa ero un'abitante del regno di OP.
Scoperte
La famiglia di Astrid lo ha scoperto ad aprile, per via di quella fitta alla gamba che non passava. Bustine di Oki, a ripetizione, e non passava. Via al pronto soccorso, altro antidolorifico, e non passava. Astrid zoppicava la mattina, prima di prendere l'autobus per andare al liceo. Così la madre ha deciso di andare a fondo, l'ha riportata al pronto soccorso, ha chiesto una lastra e poche ore dopo erano già nel regno di OP. Osteosarcoma al femore, 5 centimetri.
La famiglia di Michela pensava ai postumi di un brutto raffreddore, degenerato in bronchite. La piccola si lamentava, si toccava il torace. Tutti pensavano, a casa: ecco, vedi, la bronchite lo fa. Dopo rimane sempre uno strascico, lo fa. Però era passato un mese e Michela aveva iniziato a non dormire più la notte. Si ranicchiava nel letto e si teneva una mano fissa sul petto. All'ospedale di Formia hanno visto delle macchie nei polmoni. L'hanno spedita nel Grande Ospedale d'urgenza, il giorno di ferragosto, quando il regno di OP era quasi deserto. Lei gironzolava tra la ludoteca e il terrazzo con una canotta di Hello Kitty fucsia e le minuscole infradito, come fosse ancora al mare. "Vedrai che non è niente", ripetevo a sua madre, che invece aveva capito perfettamente dove si trovava e tremava come una foglia. Neuroblastoma metastatico. Dai polmoni si era spostato anche in altre parti del corpo. E al cervello.
La famiglia di Bernardo era alla casa al mare, vicino San Benedetto del Tronto. E Bernardo una mattina non riusciva nemmeno ad alzarsi dalla sdraio per quel mal di testa che lo assillava, da giorni, sempre più forte. Il fratellino lo tirava dai boxer del costume, con il pallone sotto il braccio. "Vieni, dai", lo implorava. Ma lui non proprio non ce la faceva. Lo portarono al pronto soccorso convinti si trattasse di un'insolazione. In poche ore è finito prima all'ospedale di Ancona e poi, con l'elisoccorso, qui al Grande Ospedale, nella stanza accanto alla nostra. Intervento d'urgenza al cervello per un ependimoma, un rarissimo tumore del midollo spinale.
I genitori di Martina si erano sposati una settimana prima. Festone in masseria da 200 invitati, con la loro piccola Shirley Templey a fare da damigella d'onore. Stavano per partire tutti insieme in crociera. Poi, improvvisamente, hanno notato che l'occhio destro della bimba non convergeva più. Strabismo, dalla sera alla mattina. L'hanno portata dall'oculista di fiducia che, li ha spediti da un neurologo dell'ospedale di Brindisi. Si è reso indispensabile il trasferimento nel Grande Ospedale, a 700 chilometri da casa. E così hanno raccontato a Martina che prima di partire per la crociera avevano deciso di fare una gita a Roma, per vedere il Colosseo. E invece del Colosseo erano sbarcati nel regno di OP. A curare un linfoma di tipo B. Al nervo ottico, ma anche ai reni, alle tube di fallopio, alle ovaia, al pancreas.
La mamma di Manuel, invece, lo ha capito una sera, a cena dalla cognata. Arrivavano in tavola la pizza, i sofficini, gli hamburger di prosciutto cotto e Manuel, che è grande e grosso e a tre anni ne dimostra sei, non voleva niente. E non voleva scendere dalle braccia del papà. I cugini lo invitavano a giocare in salotto e lui niente. In braccio al papà. Diceva che era stanco e gli facevano male le gambe. La pediatra minimizzò: "signora, a suo figlio un po' di dieta male non fa. E poi sta arrivando il caldo, il cambio di stagione. E poi sono bambini. I bambini fanno i capricci". Ma passarono due settimane e una mattina Manuel lasciò tutti i biscotti a colazione e, anche se si era appena svegliato, voleva già tornare a dormire. Così la madre lo prese per mano e lo portò in un laboratorio privato di analisi, di quelli dove non serve la ricetta per fare un prelievo. "L'infermiera bucò il braccio e il sangue non usciva", racconta ancora sbalordita. "Tirava e non usciva, finchè non iniziò a uscire, piano piano, ed era sangue rosa". Da Rieti l'ambulanza li portò nel Grande Ospedale. Non era inappetenza e non erano capricci. Non era nemmeno il cambio di stagione. Era leucemia.
La famiglia di Michela pensava ai postumi di un brutto raffreddore, degenerato in bronchite. La piccola si lamentava, si toccava il torace. Tutti pensavano, a casa: ecco, vedi, la bronchite lo fa. Dopo rimane sempre uno strascico, lo fa. Però era passato un mese e Michela aveva iniziato a non dormire più la notte. Si ranicchiava nel letto e si teneva una mano fissa sul petto. All'ospedale di Formia hanno visto delle macchie nei polmoni. L'hanno spedita nel Grande Ospedale d'urgenza, il giorno di ferragosto, quando il regno di OP era quasi deserto. Lei gironzolava tra la ludoteca e il terrazzo con una canotta di Hello Kitty fucsia e le minuscole infradito, come fosse ancora al mare. "Vedrai che non è niente", ripetevo a sua madre, che invece aveva capito perfettamente dove si trovava e tremava come una foglia. Neuroblastoma metastatico. Dai polmoni si era spostato anche in altre parti del corpo. E al cervello.
La famiglia di Bernardo era alla casa al mare, vicino San Benedetto del Tronto. E Bernardo una mattina non riusciva nemmeno ad alzarsi dalla sdraio per quel mal di testa che lo assillava, da giorni, sempre più forte. Il fratellino lo tirava dai boxer del costume, con il pallone sotto il braccio. "Vieni, dai", lo implorava. Ma lui non proprio non ce la faceva. Lo portarono al pronto soccorso convinti si trattasse di un'insolazione. In poche ore è finito prima all'ospedale di Ancona e poi, con l'elisoccorso, qui al Grande Ospedale, nella stanza accanto alla nostra. Intervento d'urgenza al cervello per un ependimoma, un rarissimo tumore del midollo spinale.
I genitori di Martina si erano sposati una settimana prima. Festone in masseria da 200 invitati, con la loro piccola Shirley Templey a fare da damigella d'onore. Stavano per partire tutti insieme in crociera. Poi, improvvisamente, hanno notato che l'occhio destro della bimba non convergeva più. Strabismo, dalla sera alla mattina. L'hanno portata dall'oculista di fiducia che, li ha spediti da un neurologo dell'ospedale di Brindisi. Si è reso indispensabile il trasferimento nel Grande Ospedale, a 700 chilometri da casa. E così hanno raccontato a Martina che prima di partire per la crociera avevano deciso di fare una gita a Roma, per vedere il Colosseo. E invece del Colosseo erano sbarcati nel regno di OP. A curare un linfoma di tipo B. Al nervo ottico, ma anche ai reni, alle tube di fallopio, alle ovaia, al pancreas.
La mamma di Manuel, invece, lo ha capito una sera, a cena dalla cognata. Arrivavano in tavola la pizza, i sofficini, gli hamburger di prosciutto cotto e Manuel, che è grande e grosso e a tre anni ne dimostra sei, non voleva niente. E non voleva scendere dalle braccia del papà. I cugini lo invitavano a giocare in salotto e lui niente. In braccio al papà. Diceva che era stanco e gli facevano male le gambe. La pediatra minimizzò: "signora, a suo figlio un po' di dieta male non fa. E poi sta arrivando il caldo, il cambio di stagione. E poi sono bambini. I bambini fanno i capricci". Ma passarono due settimane e una mattina Manuel lasciò tutti i biscotti a colazione e, anche se si era appena svegliato, voleva già tornare a dormire. Così la madre lo prese per mano e lo portò in un laboratorio privato di analisi, di quelli dove non serve la ricetta per fare un prelievo. "L'infermiera bucò il braccio e il sangue non usciva", racconta ancora sbalordita. "Tirava e non usciva, finchè non iniziò a uscire, piano piano, ed era sangue rosa". Da Rieti l'ambulanza li portò nel Grande Ospedale. Non era inappetenza e non erano capricci. Non era nemmeno il cambio di stagione. Era leucemia.
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