Una bella sorpresa

Oggi è Pasqua, ma poco importa. Almeno finché Michela non esce da terapia intensiva. Perché Michela io l'ho vista entrare lo scorso agosto, con le infradito ai piedi, il caschetto lungo le spalle, lo sguardo spaesato di chi passa in ambulanza da una spiaggia vicino Latina all'ultimo piano del Grande Ospedale e non sa bene perché. Ho aperto io la porta a vetri del reparto alla mamma e ai nonni quando sono arrivati con le valigie, poche ore prima di Ferragosto, balbettando rassicurazioni, battute e frasi fatte pur di alleviare la loro disperazione preventiva. Ho aspettato io con loro i risultati della Tac, giocando con Michela in corridoio, sperando che il nostro non fosse il suo posto, che quei dolori al centro del petto fossero un falso allarme dal facile rimedio. Ho portato io sua madre in terrazzo per un pianto liberatorio e un abbraccio lontano dagli occhi della piccola quando la diagnosi le ha spaccato il cuore e ribaltato l'esistenza. E' da allora che si va avanti insieme.

Michela ha un neuroblastoma metastatico. Diffuso, crudele. A otto anni ha dovuto sopportare cicli di chemioterapia senza sosta, radioterapia battente, antibiotici, cortisone. Giornate di alto isolamento, blindata nella sua stanza senza poter uscire. Trasfusioni, notti attaccata al saturimetro con il cuore affaticato e sfinito da ogni cosa. Inoperabile, avevano detto all'inizio. Aggettivo che alle orecchie di noi genitori suona sempre come definitivo, quando arriva come un proiettile alla schiena dai dottori, insieme alla diagnosi di un tumore maligno. E così lo confondiamo con una sentenza senza appello. E per fortuna, clamorosamente, sbagliamo.

Le chemioterapie hanno ridotto le lesioni di Michela e il Grande Ospedale ha chiamato dall'Ospedale dei Piccoli il chirurgo che ha tolto il drago dalla pancia di mio figlio. E gli ha chiesto di ripetere la magia con la sua inseparabile amica di avventure.

Ho saputo che Michela sarebbe andata sotto i ferri il giorno prima dell'intervento, mentre ero in day hospital a fare i prelievi di routine. Per caso, da un'altra mamma incontrata di rientro da un caffè.  "L'hanno appena ricoverata, scende in sala operatoria fra qualche ora". Sono rimasta pietrificata dalla gioia e dal terrore, finché non è passata davanti all'ascensore sua mamma e non ci siamo gettate le mani al collo, stringendoci in un abbraccio da fare male. "Abbiamo anche noi una possibilità", mi ha detto. Poi mi ha preso per mano, mi ha sussurrato "Facciamole una sorpresa, tirala un po' su perché piange da due ore dalla paura" e mi ha portato in stanza.

Mica piangeva, Michela. Stretta nel suo pigiama bianco e lilla, a braccia conserte come a proteggersi da sola, guardava i cartoni sdraiata sotto le lenzuola, in uno strano e composto silenzio. Assorta, concentrata come prima di un esame. Poi mi ha visto e mi ha sorriso. Le ho chiesto come stesse e ha preso a mordersi il labbro. "Ma lo sai che dopo l'intervento inizia la discesa e presto ce ne andiamo tutti da qui?", le ho detto prendendo a farle il solletico e sbacucchiandomela sulla testa, tutta piena di capelli corti e spinosi, appena ricresciuti grazie alla pausa chemio pre-operatoria. "Eh", m'ha detto. "Però ho paura lo stesso". Mica sono vigliacchi come noi, i bambini-soldato. La nominano, la paura. Senza lo stupido orgoglio di noi grandi a frenare la lingua. Senza problemi, senza vergogna. "Me lo dici tu come faccio a non avere paura?", mi ha chiesto sottovoce, abbassando lo sguardo e poi stringendomi la mano.

Non so bene perché, ho smesso di guardarla anch'io. E mi sono messa a guardare la sua flebo. Come a cercare una risposta da qualche parte, a chiedermi quale medicina miracolosa potesse convertire quella paura ingiusta e inevitabile in ottimismo, fiducia, coraggio, allegria. Ma il farmaco per la paura dei bambini di Op non esiste. Così ho dato un altro bacio a Michela, poi una stretta al braccio a sua mamma e suo papà e sono andata via.

E poi ho iniziato ad aspettare. Una telefonata, un cenno da qualche parte, qualcosa che mi dicesse che Michela aveva superato l'intervento e stava bene. Finché ieri il cellulare ha suonato e sua madre dall'altra parte mi ha detto quello che volevo sentire. Che le lesioni sono state tolte, che il chirurgo era contento, che qualche spiraglio di salvare davvero Michela si era aperto, finalmente, dopo mesi di fatica e sconforto. Certo adesso bisogna avere pazienza. E sperare, sperare forte.

Avremo pazienza, le ho detto. Che poi la Terapia Intensiva Pediatrica del Grande Ospedale la conoscono tutti, è un fiore all'occhiello, una cassaforte, il meglio che c'è per custodire i nostri figli speciali, restituirli alla vita senza fili e senza tubi. Ma noi in reparto senza Michela non sappiamo stare. C'è uno strano silenzio ora che manca lei davanti alla medicheria, col suo cellulare sempre acceso per fare le fotografie con le infermiere, o in ludoteca a spargere ovunque le banconote del Monopoli sul tavolo rosso. Bisogna dirlo ai medici della Tip che devono fare presto, a ridarcela. Io, intanto, l'uovo di Pasqua glie lo tengo da parte. Lo romperemo insieme, presto. E speriamo ci capiti, finalmente, una bella sorpresa.

Il club dei quasi adulti

Sto imparando che ogni ricovero nel regno di Op annoda legami di sconvolgente intensità. Lascia entrare dal varco strettissimo della tua vita blindata e antibatterica, solitaria e antisociale, un incontro speciale, a cui fare spazio per forza. Tu arrivi in reparto trascinando valigie e buste piene di bottiglie d'acqua e pannocarta, salviettine usa e getta, spazzolino e dentifricio. Aspetti il tuo letto e il tuo turno, parcheggiato in ludoteca, davanti al viavai di carrelli, medicine e provette. Poi ti assegnano a una stanza da dividere con qualcun altro. Ti dicono il numero e cominci il trasloco, pronto a restarci anche per 7-10 giorni di fila. E solitamente trovi qualcun altro accanto al letto. Un'altra famiglia stretta tra il tavolo e la finestra, che mette in un angolo le sue cose, ti tende una mano, si presenta, fa spazio. I tuoi conviventi a tempo determinato, compagni di strada piazzati al centro del tuo dolore, con un dolore simile in pancia, che vedranno la tua faccia struccata la mattina e il colore del tuo pigiama, con cui finirai per cenare alla sera, fare i turni per andare in bagno, scambiarti la buonanotte e i tuoi segreti più profondi.  


"Scusa per la bacinella ai piedi del letto. Non dovrei vomitare, con questa terapia, ma se capita cercherò di non dare fastidio", mi ha detto a mezza voce Roberto, 16 anni ad aprile. Il nostro compagno di stanza per questo giro di giostra. Gli ho risposto con una smorfia imbarazzata, un "figurati" stretto tra i denti. E mi sono presentata a mamma Gianna, intenta con premura a fare spazio in bagno al mio asciugamani, piegando in due il suo sul passamani.


Roberto in reparto lo conoscono tutti. E' oggettivamente impossibile non adorarlo al quinto minuto di conversazione. Fino al luglio dell'anno scorso era un adolescente come tanti. Bravo ragazzo. "Figlio di famiglia", si direbbe al paese, giù a casa sua, in Basilicata, nel cuore del parco del Pollino, dove si mangia il miglior ragù di cinghiale del Mezzogiorno. Il padre, che è cuoco in un hotel a conduzione familiare, lo prepara che è un burro. E Roberto stava imparando, tra una lezione e l'altra della scuola alberghiera. L'estate scorsa, però, ha iniziato a sentire una pressione sotto l'occhio. Un giorno si è svegliato e ha sporcato il cuscino. Sangue dal naso. Lo hanno portato dal medico, trasferito a Potenza per una tac, poi di corsa nel regno di Op. Primo e secondo intervento, in endoscopia: rabdomiosarcoma. Una massa subdola e infame, tra la fine del setto nasale e la base del bulbo oculare. Dopo gli interventi ha iniziato le chemio. Sembrava tutto a posto, ma una cellula è migrata dall'altra parte, sotto l'altro occhio, e ha iniziato a moltiplicarsi ancora. Così è cominciata la radioterapia. Trentatrè sedute, di fila, senza soluzione di continuità. Per qualche settimana è sembrato tutto a posto. Poi ancora mal di testa, fitte. Altra chemio e il sospetto che la partita con il drago non sia finita.


Ho osservato Roberto a lungo, questi giorni. Ci siamo parlati e capiti, come si fa per ore con Astrid, e da poco anche con Viola, l'ultima arrivata del club dei quasi adulti. Angelo è la mascotte del reparto. Piccoli così, da queste parti, se ne vedono di rado. Loro invece sono gli adolescenti costretti a saltare i mesi più in fiore dell'esistenza. I non più bambini che non si bevono nessuna mezza verità e tempestano i medici di domande di ogni tipo. I ragazzi strappati dal muretto e dalla piazza del paese, dalle scorribande in Vespa e dalle serate in discoteca, dalle lezioni a scuola superiore, dalle serate dietro al bancone di un pub. Vanno su Internet,  sanno ogni cosa dei farmaci che le infermiere distillano in flebo, conoscono ogni dettaglio del male che li inchioda al letto e gli strappa a morsi gli anni migliori. Impedisce di botto serate a suonare la chitarra e partite di calcetto. Occupazioni di liceo e compiti in classe da sbagliare. Pizzeria, cinema, partite, playstation, telefilm. Lezioni di inglese, escursioni in campagna, nuotate al  mare.


I sedici anni violentati di questi ragazzi composti e brillanti, garbati e resistenti, silenziosi e guerrieri, che si scusano per il rumore che fanno le ruote della flebo quando devono andare in bagno, la notte, che disegnano fumetti e leggono saghe fantasy da mille pagine cercando di sognare un po', mi tormentano quasi più dell'arrivo dei bambini nuovi, che anche questa settimana ha contato due irragionevoli, insensati e ingiusti ingressi.


Penso alla mia adolescenza colorata ed esplosiva, alle mattinate a scuola, le domeniche in villa e poi allo stadio, le serate tra gli amici di sempre, le lacrime disperate per un'insufficienza al compito di greco o un'interrogazione andata male. E poi tutte le prime volte, di ogni genere e grado. Il primo bacio rubato, alla festa patronale, tra le urla al microfono dei giostrai e un chiosco di popcorn. Il primo viaggio all'estero, con mia sorella, in vacanza studio a Londra. Il primo sciopero, in corteo dalla stazione alla villa centrale, dietro a uno striscione disegnato con la bomboletta spray. Il primo mascara sulle ciglia, il primo ombretto, la prima matita sotto gli occhi. Le prime birre doppio malto. I primi concerti. I primi campeggi. I primi lavoretti estivi, a distribuire volantini o a fare animazione in spiaggia, davanti al mare.


Perché a me è andata così e non a loro? Perché Astrid non è a guardare le vetrine in centro con le amiche e Viola non può andare a fare le prove con il coro della chiesa? Perché Roberto non può starsene tranquillo al paese a imparare tra i fornelli il mestiere di suo padre? Perché ha dovuto smettere di studiare e giocare a pallone per farsi 7 ore di pulmann a settimana e venire qui, nel Grande Ospedale, a farsi avvelenare, lungo nel letto, annoiato davanti a un quiz tv?


Dispenso promesse ai miei nuovi fratelli minori, ogni volta che mi riprendo la mascotte e torniamo a casa. Ad Astrid ho promesso che appena finisce le chemio, a maggio, passo a prenderla in macchina e ce ne andiamo al parco a passeggiare, così lei sgranchisce la gamba malata e si rimette in pista e io perdo i chili di troppo accumulati in questi mesi di disordine e tormenta. A Viola ho promesso che dovessi girarmi dieci librerie troverò il dannato quarto volume della saga di Twilight che va cercando da due settimane. A Roberto ho promesso che verrà presto un tempo in cui se ne tornerà tranquillo nell'alberghetto di famiglia, giù in Basilicata. E una sera arriveremo in reception io, mascotte e papà. E lì dovrà mettermi sul fuoco il famoso ragù di cinghiale di famiglia. Al diavolo la dieta, i brutti ricordi e la malinconia. E dovrà portarmi in giro per questo famoso Pollino, di cui ormai in reparto sappiamo ogni dettaglio: i boschi, il fresco di quando scende la sera, le vette delle montagne in lontananza. Ce ne andremo per le strade del nostro sud, incontreremo gli altri quasi adulti del paese. Ci drogheremo di ossigeno e cose belle. Io, il mio giovane amico e la piccola mascotte. Accadrà.

Dieci mesi

Fuori c'e' il sole, un ventoso inizio di primavera, le solite mamme con i passeggini distratte dalle vetrine, gente che corre veloce senza sentire magari il sapore. Rumori, movimento, cicliche banalita'. A casa c'e' silenzio, una noia che morde le gambe, giocattoli dappertutto, appunti in disordine, libri mai iniziati per mancanza di tempo, dolore da soffocare in nome della quotidiana resistenza obbligatoria.

Niente ospedale per qualche giorno: una tregua corrosiva che ci sorprende sempre e comunque calendario alla mano, a fare calcoli numerici sui cicli di chemio a venire, le curve dei globuli bianchi che scendono e risalgono, le tac di controllo, i ricoveri del prossimo mese.

Intanto un po' di sana panchina tocca anche a noi. Sbarrati tra quattro mura, congelati in una sospensione senza data di scadenza che cerchiamo di tradurre in normalita'.

Mi sono messa a contare: sono passati dieci mesi dalla scossa di terremoto che ha fatto franare ogni cosa. Il tempo della malattia di mio figlio ha superato quello della gravidanza. L'attesa festosa di una vita di favole e l'irruzione di un incubo fatto di flebo, farmaci e quotidiana lotta per la sopravvivenza separate solo da una lingua di terra di due mesi appena, gli unici in cui sono stata una madre qualunque, con accanto un padre qualunque e in braccio un bambino unico eppure come tutti gli altri, da allattare e accompagnare al consultorio, da addormentare e portare alla Asl a fare i vaccini, a casa dei nonni, dai cuginetti la domenica, al mare, al lago, al parco o in uno di quei centri commerciali pieni di negozi per bambini, sconti dappertutto per le famiglie con bambini e bagni attrezzati con fasciatoio nell'angolo.

Ogni tanto vado su Internet e cerco statistiche sul tumore di mio figlio. Apro la pagina di google, digito "fibrosarcoma infantile", aspetto che mi compaiano davanti le stesse quattro pagine in croce che ho gia' letto decine di volte. Più' che dati e numeri cerco risposte, le stesse che mancano alle 1400 famiglie i cui bambini, ogni anno, in Italia, scivolano senza un perche' nel regno di Op.

Poi spengo il computer e mi affaccio alla finestra, a sbirciare la vita quotidiana altrui, mentre qualche giocattolo cade dal seggiolone e il latte nel biberon raggiunge la giusta temperatura.

Penso che torneremo anche noi a guardare le vetrine, a caricare valigie nel portabagagli per un week end al mare, a vestirci con la cravatta e il tailler per raggiungere un qualche ufficio e riprendere a lavorare, a montare sellini sulle biciclette e indossare tute da jogging e cuffie all'orecchio, a perdere tempo al telefono in conversazioni sulle partite di calcio e sul meteo, a mangiare al ristorante, andare al cinema, bere birra con gli amici nei pub.

Il percorso di guerra che non ammette distrazioni, ne' allontanamenti temporanei dalla nostra claustrofobica trincea, finira', prima o dopo. E noi forse non saremo mai più' spensierati e leggeri come prima. Ma torneremo felici. E meravigliosamente normali. Reduci dalla nostra infame trasferta all'inferno, certo. Pieni di lividi e bruciature.  Ma liberi dalle flebo, dall'isolamento, dalle analisi del sangue, dalle mascherine antibatteriche e dalle medicine a tutte le ore. Come tutti. A mescolare il nostro passeggino con gli altri, in strada.

Forza Juventus

Era lunedì. Erano le 10. Eravamo in day hospital a fare i prelievi. Si è aperta la porta che separa il reparto dalla medicheria e dalla zona degli uffici. E' sbucata un'infermiera che ha sempre un sorriso per tutti. E non sorrideva. L'ho guardata. Aveva gli occhi lucidi. Ho capito. Ho fatto un respiro e mi sono stretta al petto mio figlio, ancora più forte del solito. Poi è sbucata Gabriella, la portantina, con il contenitore delle provette in mano. Aveva la testa bassa. Allora l'ho fermata. E ho chiesto. "Bernardo non c'è più, è successo ieri".

Le ho stretto forte l'avambraccio, ho digrignato i denti, mi sono di nuovo abbracciata mio figlio e gli ho dato tre baci. Poi l'ho posato nel passeggino, mi sono abbracciata il papà, lo abbiamo infilato nella sua giacca a vento celeste, abbiamo chiamato il papà di Astrid dalla sala letti e siamo andati diretti al quarto piano. Abbiamo chiesto alla reception le istruzioni per la camera mortuaria. Erano 400 metri a piedi, tre padiglioni di distanza, un po' di strada in salita da fare a piedi, nel vento. Così mio figlio se n'è tornato col padre al decimo piano, tranquillo in ludoteca. Io e il papà di Astrid abbiamo proseguito. Passo veloce, rabbia, silenzio. Un vento ghiacciato a tagliare la faccia. Il Grande Ospedale con le sue strade, i suoi palazzi, i suoi parcheggi, le sue insegne a forma di freccia che sembrava un labirinto sterminato. Dopo dieci minuti a piedi l'abbiamo trovata. Camera mortuaria maledetta: non dovrebbe essere vietata ai minori di 18 anni? Di 14, almeno?

Bernardo ne aveva appena compiuti 11. Da agosto faceva una vita d'inferno. Era passato da una spiaggia dell'anconetano al Grande Ospedale in meno di 24 ore, un giorno infuocato in cui gli era scoppiato un mal di testa insopportabile, scambiato in prima battuta per un'insolazione. Era arrivato dall'ospedale di Ancona con l'elicottero. Planato in sala operatoria, la prima e la seconda volta. La testa spaccata in due come una mela, poi ricucita. I capelli prima lunghi, con i boccoli, poi rasati a soldato. I medici dissero: "E' un tumore raro, al liquor, il liquido cerebrale che scorre dal cervello alla colonna. Ma è benigno". E quell'aggettivo piacque a tutti. Era un inno alla speranza, alla vita. Una beffa ingiusta, uno straordinario inganno. Le cure sono andate avanti per un po'. Radioterapia. Poi pasticche per bocca. Ma i giorni passavano e la malattia degenerava. Così le gambe hanno smesso di muoversi, poi le braccia, poi una massa dietro agli occhi ha annebbiato la vista, poi Bernardo si è stancato di restare aggrappato a questo incubo senza senso ed è volato via.

Serena, sua madre, è una delle creature più bianche e miti e coraggiose e straordinarie che io abbia mai incontrato nel regno di Op. Si è inventata ogni cosa per mettere le ali al figlio immobile. Portava il letto davanti al corridoio per fargli vedere il viavai di bambini, parenti e infermiere che si agitavano fuori dalla stanza. Gli caricava i cartoni animati da youtube sul computer e gli metteva il portatile sul letto, appoggiato su un vassoio, per farglieli vedere un po'. Videogiochi, libri, fumetti. E soprattutto partite della Juventus, con papà Luca a leggergli ogni mattina gli articoli su Conte, Buffon e Del Piero dalla Gazzetta dello Sport. A sistemargli la sacra maglia a strisce bianche e nere a bordo letto. Che quest'anno era l'anno buono e ci avrebbero cucito senz'altro lo scudetto.

I nonni di Bernardo non hanno mollato il nipote e i figli per un momento. Avanti e indietro, a turni, dal loro paese di 800 anime, tra il Gran Sasso e il mare. Insieme alle due sorelle di Serena e a quella di Luca. E al fratellino di Bernardo di 4 anni, Antonio, che ogni tanto si portavano insieme come fosse un cucciolo di canguro nel marsupio, a fargli dare una carezza in corridoio da mamma e papà.

La mamma di Serena, magra come un chiodo, gli occhiali grandi e il grembiule sempre allacciato, si è occupata per mesi del pranzo e della cena. Era la regina della cucina comune dell'undicesimo piano, dove si poteva incontrare a tutte le ore, a impastare la massa per i maccheroni freschi o a mescolare la crema pasticciera, a girare il sugo o a scottare la carne. Cucinava per Bernardo, finchè ha potuto mangiare da sè, ma anche per il marito, per i consuoceri e per i ragazzi. Apparecchiava con le tovagliette e le posate di ferro i tavolini delle salette d'aspetto dell'undicesimo piano. Se c'erano altre famiglie in attesa dei risultati dei prelievi o di fare una visita offriva sempre una forchettata di fettuccine o un cucchiaio di pasta e ceci. Passava il pannocarta con lo spray appena finito, lasciava tutto lindo e pinto più di prima e poi si metteva a fare i piatti, mentre la consuocera stava in un angolo a strizzare i panni del bucato e a sistemare le magliette e le mutande sullo stendino, fuori in terrazzo. I nonni maschi invece facevano cruciverba e sfogliavano riviste, sempre gentili, parlottando sottovoce, con l'aria rassegnata ma composta, un sorriso per tutti i bambini che si mettevano lì accanto a disegnare o a studiare gli esercizi d'inglese con le maestre. "I nonni soffrono due volte. Per i figli e per i nipoti", ripetevano all'unisono a chi passava a salutare.

Una famiglia scolpita nella roccia, intrecciata, schierata a falange. Dalla fede incrollabile, dai mille racconti sui pellegrinaggi fatti a piedi al santuario di San Rocco e di San Gabriele. Una famiglia ferita, violentata, terremotata, accampata. Io li guardavo con le valigie e le salviettine rinfrescanti alla mano e li amavo, mi sentivo in colpa per il mio bambino malato a cinque minuti di macchina da casa, per la diagnosi che ci avevano dato, leggermente più fausta, e per la nostra possibilità ogni tanto di fare una doccia o un giro in passeggino per i corridoi.

Quando siamo entrati nella chiesetta della camera mortuaria, io e il papà di Astrid, spettinati dal vento, nascosti nei piumini, rossi di rabbia e dolore, erano tutti lì. Gli amici bellissimi della nostra maratona sui carboni ardenti. Piegati, sconfitti, sfiniti. Eppure sempre uniti, incollati, come anelli di una catena d'acciaio. Di quelle che si mettono attorno ai macigni per non far franare le montagne.

La mamma di Serena mi è venuta incontro. Ci siamo strette. "Lo abbiamo perso", mi ha detto. "Perché?", mi ha chiesto. "C'eravamo tutti, quando se n'è andato. Tutti attorno a lui. Non mancava nessuno", ha detto a mezza voce con orgoglio da matriarca. E mi ha indicato la figlia, in fondo. Mi ha dato il permesso di avvicinarmi, facendo "vai" con la mano.

Allora ho aspettato un po'. Qualche avemaria, qualche preghiera. Ho asciugato la faccia e poi sono partita dritta verso Serena e Luca e verso Bernardo addormentato nel legno, con i suoi guanti da aspirante Buffon ai piedi. Luca come sempre non ha detto niente. Gli ho dato un bacio sulla guancia, da parte di mio marito. "Dice Marco che vi vuole bene", gli ho detto. "Lo so", ha risposto. Poi Serena mi ha preso la faccia tra le mani. E abbiamo pianto in silenzio. Poi abbiamo pianto più forte. E poi mi ha detto due cose, che raccontano bene lei chi è. "Perché sei venuta? Perché ti stai prendendo pure questo dolore? Tornatene da Angelo, lo so che ci volete bene. Dai, tornatene da tuo marito, che non è giusto che ti metti a piangere per noi". E ancora: "Lo sai che ci ho parlato con lui, mentre se ne andava via? Gli ho detto che adesso si deve occupare di voi, di Astrid, di Manuel e di tutti. Adesso vi deve portare fuori da lì. Mi ha detto che ci pensa lui adesso".

Così abbiamo anche riso un po' e ci siamo promesse che sua mamma li avrebbe rifatti in Abruzzo, quei maccheroni. E ci saremmo tornati con Angelo e Astrid a mangiarli, seduti composti e comodi davanti al camino, a casa loro, con Antonio sulle ginocchia, un vino buono, la terrazza che da una parte vedi la montagna e dall'altra il mare. C'era la mansarda, se volevamo fermarci a dormire. Altro che la saletta dell'undicesimo piano e i tovaglioli di carta. Un pranzo da signori. Tutta la famiglia unita. E Bernardo, in qualche modo e da qualche parte, insieme a noi. Dentro di noi, sicuro. Incollato al cuore, ai pensieri. Alle domande. Per sempre.

Le pantofole e il pigiama

Corrado ha 11 anni, anche se ne dimostra almeno due in più. E' arrivato venerdì mattina a Roma. Non l'aveva vista mai, ma gli zii - con cui adesso Corrado vive, stringendosi un po' nella stanzetta del cuginetto di 10 mesi - non lo hanno portato nemmeno a fare un giro al Colosseo. Sono arrivati subito al Grande Ospedale, lo hanno lasciato nella immensa hall del quarto piano, davanti al bar, e lì Corrado finalmente ha rivisto mamma e papà.

Se n'erano andati dalla Basilicata in fretta e furia, con sua sorella Viola, che di anni ne ha 14. Via, subito. Con una mezza spiegazione. Qualche ora dopo quella visita per la scoliosi, una visita che Viola fa ogni anno, di routine. Solo che quest'anno dopo la visita niente è stato più come prima. La radiografia ha fotografato delle strane biglie sparse. Linfonodi. Due vicino alle vertebre più alte, una sotto la gola, una a due passi dal cuore. L'ortopedico ha consigliato ai genitori di mettersi in macchina e partire. Dritti e senza sosta verso il decimo piano del Grande Ospedale. Corrado parcheggiato dagli zii, salutato con un bacio in fronte e tre parole in croce.

"Abbiamo preso solo le pantofole e il pigiama, qualche maglietta a caso", ripete mamma Anna, un po' impressionata dalle teste calve dei nostri figli, in cerca però di contatto e coraggio, mentre spinge Viola ad avventurarsi nel corridoio del Regno di Op, reggendole il treppiedi con le ruote e con la flebo di acqua e sale. E noialtri genitori lì, a fare da comitato d'accoglienza, sul bordo delle nostre stanze, abituati a una vita sulla fune senza rete sotto, animali da ospedale, padroni di ogni centimetro del reparto, maratoneti del corridoio di cui Anna e Viola prendono adesso con spavento le misure.

Martina con la polmonite, Angelo con i postumi da chemio, Bernardo immobile a letto da agosto, Manuel alle prese col nuovo ciclo di cure, Astrid che finalmente sta tornando a camminare. E noi genitori che cambiamo le lenzuola, attacchiamo lavatrici al piano di sopra, facciamo avanti e dietro con la cucina comune, scherziamo con le infermiere in medicheria, parlando di valori, neutrofili e piastrine, maneggiando garze, antibiotici, pasticche e traversine.

Noi non la volevamo, qui, una come Viola. Una dolcezza da sciogliersi, gli occhiali neri e grandi, i capelli lisci e lunghi sulle spalle. L'ultimo anno alle medie, la scelta tra classico e scientifico a mezz'aria, la comitiva degli amici, le lezioni di danza, il coro della chiesa. Noi Corrado non volevamo vederlo, senza malattia e senza colpa, annoiato e tremante dall'altra parte del Muro di Berlino, nella zona del day hospital dove i parenti sono parcheggiati ed entrano a turni e a orari e dove i fratelli sono confinati in perenne attesa che arrivi qualcuno a fargli un saluto o una carezza. Perché i fratelli nel regno di Op se non hanno compiuto 12 anni nemmeno possono entrare. Mamma Anna doveva restarsene a casa, a cambiarsi i vestiti tutti giorni, dal parrucchiere ogni sabato con le amiche, a fare da baby sitter al nipotino che le abita di fronte.

Ogni nuovo arrivo nel nostro incredibile e parallelo universo è una coltellata silenziosa che rinnova il dolore acuto dell'inizio. Perché è l'inizio il punto esatto in cui nessun genitore vorrebbe mai tornare. E' il dolore dell'inizio quello che a nessuna madre, a nessun padre, a  nessun figlio e a nessun fratello  dovrebbe toccare mai. Quando perdi tutto e senza aver commesso reato finisci dentro con la tua pena da scontare. Sette mesi continuativi di cure, almeno, hanno detto a Viola. Ma qui qualcuno che è uscito prima di un anno si fa fatica a trovarlo.

Viola mi abita già nei pensieri. Inizia le terapie domani. Perderà il sorriso e perderà i capelli. Perché non può avere i 14 anni che ho avuto io? E perché la gente qui non smette mai di arrivare? Perché, continuamente, nuovi bambini-soldato sono strappati da un'infanzia qualunque, dall'adolescenza di tutti e si ritrovano delle biglie a due centimetri dal cuore, un linfoma nel sangue, una flebo al braccio, un inferno da attraversare senza poter scegliere di restare a cantare in chiesa, a studiare Pirandello, a litigare in santa pace col fratello in soggiorno per chi deve guardare la tv?

Goretex

Non sapevo cosa fosse il Goretex prima di quel week end di gennaio di due anni fa. Allora ero una giovane donna in precaria carriera. Il giornale in cui avevo sempre sognato di lavorare, quello fondato da Antonio Gramsci e con la striscia rossa in testa, era finito in stato di crisi e il contratto che avevo sempre sognato di avere era scaduto senza poter essere rinnovato. Nel frattempo avevo trovato una scrittura televisiva in Rai come "consulente" e facevo la precaria di lusso a duemila euro al mese in una trasmissione quotidiana del pomeriggio in cui salottavano politici, vallette e opinionisti da combattimento. Lavoravo venti ore al giorno, mangiavo male, avevo il telefonino aziendale, la partita iva e un conto in banca col segno più' davanti.

Pero' mi ero un po' persa. E siccome il sapore delle cose belle mi mancava un sacco, decisi di partire con la mia amica Flavia per Torino, a vedere una mostra dedicata al mio maestro Bobbio, a cent'anni dalla sua nascita. E a girare per i negozi di via Po, lungo i Murazzi, sotto la Mole. E a mangiare il cous cous con le polpette al sugo del Pastis.

Solo che a Torino quel week end di gennaio c'era la neve. E io la neve proprio non la so gestire. Cosi' la mia amica Flavia mi disse perentoria, prima della partenza:"Vatti a comprare le scarpe in Goretex, che col Goretex non ci puo' succedere niente".

Cosa fosse il Goretex proprio lo ignoravo. Ma senza fare troppe domande, entrai in un negozio di articoli sportivi e ne comprai un paio color sabbia. Io e Flavia ci facemmo le foto a piazza Castello con le scarpe inzuppate nei mucchi di neve, guardammo la mostra col mio amico Pietro che ci spiegava i pannelli, bevemmo cioccolata bollente con panna in un caffè' a piazza Veneto e birra chiara lungo le vie del quadrilatero romano. Poi mangiammo il cous cous da Pastis e la polenta con le salsicce in un'osteria veneta che stava li', nel cuore di Torino, non si sa perche'. E fummo spensierate e felici, col Goretex gagliardo e impenetrabile ai piedi, che ci manteneva  asciutte e invincibili.

Quando mi hanno consegnato la relazione dell'operazione che hanno fatto a mio figlio, lo scorso novembre, ero nella sala d'aspetto del reparto rianimazione dell'Ospedale dei Piccoli, il nosocomio più' panoramico d'Italia, davanti al terrazzo del Gianicolo. Mi sentivo un po' persa e disorientata, lontana dal Grande Ospedale che era stato fino ad allora la nostra casa, e lontana dal mio bambino, che mi facevano vedere dieci minuti al giorno. Un bambino che non aveva piu' il tumore, ma nemmeno la vena cava e un'altra vena che si chiama iliaca e che passa dal femore all'addome. In compenso, pero', se tutto avesse funzionato sarebbe tornato come prima, grazie a due incredibili protesi in Goretex che avrebbero consentito ad Angelo di riprendere a breve una vita normale. Muovere le gambe, ad esempio. Far battere il cuore. Cose cosi'.

Con le occhiaia da panda sul volto, quella mattina postoperatoria di novembre in cui festeggiavo la seconda data di nascita del mio bambino speciale, che sarebbe presto tornato dalla rianimazione al reparto con gli occhi spalancati e lo sguardo plastificato alla morfina, pensai al Goretex, mi chiesi chi fosse il suo geniale inventore, perche' ancora non avesse una statuetta nobel da esibire nel suo salotto e perche' non ci fosse il suo indirizzo stampato sulle protesi o sulle scarpe. Cosi', per mandargli due righe di ringraziamento, un mazzo di fiori, una lettera con dentro una poesia.

Poi i chirurghi che hanno operato mio figlio, che ho incalzato con domande sul Goretex, specifiche e ficcanti, mi hanno detto in coro e sorridendo: "Se lo scordi, signora, questo Goretex. E si goda il suo bambino".

A dire il vero io lo farei volentieri. Dimenticarmi tutto, godermi il mio bambino: e' tutto quello che voglio e sogno. Ma non e' ancora tempo. E siamo ancora nella trincea del Grande Ospedale, ricoverati per una febbre che arriva dal fegato, dicono, colpa di un farmaco che si chiama actinomicina e che pero' e' anche la venefica pozione che si sta occupando di sgomberare le ultime cellule tumorali eventualmente ancora in circolo. Oltre alla febbre epatica, abbiamo anche la tosse, che non ci fa dormire e il muco in gola che non ci fa mangiare.

Cosi' ieri, che a Roma e' tornato il sole, ma con la neve ancora per terra, accumulata ai lati dell'asfalto, dopo tre notti senza tornare a casa nemmeno per una doccia, ho tirato fuori le scarpe in Goretex color sabbia, lasciato Angelo con il papa' e fatto un giro sul mantello bianco nel quartiere del Grande Ospedale. Un'ora d'aria per rinfrescare la testa, incamerare un po' di ossigeno e tornare in stanza con i pensieri puliti e stirati. Ho infilato i piedi nelle pozzanghere e tirato calci di Goretex alla neve.

Con il Goretex non ci puo' succedere niente, ho pensato. E ho pensato che passera' anche questa febbre, questa tosse, questo freddo, questo ennesimo giro di giostra nel Grande Ospedale, a mangiare minestrina e pure' e a trascinare la flebo nel treppiedi con le ruote. Torneremo a casa anche stavolta, asciutti e al sicuro. A goderci il nostro bambino, certo. Spensierati e felici. Non ho dubbi. E' sicuro. E' per forza cosi'.

Le catene e i Moon Boot

Sono nata in un posto dove il mare mi entrava in casa dalla finestra. Ce l'avevo sempre davanti, fedele e sconfinato, dall'altra parte del vetro. Mi bastava aprire un po' per sentire il suo odore di alghe e di sale. E la sera, quando andavo a dormire e spegnevo la luce, la risacca delle onde sui sassi restava accesa, sempre, a dare un suono alla notte. Io la neve non la conosco dalla nascita, come diceva mia nonna del vino. Nel mio sud bagnato e salmastro non l'ho vista mai attaccarsi per terra. O forse sì, una o due volte, ma poche ore al massimo. Nemmeno il tempo di appallottolarla in un guanto.

Anche per questo sono scesa in strada, stamattina, in questa Roma surgelata e surreale, a guardare i bambini vestiti da montagna, scivolare e rialzarsi, giacca a vento e Moon Boot. Bella la neve, ho pensato un'istante, leggera come un fiocco anch'io, dopo aver bevuto il mio caffè bollente al bar, fatto una strana fila da guerra mondiale al panificio per quattro rosette, cercato invano un po' di frutta negli scaffali vuoti del supermercato. Bella la neve, davvero. Belli i bambini, a raccoglierla dai parabrezza, a scolpirla nei pupazzi davanti ai portoni. Bambini dappertutto, liberi nel gelo.

Poi sono tornata a casa, dal mio bambino di cristallo che non può uscire mai. Ho provato a spiegarglielo, dalla finestra, cos'era quel tappeto bianco srotolato sotto casa. Ma a dieci mesi, a stare fermi davanti alla finestra, ci si annoia un po'. Così ho chiuso la tenda, ho srotolato il tappeto colorato con gli animali e i suoni sul parquet, sparso un po' di giocattoli tutt'attorno e cercato di pensare ad altro. Ma la neve era nei titoli dei tg, nelle polemiche politiche, negli status e nelle foto degli amici su Facebook, nelle domande via sms dei parenti lontani. La neve degli altri, però. Così lontana, così diversa dalla neve del regno di Op.

Fredda la neve per Astrid, che dopo l'operazione al femore è ancora sulla sedia a rotelle e non è libera di prendere un autobus e di andare al liceo. Fosse nevicato a febbraio di un anno fa, magari, sarebbe uscita in strada con gli amici dei quartiere, mentre oggi è chiusa nella sua stanza a combattere con le stampelle, i farmaci, la nausea e la nostalgia.

Fredda la neve per Bernardo, che è peggiorato da Natale, ha male alla testa e non migliora. Gli hanno messo anche la pompetta del cortisone, così quando ha dolore la mamma spinge un tasto e un poco passa. Almeno quello. E almeno la Juventus prima in classifica, finalmente, campione d'inverno di un inverno che non finisce più. Bernardo la neve la conosce bene, nel suo paese in Abruzzo cade sempre, anche se da una parte c'è la montagna e dall'altra si vede il mare. E suo nonno lo ripete sempre che è una bella fortuna abitare in un posto così, anche se Bernardo non ci abita più da agosto e non si alza più dal letto da novembre e oggi nemmeno può arrivare al vetro della sua stanza d'ospedale per vedere la neve da lontano.

Fredda la neve per Martina, che in questi giorni non si può prendere nemmeno un raffreddore, perché sta per iniziare un ciclo di chemio ad alte dosi, poi il prelievo delle staminali, poi un mese in stretto isolamento, poi un autotrapianto e poi un' altra chemioterapia. Il protocollo per il suo linfoma recita così e a mamma Doriana tocca anche smettere di fumare e comprarsi l'Ipad. Perché durante lo stretto isolamento non si esce dalla stanza nemmeno per una sigaretta e si rimane da sole, ventuno giorni, senza poter ricevere visite, nemmeno dai papà. Alcuni papà rimangono per ore a torturarsi davanti a un quadrato trasparente di dieci centimetri per dieci che sta sulla porta di ogni stanza del regno di Op. Una fessura da cui possono guardare i figli e parlargli, senza però poterli toccare. Ma Martina ha 4 anni, vaglielo a spiegare perché papà non può entrare. Allora le hanno detto che per un mese è in viaggio, un viaggio importante, ma ogni giorno potrà vederlo su Skype e potrà parlarci tutto il tempo che vuole, sull'Ipad.

Fredda la neve per Michela, che ha i neutrofili quasi a zero ed è obbligata a portare la mascherina e stamattina doveva fare chemioterapia ma è rimasta bloccata a Gaeta, perché l'autostrada a Cassino era impraticabile e i treni peggio e speriamo non le salga la febbre e possa riprendere chemio lunedì.

Anche noi lunedì abbiamo chemioterapia, dopo tre settimane di pausa. E una eco di controllo che ci toglie il sonno. Speriamo che spazzino via la neve tra casa nostra e il Grande Ospedale. Speriamo che i pupazzi di neve si sciolgano, le scuole riaprano, niente di straordinario ed eccezionale ci tagli fuori dal mondo ancora di più di quanto già fuori ne siamo tagliati. 

Noi che quest'estate non abbiamo visto il mare, a ferragosto non abbiamo preso il sole, a Natale abbiamo centellinato i parenti. Noi che le nostre vite le abbiamo messe in freezer nostro malgrado e speriamo di scongelarle, prima o dopo. E nel frattempo battiamo i denti e tremiamo un po'. E cerchiamo di abituarci in silenzio al sapore della rinuncia, riuscendoci molto meglio quando qualcosa non ce la ricorda. E cerchiamo di dormire la notte, al caldo dei piumoni di casa o delle coperte marroni di pelo del Grande Ospedale. Nonostante lo strazio di vedere i nostri bambini sempre in pericolo. Sempre costretti a girare in catene. Quando abbiamo sognato per loro, come per tutti, un'infanzia in slittino, giacca a vento e Moon Boot.

Se fossi padre

Se fossi padre, nel regno di Op, dovrei attenermi agli orari di entrata e uscita. Ogni sera saluterei mio figlio con un bacio sulla fronte, mia moglie con un abbraccio e tornerei da solo, a casa, guidando sfinito e sovrappensiero, cenando con un panino e poi a letto, senza riuscire a prendere sonno. Scrivendo sms, preparando e disfacendo valigie, pensando con angoscia e tormento a chi resta a dormire sulla branda pieghevole del regno di Op.

Se fossi padre, mi sveglierei quando fuori è ancora buio e la mattina alle 7 passerei dal bar del Grande Ospedale, mi farei largo tra la folla appoggiata al bancone, ordinerei un cappuccino a portar via nel bicchiere di plastica e camminerei veloce, verso l'ascensore, attento a non far rovesciare la schiuma. Poi suonerei il campanello davanti alla porta a vetri bianca e blu del regno di Op, saluterei le infermiere al cambio turno ancora con le divise in mano, i portantini dietro al carrello della colazione, gli altri papà tornati alla base, ed entrerei in stanza, finalmente sollevato, finalmente al mio posto. Anch'io.

Se fossi padre, a ogni ricovero nel regno di Op, mi manderebbero subito al terzo piano a sbrigare le pratiche amministrative, anche se vorrei stare lì al decimo, in medicheria, con mio figlio e con sua madre. Sapere come va la febbre, se la medicazione del catetere è a posto, se le complicazioni alla terapia sono normali, se la frequenza cardiaca va bene, che farmaci metteranno in flebo, a che ora passeranno i dottori. "Vada prima ad aprire la cartella del ricovero in amministrazione, papà", mi ripeterebbe bonariamente una delle infermiere di Op. E se fossi padre, cuore in gola e documenti alla mano, farei un bel respiro e, senza scelta, andrei.

Se fossi padre penserei a rinnovare l'abbonamento al parcheggio del Grande Ospedale a fine mese, a comprare le bottiglie di latte in farmacia e i pannolini al supermercato, a prendere le ricette dal pediatra, a fare la coda alla Asl, a sistemare le cose al lavoro, ad aggiornare i nonni sull'ultima ecocardio e sulla prossima Tac.

Se fossi padre nessuno parlerebbe del mio dolore. Verrebbe prima quello della mia donna, poi quello del sangue del mio sangue. E imparerei anch'io a pensare così: prima la mamma, poi il piccolo. Solo dopo, io: così impotente, così accessorio, così incapace di proteggerli, così obbligato a proteggermi. Se fossi padre, nel regno di Op, mi sentirei in colpa, non mi sentirei abbastanza, mi suonerei fuori posto, vorrei fare di più. Immotivatamente, certamente: se fossi padre starei più o meno così.

E' per questo che penso che sia meglio essere madri, nel regno di Op. Incrollabili, onnipresenti e fiere. A volte fragili, altre volte d'acciaio, con le radici ben piantate a terra, la comprensione di tutti attorno, l'assistenza costante, la solidarietà. E i padri a fianco a cui appoggiarsi. Parafulmini silenziosi, discreti e laterali, a bussare piano alla porta, la mattina. A chiederci com'è andata la notte, a portarci una maglietta di ricambio. Un giornale fresco di stampa, un cornetto caldo, un tubetto di dentifricio. Un bacio, un caffè.

La legge della carne uguale al pesce

Ricordo ancora una sera di settembre, a cena a casa di amici dei miei, in Puglia, quattro o cinque anni fa. Si brindava allo zio Nanni, reduce da una decina di cicli di chemio e un intervento durissimo per un tumore all'intestino. Era passato qualche mese dall'ultima terapia. Iniziavano a ricrescere i capelli, finalmente il volto riprendeva a distendersi, il solito sagace sorriso tornava a risplendere, insieme a una vocazione strepitosa per la battuta agrodolce e fendente. "Buon appetito a questa bella tavola. E a me che finalmente riesco a distinguere il sapore della carne da quello del pesce", disse  arrotolando una matassa di spaghetti alle vongole attorno alla forchetta, ancora premurosamente molto sconditi vista la delicata convalescenza.

Seguì ampia spiegazione del fenomeno e fu allora che imparai che chi fa chemio non rifiuta il cibo solo per nausea o sfinimento. E' che proprio non sente il sapore. Lo sterminio delle cellule a crescita rapida, indispensabile a fermare ogni tumore, non risparmia nemmeno la lingua, le papille gustative, il piu' scontato e gratuito strumento di piacere quotidiano della vita.

Quest'estate - mentre zio Nanni è guarito e le vongole è tornato a mangiarle affogate d'olio e prezzemolo, come ai bei tempi - io ho imparato, sulla pelle di mio figlio, che per i bambini la legge della carne uguale al pesce e' la stessa.

Quando proposi a mio figlio i primi vasetti di frutta alla mela, all'inizio li accettò di buon grado. Poi la sua chemio si intensificò e aggiunsero al suo cocktail salvavita il potente Endoxan, ciclofosfamide, il più antico dei chemioterapici, solitamente sconsigliato nei lattanti, ma inevitabile nel suo caso, altrimenti destinato a una prognosi infausta. Endoxan e crema di riso esordirono insieme nel complicatissimo agosto del mio neonato-leone, che provò a combattere colpo su colpo, per poi crollare all'aggiunta del primo liofilizzato di carne e capitolare al secondo ciclo di "chemio potenziata", fino a rinchiudersi in una monogamia alimentare impenetrabile e blindata con il latte di crescita. Anche dopo una brutta chemio, il biberon è una consolazione basata su un riflesso incondizionato primordiale che non sempre ha bisogno del sapore come condimento. E meno male.

Nei bambini più grandi, però, la scomparsa del gusto è ben piu' drammatica. E spesso l'unico modo per continuare ad alimentarli è assecondare le richieste acrobatiche dei cibi più cancerogeni del west, banditi da ogni pediatra e rivista di settore. Il nostro ultimo amichetto di stanza, Giorgio, è entrato nel regno di Op che era un principe dell'alimentazione modello. Creme di zucca, passati di verdure, pasta e olio extravergine, carni bianche a volonta'. Appena ha iniziato la bomba atomica del mix Endoxan-cortisone, necessaria ad arginare la sua aggressiva leucemia, ha sviluppato una dipendenza inarrestabile da patatine in busta. Di tutto quel sale sintetico, un po' di gusto comunque arriva. E un po' di sollievo alle afte in bocca anche. Finito il cortisone, che porta con se' il divieto assoluto di dolci e caramelle, la dieta di Giorgio si e' potuta arricchire di un po' di Pandistelle.

Manuel, invece, vuole solo omogeneizzati al pesce. E' l'unico sapore che varca la soglia dei farmaci, insieme a quello del Fruttolo alla fragola. Bernardo costringe il papa' a un viavai tra il regno di Op e il più vicino Mac Donald's, perché il retrogusto acido del cheesburger surgelato e del cetriolo plastificato non teme concorrenti quando si tratta di sfide impossibili alla ricerca del sapore perduto. Michela, che per far fronte al suo neuroblastoma metastatico i chemioterapici li sta provando tutti, del vitto dell'ospedale non riesce a sentire nemmeno l'odore e l'unica cosa che mangia, se proprio é in forma, é la ciambella fritta del bar del Grande Ospedale. Astrid, che sta sperimentando un nuovo farmaco contro l'osteosarcoma, annaffia il suo stomaco martoriato di coca cola e tramezzini, di cui le arriva almeno il gusto della majonese. Dice che comunque, negli spazi tra una chemio e l'altra, quando riprende a mangiare qualcosa come le sue amate zuppe, minestre o puree di lenticchie e ceci, ogni alimento assunto prima, durante le terapie, le provoca disgusto.

E così finisce che noi genitori, che in qualche modo dobbiam pur restare in piedi e non abbiamo tempo neanche di scendere al bar, spilucchiamo gli avanzi dai vassoi dei nostri piccoli, mangiando ogni boccone di corsa, o nascosti in un angolo per non farci vedere da loro e non infastidirli con qualche odore fuori posto, nè suscitare nausea o nostalgia.

E c'é anche chi lascia il vassoio li', nel grande carrello d'acciaio con i ripiani e le ruote. Per solidarietà, per senso di colpa. Per contagioso rifiuto verso il sapore delle cose. E perché tra flebo, trasfusioni, bambini spiaggiati su lettini con la ringhiera e sedie a rotelle iniziamo a non sentire piu' nessun sapore anche noi.

Ci dev'essere un errore

Si torna a casa, a tirare il fiato, quando non siamo ricoverati nel regno di Op per una terapia, un febbrone da cavallo o una tac di verifica. Le case dei genitori di Op, pero', non sono piu' case qualsiasi e si sono lentamente trasformate in colorate succursali del Grande Ospedale, con le mensole piene di scatolette di farmaci, confezioni di garze, siringhe di ogni taglia e portata, post it al muro con sopra annotati gli orari di somministrazione del diuretico, la formula di diluizione dell'anticoagulante, il numero di confezioni da ordinare della compressina per il fegato.

Riscoprirsi infermieri mancati puo' essere anche appassionante, a prenderla con filosofia. Tra un attacco d'ansia e l'altro, visto il non indifferente carico di responsabilita' e le complicate equazioni matematiche che precedono la preparazione di una siringa o lo scioglimento di una pasticca.

Ben piu' desolanti, invece, sono le trasferte in farmacia, ricette rosse alla mano, alla ricerca dei farmaci in questione. Prima di ottenere l'invalidita' civile totale, infatti, gli ospiti del regno di Op rientrano nella generica categoria del "codice 048", quello riservato ai pazienti malati di cancro in generale.

"Ci dev'essere un errore", mi sono sentita ripetere dai farmacisti di ogni eta' e quartiere, piu' di una volta, alla presentazione delle ricette del mio bimbo di pochi mesi con sopra lo-zero-quarantotto. "Quale errore?", ho chiesto stupita la prima volta, quando ancora alla scenetta non avevo fatto il callo. "Questo e' il codice dei malati di cancro, signora. Il bambino che patologia ha?". Alla risposta "il cancro", appunto, ho visto sguardi di farmacisti imbarazzati abbassarsi bruscamente, ascoltato comizi non richiesti e scuse maldestre sulla rarita' assoluta del fenomeno, ricevuto pacche di incoraggiamento da specializzandi assai poco specializzati, novantenni in fila incolpevoli eppure rossi di vergogna e signore impellicciate con in mano creme antirughe, intente a ripetermi che la vita e' amara e a spedirmi nelle fauci di numerosi lupi.

"Lo zeroquarantotto e' un marchio a fuoco. Anche quando guarisci ti resta addosso", mi ha ripetuto ieri Lorena, amica e maestra di vita, ricoverata per il suo secondo intervento al quarto piano del Grande Ospedale, dove al posto dei bambini ci sono le donne. Le zeroquarantotto con la morte nella pancia da una parte, le partorienti con la vita in grembo dall'altra, per uno strano scherzo della logistica e del destino.

Come madre di uno zeroquarantotto non so bene che codice ho.
Pero' in fondo hanno ragione in farmacia: ci dev'essere un errore, da qualche parte. Nell'esistenza del regno degli zeroquarantotto, in generale. E in particolare nell'esistenza stessa del regno di Op.

Autointervista in dormiveglia della Signora Amuchina

(Il post che segue è liberamente tratto da una mail che ho appena ricevuto da una mamma del regno di Op)

Era una sera di ottobre quando io, Attila e mio marito siamo finiti nel Grande Ospedale. Dal pronto soccorso ci hanno mandato in Pediatria. Poche ore dopo ci hanno spostato nella Berlino Ovest del regno di Op. Venivamo da un'estate strana, fatta di linfonodi che spuntavano come funghi sul corpo di Attila e vagabondaggi inconcludenti per gli ospedali di mezzo sud Italia. Quella sera di ottobre non abbiamo subito capito cosa stava realmente accadendo. Tutto andava molto veloce. Ci hanno dato un braccialetto con la data di nascita di Attila, due anni e mezzo fa. Ci hanno accompagnato in fretta al letto 12. Nel frattempo, la febbre saliva. Trentanove, quaranta, quarantadue.

Non capivamo bene cosa stava accadendo. Ma in fondo era già chiaro che eravamo stati scelti per un cammino speciale. Ricordo il panico, la vertigine durante la caduta. Ricordo le lacrime che bagnavano il mio viso, insieme a quelle di mio marito che grondavano come mai nella sua vita. Leucemia, ci avrebbero detto a breve. "Si può guarire, ma è una maratona molto lunga. Almeno due anni di cure". 

Così è iniziata la prima fase del nostro corso di sopravvivenza nel regno di Op: cinquanta giorni di isolamento fatti di una visita al giorno dei medici-vigilanti e di incursioni continue delle infermiere-fatine. La fatina della notte che si ferma a parlare con te perché sa che tanto non dormi; la fatina dei pesciolini che disegna animaletti sulle ampolle delle flebo dei piccoli ospiti, per addolcirne il veleno; la fatina senior che ti consola come solo una madre può fare. E poi la fatina con la coda ai capelli e l'elastico a forma di asinello, che quella notte di ottobre, quando Attila sembrava non potercela fare, con la sua polverina magica e tante stelle filanti riuscì a farlo addormentare d'incanto. E da quella notte è diventata la nostra fatina del cuore. Ogni fatina, nessuna esclusa, contribuisce a superare il corso di sopravvivenza.

Quando sei in isolamento a Berlino Ovest, le giornate non passano mai. Ognuno è chiuso nella sua stanza, che cerca di trasformare in un pezzo di casa, rimpinzandola di giochi  per i cuccioli di ogni genere e forma. Lo scopo delle mamme è la resistenza, in nome della convinzione che prima o poi si varcherà quella porta blu a vetri, quella alla fine del corridoio di Op, prima dell'ascensore, e si tornerà a casa. Per resistere senza cadere in terra ci si inventa di tutto e ogni mamma ha la sua ricetta. Io ho pulito, pulito e ripulito. Continuamente, pur di non pensare al rebus che mi è scoppiato fra le mani e a cui non sarò mai in grado di rispondere. Pulito, pulito e ripulito. E' per questo che le fatine mi chiamano Signora Amuchina. Quello che cerco di fare, in fondo, è riordinare il regno di Op. Rimettere le cose a posto, almeno un poco. Ma tanto non ci si riesce, perché alla fine ogni bambino resta nel suo letto. E non è certo questo il posto dove i bambini dovrebbero stare.

Quando scende la notte, come molte mamme di Op, piango. Lo faccio quando mio figlio dorme e non può sentirmi. Piango e lo osservo, nella nuvola bianca del suo letto, circondato da flebo e fili. Piango e mi ripeto che non devo piangere, ma dormire, perché domani ricomincia il corso di sopravvivenza, riparte la maratona. E ci vuole energia, ci vuole fiato, ci vuole forza, ci vuole testa. Così provo ad assopirmi, ma è impossibile, perché entrano le fatine ogni ora, a controllare le flebo con la chemio, che Attila chiama "acquaqua", e a controllare il bilancio dei liquidi. Ad accertarsi con le loro piccole lucine che anche alla fine di questa giornata qualche passo in avanti è stato fatto, qualche dose di veleno in più è stata smaltita, qualche goccia di farmaco in più è scesa. Finché cambia il turno, passa la colazione e viene giorno.

Lettera aperta alle mie amiche di pancia

Cara Elena, Emilia, Milena, Sabrina, Alessandra, Stefania, Giusy, Cinzia, Serena, Ilaria, Silvia e care tutte le altre mie amiche di pancia,

sono seduta su una di quelle poltrone-letto del regno di Op dove noi mamme ospedalizzate passiamo la notte in un dormiveglia inquieto, aspettando che il sonno arrivi a consolarci un po'. Ora, però, è giorno e ho appena bevuto un caffe' macchiato bollente che il papa' di Angelo mi ha portato dal bar del Grande Ospedale. Il piccolo dorme nel letto a fianco in attesa di fare un prelievo, dopo il quale forse usciremo per passare almeno la domenica a casa, prima della chemio di lunedì. Così ho finalmente un po' di tempo per scrivere a voi.

Sono giorni e giorni che vi penso e cerco le parole giuste da dirvi, dopo questi mesi di imbarazzato e strano silenzio. Vi penso da quando ho comprato il calendario nuovo e ho preso in mano quello vecchio, con le stampa di Van Gogh, per buttarlo via. L'ho sfogliato un po', prima di destinarlo al cestino, per vedere cosa c'era scritto nei quadratoni del gennaio di un anno fa. Ho sorriso e poi ho piagnucolato un po', alla vista di scarabocchi piuttosto monotematici dedicati a ecografie di controllo, visite ginecologiche, curve glicemiche, lezioni del corso preparto.

Un anno fa, a quest'ora, ero incinta di sette mesi e Angelo rotolava spensierato nella mia pancia. Avevo scelto il passeggino, ordinato il lettino, comprato le quattro tutine per i giorni al nido, le orribili camicie con i bottoni davanti per il parto, gli assorbenti giganti, gli inutili calzini bianchi da ospedale. Anche voi indossavate una pancia più o meno grande, o avevate appena dato alla luce un cucciolo ed eravate in piena estasi da nascita e rinascita.

Abbiamo passato ore al telefono a parlare di posizioni del travaglio, libri sulla puericultura, moduli per l'asilo nido, decaloghi sull'allattamento al seno e marche di pannolini. Ci siamo scambiate mail su negozi online di creme biologiche anti smagliature per noi e anti arrossamento per loro, abbiamo sfogliato cataloghi per vacanze al mare in strutture attrezzate con miniclub e biberoneria, abbiamo organizzato gite in camper, passeggiate al parco e trasferte fuoriporta, abbiamo scoperto insieme i segreti delle basi Isofix e dell'aereosol a ultrasuoni. Quando è nato Angelo mi avete sommerso di regali bellissimi, lettere che conservo in quaderno azzurro con l'elastico rosso, tubetti di pomate per l'allattamento che avevate appena finito di usare e a voi non servivano più o domande sull'efficacia dell'epidurale visto che il prossimo turno sarebbe stato il vostro.

Alessandra mi ha spiegato che durante il parto la respirazione e' l'antidolorifico piu' potente, Elena che il pannolino era meglio cambiarlo dopo le poppate. Milena mi ha chiesto se davvero si sopravvive sereni a 36 ore di travaglio, Sabrina mi ha promesso che Angelo e i suoi due gemellini prossimi venturi avrebbero giocato a raccogliere i "Sangiuseppe" nel terreno col bicchiere di plastica, in campagna, come facevamo noi da bambine. Con Cinzia ricordo una telefonata bellissima sulla prima volta che aveva sentito il battito del cuore della piccola Emma, Emilia me lo ha detto su Facebook, in chat, che aveva Nina nella pancia.

E poi Stefania, Serena e le "amiche del consultorio", con cui ci siamo viste gonfie come balene e poi imbranate con i cuccioli appena nati in fila davanti alla bilancia dell'ostetrica da cui li portavamo a pesare già dai primi giorni di vita. Mi aspettavano al bar per il caffe' decaffeinato e il cornetto senza crema, prima dei nostri giovedi' dello spazio mamme. Giravamo per il quartiere con i nostri passeggini, ancora incapaci a scendere un marciapiede senza il rischio di ribaltarlo o a non farci cogliere dal panico davanti a un pianto improvviso. Trasformavamo, tutte e contemporaneamente, la nostra vita in qualcosa di nuovo e preistorico insieme. Ne eravamo sconvolte e entusiaste, nonostante le occhiaia e i capezzoli screpolati.

Poi Angelo ha incontrato il suo destino e ci è cascato dentro. Ha attraversato lo specchio ed è finito dall'altra parte, nel Paese senza meraviglie che poi e' il regno di Op. Per molti mesi le parole per raccontarvelo io non le ho trovate. E così vi siete ammutolite anche voi, vostro malgrado e senza colpa. Abbiamo smesso di parlare di latte e tutine, notti insonni e nonni invadenti. Il nostro viaggio insieme è stato interrotto bruscamente, il panorama fuori dai nostri finestrini non è stato più lo stesso.

Però, care amiche di pancia, per favore, non sentitevi inadeguate se mi parlate ancora del raffreddore dei vostri piccoli e delle fatiche dello svezzamento. Di quanto è duro l'inserimento al nido e di quella volta che siete scappate al pronto soccorso per la sesta malattia. “Certo, niente in confronto a quello che state passando voi”, mi ripetete ogni tanto, scusandovi della presunta banalità dei vostri problemi e dei vostri argomenti, che poi erano anche i miei, fino a qualche mese fa. Come se voi foste mamme meno straordinarie e speciali di me, quando invece abbiamo imparato a essere mamme straordinarie e speciali insieme. Scusandovi anche un po' della vostra felicità, che non è niente di diverso da quello che io vi auguro, ora e sempre, e da quello che io desidero con ogni mia cellula per voi e per i vostri figli. Per tutti i figli del mondo.

Se c'è una ferita che mi brucia più di tutte, della nostra prigionia nel regno di Op, è il divieto di vedere gli altri bimbi che hanno imposto ad Angelo fino alla fine delle chemioterapie. Per un bimbo immunodepresso e senza vaccini, i suoi simili che hanno vita libera e senza catene fuori dal Grande Ospedale sono purtroppo un pericolo, un rischio da non correre. Così ho dovuto rinunciare a voi e ai vostri piccoli e al nostro sogno di vederli crescere insieme, che un anno fa, a quest'ora, sembrava così scontato e portata di mano. Ma voi ci saprete aspettare.

Nel frattempo, non leggete le nostre storie pensando che siamo genitori-eroi e minimizzando le vostre quotidiane gioie e le vostre ordinarie disavventure. Al nostro posto, avreste fatto lo stesso e forse meglio. E noi al vostro stamattina, che è sabato e fuori c'è il sole, ce ne saremmo andati senz'altro a fare un giro al lago o, perché no, a fare spese in un centro commerciale. Altro che il caffè macchiato bollente del bar del Grande Ospedale. Altro che i prelievi nel regno di Op.

La sera delle stanze chiuse

E poi ci sono le sere in cui il regno di Op ti toglie il sonno e le parole. Le sere in cui un saturimetro inizia a suonare, impazzito, da una stanza in cui stamattina, tutto sommato, sembrava andare tutto bene. Le sere in cui una madre scappa fuori a chiamare i medici, in lacrime, perche' il suo ragazzone di 13 anni, Jacopo, da giugno scorso inchiodato a una sedia a rotelle da un tumore cerebrale, ha smesso all'improvviso di respirare.

Le sere in cui i medici tornano da casa, anche se e' domenica, anche se hanno staccato il turno da un po', perche' lo hanno seguito per sette mesi, Jacopo, e non intendono mollare, non adesso, adesso meno che mai. Le sere in cui le infermiere ti chiedono, per favore, con garbo, in silenzio, di rientrare in stanza, mentre arrivano di corsa con le bombole d'ossigeno dalla rianimazione. Le sere in cui, davanti alla porta a vetri da cui non si puo' entrare se non due ore al giorno, tra mille restrizioni, si affolla un gruppo di parenti, fuori orario. E i portantini a uno a uno, in fila indiana, in silenzio, li lasciano entrare. Le sere in cui arrivano i frati francescani con i sandali e il saio e si mettono in un angolo a dire il rosario.

Le sere in cui tu non sai che fare e allora chiudi la porta della tua stanza, spegni i giocattoli musicali, la televisione, la radiolina con le ninne nanne,  mentre tuo figlio di 10 mesi ti guarda, non capisce e pero' fa silenzio e si mette buono buono a giocare sul letto con il suo massaggiatore dentale.

Erano stati insieme in stanza, una volta, Angelo e Jacopo, la scorsa estate. Lui era gia' trasfigurato dalle cure al cortisone e annebbiato dalla massa alla testa. In testa un berretto della Roma con la visiera. Addosso una tuta da ginnastica, ai piedi le snickers, come tutti i ragazzi della sua eta'. "Ce ne siamo accorti quando a scuola ha iniziato a saltare le ore di educazione fisica dicendo che era stanco. Lui che era uno sportivo, se fosse stato tutto a posto, non lo avrebbe fatto mai", mi disse la madre allora, quando Jacopo era stato appena operato ed era dura ma c'erano ancora buone speranze che con la radioterapia e un po' di fortuna le cose potessero migliorare. Poi, pero', sempre peggio. Fino a stasera.

Una sera cosi', qui nel regno di Op. A porte chiuse e cuore in tempesta. Tutti a pensare alla stanza 8. Tutti a chiedersi se stanotte, mentre noi ci rigiriamo nel letto, Jacopo ce la fara'.

Un passaggio dalla Befana

Sono entrate stanotte alle 2. Come sempre hanno cercato di fare piano, per non svegliarci, noi che in ospedale dormiamo sempre poco e che la mattina sembriamo donne-panda, lì ad armeggiare con i correttori di occhiaia per mascherarci un po' davanti ai figli e mariti. Come sempre hanno controllato la pompa di infusione, come sempre hanno sistemato le terapie con in mano la lampadina tascabile per non fare troppa luce, come sempre hanno dato un'occhiata al "bilancio dei liquidi", il foglio dove segniamo quanta pipì fanno i nostri figli, che per chi fa chemio significa quanto veleno buttano via.

Le infermiere della notte, però, questa volta si sono fermate ancora un po'. Hanno preso due calze piene di dolci, poi un pacco regalo con sopra scritto "Angelo" (o Astrid, o Martina, o Manuel) e lo hanno posato ai piedi del letto. "E' arriva la befana", hanno sussurrato, dandomi una carezza sulla spalla, quando il rumore della carta da regalo sul materasso mi ha fatto fare un salto di botto, evocandomi chissachè. "Adesso dormi", mi hanno ordinato, con la premura di sempre, che se non avessi loro non so come farei, spegnendo la lampadina tascabile e scivolando via.

Così noi che abbiamo fatto Natale e Capodanno a casa e siamo rientrati nel regno di Op da poche ore, con la febbre alta e le solite paure in tasca, ci siamo sentiti accarezzati un po' dall'ultima delle feste, raggiunti anche qui, per dolcezza e per miracolo, dalla magia semplice e gratuita della Signora con la scopa. E quando Angelo si è svegliato, abbiamo scartato il brontosauro di plastica verde dai mille suoni e rubacchiato cioccolate di ogni tipo dalle sue calze. Fatto fotografie, parlottato con i vicini di stanza sulle nostre befane di quando eravamo bambini, intravisto i piccoli nelle stanze armeggiare con i trenini, giochi da tavola, puzzle, peluche di Hello Kitty e Mennie tuttofare.

Ora aspettiamo i ragazzi delle associazioni di volontariato che verranno a portare altre calze, altri doni e un po' di canzoni e giochi da fare insieme e musica e allegria. E ci crediamo davvero, un minuto o un istante, che la signora con la scopa spazzi via un po' del nostro destino complicato e ci dia un passaggio fuori di qui, prima o dopo, liberandoci dalle flebo e dalle stanze di isolamento, portandoci insieme a tutti gli altri bambini a fare un giro sulla giostra di piazza Navona, in mezzo alle bancarelle, ai turisti e a mille altre persone. Un passaggio di ritorno nella vita che avevamo e volevamo, prima di accontentarci di questa. E restarci aggrappati, a questa, con le unghie e con i denti, senza mollare la presa.
Hasta la Victoria, qui nel regno di Op.

Il muro di Berlino

L'anno nuovo e' cominciato da una manciata di ore, ma di nuovo c'e' ben poco nel regno di Op e noi siamo sempre al solito posto. Parcheggiati sulla poltroncina gialla e blu con i manici verdi in fondo al corridoio. Accampati con il passeggino carico di giocattoli, la borsa piena di biberon e bottiglie di latte, salviettine, ciucci di riserva, tutine di ricambio, scatole di medicinali.

Oggi, infatti, ci tocca il day-hospital di Op. Come ogni tre giorni e come per gran parte delle famiglie in cura. E, al solito, già da ieri sera abbiamo iniziato a prepararci psicologicamente alla cosa. Perchè per reggere il day hospital di Op ci vuole davvero un fisico bestiale. Stamattina, come sempre, ci siamo svegliati  all'alba, abbiamo imbustato Angelo nella sua tutona da yeti delle nevi a prova di gennaio e alle 8 in punto eravamo gia' al decimo piano del Grande Ospedale, nella parte di corridoio dedicata ai ricoveri-lampo. Il tempo di un prelievo, di una terapia, di una trasfusione, di una visita di controllo e poi a casa. Insieme a noi, un'altra decina di famiglie compagne di viaggio. Papa' assonnati con pelouche e macchinine in mano, mamme intente a risistemare bodini e camicine nei pantaloni dopo il passaggio in medicheria, qualche nonno piazzato a custodia di giacconi e borsette sulle sedie dello stanzone con i letti. E poi i bambini. Sparsi per le sale giochi dell'undicesimo piano, sguinsagliati per il corridoio a spingere le flebo sui treppiedi di ferro con le ruote o spaparanzati - si fa per dire - sui letti, davanti ai cartoni animati trasmessi dai televisori al plasma del Grande Ospedale, passatempo indispensabile per far volare via le ore necessarie all'infusione dei farmaci o delle sacche di sangue.

Alla fine del corridoio, c'e' la grande porta a vetri blu e bianca che le infermiere chiamano "il muro di Berlino" e che separa gli ambulatori della Berlino Est dalla Berlino Ovest del reparto vero e proprio, dove finiscono i bimbi ricoverati. I piccoli del day hospital non possono varcare la porta del reparto e viceversa i degenti del reparto non possono affacciarsi in day hospital. Chi e' ricoverato infatti e' in stretto isolamento: qualcuno ha la febbre alta per le tossicita' dovute ai valori ematici troppo bassi post chemioterapia, qualcun altro aspetta in ambiente protetto un intervento atteso per mesi,  qualcun altro ancora e' appena arrivato e si aggira un po' spaesato in attesa di una diagnosi, sballottato tra lastre, risonanze e tac. E comunque i bimbi di Op passano da Est a Ovest in un istante. Basta 37.5 di febbre, per dire, e i medici dispongono un ricovero per accertamenti e per fare gli antibiotici in vena, perché per i bambini oncologici anche un forte raffreddore, come quello che ha Angelo in questi giorni, è un pericolo. Una spia d'allarme impossibile da sottovalutare, in quanto potenziale ostacolo alle venefiche terapie salvavita. 

Noi che oggi siamo nella Berlino Est del day hospital siamo stati tutti a lungo e a turno anche nella Berlino Ovest del reparto e anche se sembriamo campeggiatori d'inverno spettinati dalla scomodità e dall'insofferenza e trifolati dalla noia e dalla claustrofobia sappiamo che con un po' di fortuna, se la visita medica e' a posto e l'osservazione dopo la terapia va liscia, entro il tardo pomeriggio ce ne torniamo a casa. Sappiamo, insomma, che siamo l'ala fortunata della baracca, checché ne dicano le infermiere del day hospital, per scherzare con le colleghe di reparto. Così quando incontriamo i genitori dei bambini che stanno al di là del muro, mentre passano a Est per predere l'ascensore che porta su al terrazzo o alla cucina, capita che ci sentiamo anche un po' in colpa.

In colpa davanti alla mamma di Astrid, ad esempio, che stamattina preparava stancamente la pasta col pesto, mentre alla figlia, come sempre, anche questa settimana, come da 8 mesi a questa parte, toccheranno almeno 5 giorni di ricovero e solo il week end a casa. O davanti allo sguardo triste e angosciato del papà di Adele, che arriva da Taranto, ha 3 anni e un tumore di Wilms al rene di 10 centimetri da operare d'urgenza a fine settimana, perché non risponde alle chemioterapie. O davanti alla nonna di Bernardo, che sistemava la roba bagnata e strizzata sullo stendino, fresca di lavatrice. E che insieme alle altre figlie, al marito e ai consuoceri non molla un istante mamma Serena, che dal letto di Bernardo non si stacca da fine agosto e che tra Natale e Capodanno ha dovuto sopportare altri tre interventi sulla pelle del suo bambino. "Che fanno, con Angelo, lo ricoverano per la tosse?", mi ha chiesto a un certo punto Nonna Coraggio mentre con una molletta agganciava la manica di un pigiama. "No, signora, abbiamo fatto i raggi ed è a posto. Basta un po' di aereosol. Dopo la chemio torniamo a casa", ho risposto stringendo le spalle, quasi a chiedere scusa.
Poi rossa di una strana vergogna, ho salutato con la mano, sgattaiolando via.

Un Natale normale

E così il Natale è arrivato anche per noi. Per noi che abbiamo passato gli ultimi mesi tra casa e ospedale. Per noi che avevamo una vita tranquilla e un giorno l'abbiamo persa senza una spiegazione e senza che nessuno ci chiedesse scusa. Per noi che prima eravamo famiglie come tante altre: la casa, il lavoro, le bollette a fine mese, il cinema, le gite fuoriporta nel week end. E poi dopo più niente. Terremotati dalla malattia dei nostri figli, costretti ad affrontare una salita improvvisa e interminabile, a sospendere ogni possibile leggerezza, a dimenticare ogni pensabile normalità, a violentare ogni ipotesi di quotidianità programmabile. Per noi che abbiamo smesso di contare il tempo con i giorni e le settimane, perché andiamo "a cicli". Ogni ciclo di chemioterapia è un pezzo di incubo che con sollievo si stacca, un pezzo di speranza di farcela in più. 

Ci abbiamo provato, a passare un Natale come tutti gli altri. I medici e le infermiere del regno di Op hanno tentato con ogni mezzo di darci una mano, cercando di incastrare le terapie di tutti in modo che almeno il 24 e il 25 la maggior parte di noi fosse a casa e non nel Grande Ospedale. Ma non è andata esattamente così. Non è stato per niente un Natale normale.

Un Natale normale è quando puoi uscire anche se fa freddo o entrare in un centro commerciale a comprare gli ultimi regali, senza la paura che il tuo bimbo immunodepresso a causa delle chemioterapie possa prendersi qualunque forma di virus o malanno. E' quando puoi organizzare un cenone con tutte le persone che vuoi senza chiedere agli ospiti di mettersi la mascherina e lavarsi le mani e poi passarle al disinfettante. E' quando tuo figlio può ruzzolare sotto l'albero insieme ad altri bambini senza il divieto di avvicinarsi troppo a chi va a scuola o all'asilo (ovvero tutti i bambini tranne quelli del regno di Op), perché "è pericoloso". Un'influenza per un bambino del regno di Op può far saltare le terapie per giorni o settimane e in alcuni casi questo può essere letale.

Un Natale normale è quando non devi passare il tuo tempo a spiegare a parenti e amici che se sei nervoso e scostante e pensieroso e assente è normale, perché il regno di Op ti sfinisce, e anche se provi in tutti i modi a farlo sembrare un posto normale non è proprio così. E' quando a Santo Stefano te ne puoi stare tranquillo a casa a mangiare i tortellini in brodo e gli avanzi del giorno prima, senza dover tornare in reparto per una trasfusione o per una febbre alta, o per l'urgenza di una chemio che non può aspettare. Ma soprattutto un Natale normale è quando non pensi mai che potrebbe essere l'ultimo Natale con tuo figlio e l'ultimo Natale di tuo figlio.

E' un pensiero che dura il tempo di un istante. Perché i bambini del regno di Op, si sa, sono invincibili e ce li riporteremo tutti a casa. Ma è in quel preciso istante che questo pensiero tremendo ti gela. E maledici l'albero, il presepe, il bue, l'asinello, i pastori, le pecorelle, le coccarde, le lucine e tutta l'infernale macchina del Natale normale del resto del mondo che ti circonda perché qualcuno ha deciso di tirare fuori dalla giostra bellissima e rassicurante del White Christmas e Jingle Bells proprio te, la tua famiglia, il tuo bambino innocente, così simile a tutte le altre centinaia di bambini che popolano i centri commerciali, le scuole, gli asili. Un bambino normale, se non fosse scivolato, senza colpa, un giorno non troppo lontano che sembrava un giorno come tanti, nel regno di Op.

Babbo Natale esiste

Il momento più bello è stato quando è arrivato Bernardo, che ha 12 anni e un tumore cerebrale rarissimo che lo incolla al suo letto dallo scorso agosto. Mamma Serena, che gli combatte a fianco senza arrendersi mai, glie l'aveva promesso che la festa di Natale organizzata ieri per i bambini del Grande Ospedale al piano terra, insieme al sindaco e al più famoso dei conduttori tv, era anche per lui. Le volontarie della Croce Rossa hanno fatto il resto. Sono passate a prenderlo nella sua stanza del regno di Op. Hanno infilato il letto in ascensore, con sopra Bernardo stretto nella sua inseparabile coperta con la faccia di zio Paperone. Poi lo hanno spinto, in quattro, lungo la moquet azzurra del piano terra, fino alla hall. Infine hanno parcheggiato il letto al lato del palco, trionfanti e commosse, con Bernardo ubriaco d'ossigeno e di vita, Serena che salutava le altre mamme ripetendo “Visto? Ce l'abbiamo fatta” e i nonni, arrivati apposta dall'Abruzzo, con in faccia, finalmente, il sorriso che avevano spento quattro mesi prima. È stato lì che la festa è cominciata davvero.

Insieme a Bernardo, c'erano anche Astrid, Martina e tutti gli altri bambini speciali del regno di Op. Finalmente “evasi” dal loro reparto d'isolamento, seduti per terra e nelle carrozzine, a due passi dal presepe e dall'albero di Natale. Davanti a loro gli attori impegnati a leggere le “Favole al telefono” di Gianni Rodari, con noi genitori sparsi per la sala a tirare un attimo il fiato, dopo settimane passate a scortarli tra Tac, risonanze e chemioterapie.

Belli i nostri bambini a rotolarsi nel Natale, come tutti gli altri. A convincersi fra loro che Babbo Natale esiste. E, siccome esiste per tutti, il 25 passerà anche da qui. Bello vederli saltellare e sgomitare per qualche regalo da portarsi in stanza. Bello, bellissimo vederli strapparsi le mascherine di protezione dalla faccia, con quell'elastico insopportabile dietro le orecchie, per sentirsi "normali". Belli i dottori, che si sono tolti il camice e si sono messi in disparte, a guardare i piccoli finalmente un po' in libertà. Con il primario che girava nella sala gremita tenendosi lontano dai riflettori e dai fotografi.  “Possiamo distribuirla qualche caramella, professore?”, gli ha chiesto una volontaria a un certo punto, a mezzavoce, sapendo che nel regno di Op le caramelle sono spesso bandite, come tutti gli zuccheri (merendine, succhi di frutta...) per via delle cure al cortisone. “Sì signora, certo, oggi va bene. Se la meritano”, ha risposto lui, con sollievo.

Bravi gli studenti universitari, in maglietta gialla con sopra Calimero, che hanno venduto i lavoretti fatti dai bambini queste settimane in ludoteca, tra una chemio e l'altra. Mentre da casa, alla spicciolata, sono arrivati anche i genitori e i bambini che, come noi, in questi giorni non sono ricoverati in reparto ma sono seguiti in day hospital. Si gelava, a Roma, ieri, e far uscire i piccoli immunodepressi e resi fragili da settimane di terapie per una festa in ospedale è stato un rischio non da poco. Ma il regno di Op è un girone infernale dove nascono amicizie inossidabili e la solidarietà non è solo una parola.

La mamma di Antonio, 10 anni, intanto, ci detto che domani se ne tornano a Terni, perché l'ultima risonanza è andata bene. Quella di Martina, 5 anni, ha risposto che è sfinita e spaventata perché dopo Natale l'attende un ciclo di farmaci molto duro, con venti giorni in isolamento in cui in stanza della piccola non potrà entrare nemmeno il padre, e di tornare a casa in Puglia non se ne parla prima di primavera, se tutto va bene. Astrid, 15 anni, passerà il Natale con la famiglia a casa e magari, se le tornano un po' di energie, si metterà a disegnare i suoi fumetti che sono una meraviglia, ma a Santo Stefano deve già rientrare in reparto per iniziare l'ennesima chemioterapia. Il padre di Gianni, che ha 11 anni ed è l'ultimo arrivato, ha detto che il ragazzo ha iniziato le cure e l'ha presa bene, anche se è il primo Natale della sua vita lontano dalla Calabria ed è un po' nervoso perché gli amici per giocare a carte e a tombola stanno tutti là.

Noi ci siamo aggirati tra le sedie di plastica, le bancarelle, gli attori di teatro e le bambine vestite da ragazze pon pon con Angelo tatuato sulle braccia del papà, imbustato in un mini-piumino da astronauta e con in testa un cappello rosso con le orecchie da cantante hip-hop, che s'intonava perfettamente con la sua postura da poppante-rockstar. Ci siamo sentiti fortunati, perché questo Natale se tutto va bene saremo a casa e anche le terapie di Angelo sono sospese per un po'. Prima di andarcene dal Grande Ospedale, però, siamo saliti al decimo piano, perché Angelo doveva mangiare e nel regno di Op, dove abbiamo abitato per mesi, un posticino per farlo stare tranquillo, in santa pace con il suo biberon di latte, glie lo trovano sempre. E poi avevamo un regalo di Natale per Michela.

Quando Angelo era in reparto e molto grave, quest'estate, Michela era appena arrivata e una volta mi chiese di insegnarle a giocare a Monopoli, in ludoteca. Io proprio non ci sapevo giocare, ma mi faceva bene stare del tempo in ludoteca con lei, mentre Angelo stava buono buono nel passeggino a guardarci. Così, ogni tanto, io e Michela, 7 anni, prendevamo le mazzette di soldi finti, inventavamo le regole del Monopoli e ci divertivano un sacco. Per esempio, se finivamo in prigione bevevamo un po' di vino dalla pedina a forma di fiasco, per consolarci. E se Michela finiva sulla casella di viale dell'Università io la convincevo a non comprarsi casa da quelle parti, perché era troppo piccola e per studiare all'università ci voleva ancora del tempo. Meglio tenere un po' di soldi da parte per andare al cinema o al luna park.

Michela ha la febbre alta da una settimana. Alla festa di Natale non è potuta passare ed è così debole, in questi giorni, che non può fare nemmeno terapia. Io e il papà di Angelo le abbiamo portato uno scatolone con una coccarda, da scartare quando starà un po' meglio. Ma è in isolamento e non siamo potuti entrare in stanza. Così abbiamo lasciato tutto a sua mamma, che si è commossa anche un po'. Dentro la nostra scatola per Michela c'è un Monopoli tutto per lei. È un'edizione per i piccoli. Al posto delle miniature con la botte di vino e la candela ci sono Trilly e i personaggi Disney a fare da pedine, con una grossa faccia di Topolino che sorride dal cartone. Quando l'antibiotico che ha in flebo farà effetto, ne sono certa, a Michela piacerà.

Un applauso ai pompieri

Non so bene come si faccia a scegliere di diventare medici del regno di OP. Scegliere di passarci una vita dentro, intendo. Scegliere di sveglarsi la mattina, accompagnare a scuola i propri figli, bere un cappuccino, mordere un cornetto, sfogliare il giornale e poi andare. Scivolare nel parcheggio del Grande Ospedale, chiudere la macchina, varcare la soglia della enorme hall d'ingresso, magari bere un altro caffè, infilarsi nell'ascensore d'acciaio del Grande Ospedale, quello del "percorso arancione", spingere il tasto 10, quello dell'ultimo piano e salire.

Poi girare a sinistra, verso la porta con sopra i disegni di una foresta - le banane, le scimmie, un grosso koala, alberi con grandi foglie - tirare un sospiro, girare le chiave nella toppa della porta a vetri con la cornice blu e sopra il cartello "Reparto di isolamento - vietato entrare". E poi entrare. Ogni mattina, ogni giorno dell'anno, o quasi. Tutta la vita a contatto con la morte o almeno con la possibilità della morte di chi alla vita si è appena affacciato.

E' per questo che non li odi mai, i medici del regno di OP. Nemmeno quando entrano nella tua stanza, una sera di fine maggio, e ti dicono che tuo figlio di due mesi e dieci giorni, probabilmente, molto probabilmente, quasi certamente ha il cancro. E tu vorresti spaccare il mondo in due e poi in duemila pezzi. Vorresti incendiare tutte le porte, gli ascensori, i bar, i parcheggi. Vorresti vedere andare a pezzi tutte le famiglie con figli che bevono serenamente il loro cappuccino e il loro cornetto davanti al giornale, la mattina. E un po' d'odio lo provi, per ogni cosa. Stupidamente, indistintamente.

Eppure li risparmi subito da ogni sentimento negativo, i medici del regno di OP. Che si sono presi la responsabilità di entrare da quella porta della stanza numero 3 e di dirti la verità. Che lo hanno fatto cercando le parole giuste e tutto sommato trovandole. Che parlavano sottovoce, stringendo le spalle. Che quando sono venuti a prenderti di corsa dalla stanza per fare una lastra d'urgenza, all'una di notte, erano là accanto a te, alla tua famiglia a loro sconosciuta fino a tre ore prima, al tuo bambino di due mesi e dieci giorni. Senza mollarlo un attimo, senza spostarsi di un centimetro. Che la mattina dopo, alla tac, erano dentro la stanza con lui e ogni tanto uscivano a dire a te e tuo marito che ci voleva un po', magari potevamo andare al bar, a rilassarci un secondo, perché dopo sarebbe stata un po' dura, avremmo dovuto prendere delle decisioni un po' complicate e non aveva proprio senso stare là davanti. Tanto c'erano loro, i medici del regno di OP.

Ci sono stati sempre. Ci sono ogni mattina della loro vita, per tuo figlio, per i figli degli altri. Passano con il carrello, circondati da studenti, seguiti da due infermiere, sepolti dalle cartelline cliniche con sopra i numeri dei letti. Venti letti, venti bambini. Venti tumori diversi, venti vite appese a un filo di nylon sottile come un capello. Venti tra neonati e adolescenti, bambinetti da asilo e liceali, famiglie accampate di Palermo, Ancona, Potenza, Brindisi, Matera che si son fatte centinaia di chilometri per raggiungere il Grande Ospedale o di stranieri che non sanno nemmeno una parola d'italiano venuti dal Kosovo o dalla Romania. Persone terremotate, spaventate, sfinite. Tutte nelle proprie mani.

Ma come fanno, i medici del regno di OP a dormire la notte e a non impazzire, a scegliere per il meglio e a coprire il corpo di un bambino quando muore, a sorridere nelle pause pranzo e a restare con la testa sul collo quando un piccolo non risponde alle cure, e alla terza chemioterapia si capisce che non c'è più niente da fare e le madri e i padri del regno di OP se li guardano di traverso e chiedono "perchè"?

Dovremmo farlo, una mattina, noi mamme stravolte da un'altra notte in reparto senza sonno, mentre aspettiamo i papà che vengono a portarci una maglietta pulita, un sorriso e un caffè. Dovremmo farlo davvero: trovare il coraggio, superare la timidezza, spezzare il silenzio del corridoio verde e celeste. Lasciare per un attimo la mano dei nostri bambini, affacciarci alla porta della stanza, rivolgerci in piedi verso il carrello con i camici bianchi attorno pronti a partire verso le nostre venti vite. Poi unire le mani e battere forte. Due, tre, quattro volte. Insieme. Dovremmo farlo un bell'applauso ai medici del regno di OP, che scelgono l'inferno e cercano di spegnerne l'incendio. Dovremmo farlo, porca miseria, insieme ai bambini, magari, spiegandolo ai bambini chi sono questi signori che entrano e gli tirano su il pigiama per toccare la pancia e sentire il torace, che li fissano sempre a lungo, come a cercare qualcosa. Una risposta, un segreto, chissà.

Qualche volta ce la fanno, giuro. Li ho visti con i miei occhi. Ce la fanno a trovare la chiave per liberare i bambini dal regno di OP, rimandarli a casa, a scuola, al catechismo, a giocare a calcetto e al campeggio con gli scout. Dal regno di OP si esce e se si esce è perché sono stati loro a inventarsi qualcosa. Qualche volta, invece, perdono e si bruciano fino a farsi male. Eppure restano, tornano ogni mattina, nessuno li muove da qui. Sono bellissimi, coraggiosi e indifesi.  Anche loro un po' invincibili, nonostante tutto. Nonostante, visto dal regno di OP, il mondo sembri proprio alla rovescia. Nonostante faccia male ogni volta, faccia male sempre. Nonostante alle fiamme dell'inferno gli occhi non si abituano mai.

Una mattina di fine maggio

Noi ce ne siamo accorti una mattina di fine maggio. Avevo deciso di portare Angelo al consultorio di quartiere, per un corso di baby massaggio. Al consultorio eravamo di casa. Ci avevo fatto il corso pre-parto e ci portavo il piccolo dalla sua prima settimana di vita, ogni giovedì. Insieme alle altre neomamme del quartiere ci mettvamo sedute sul parquet di una piccola palestra, tra cuscinoni da allattamento, ovetti da macchina, pannolini, portaciucci e salviettine. Allattavamo i cuccioli, chiacchieravamo tra di noi e con il personale del centro: una psicologa, un'infermiera e una giovane ostetrica che ci aiutava a gestire le gioie e i dolori dell'allattamento al seno. Poi, a turno, pesavamo i piccoli su una bilancia di ferro di quelle da salumeria e segnavamo il peso dei bimbi su un piccolo tesserino di cartone che tenevamo nel portafogli.   

Erano due settimane che Angelo non cresceva. Nonostante io fossi piena di latte e lui si attaccasse al seno ogni 2-3 ore per un bel po'. Aveva preso, ogni tanto, a vomitare, ma la cosa non aveva preoccupato nè noi nè il pediatra. "Tutti i neonati vomitano, tutti i neonati possono avere un momento di fermo-peso". Quella mattina, però, al corso di baby-massaggio il piccolo sembrava particolarmente nervoso. Soprattutto se lo poggiavo pancia in su piangeva inconsolabile. Pancia in sotto, invece, si calmava, ma piombava in un silenzio troppe pensoso per i suoi due mesi di vita. A fine corso, l'ostetrica mi chiese di verificare il peso, perché il dimagrimento iniziava a sembrarle eccessivo. L'ago della bilancia segnava ancora 100 grammi in meno di sette giorni prima. "Fossi in te prenoterei un'ecografia. Temo possa essere una stenosi del piloro. O un qualche problema alla pancia. Parlane meglio con il pediatra, ma io farei così", mi disse, con aria un po' tesa.

Per un strano sesto senso, decisi di prenotare l'ecografia immediatamente. Il ponte del 2 giugno era alle porte, se avessi rimandato e aspettato la prescrizione del pediatra saremmo andati troppo in là. Due ore dopo ero in un ambulatorio privato. "C'è una massa, signora. Otto centimetri. Deve scappare al pronto soccorso". La sera stessa ero un'abitante del regno di OP.

Scoperte

La famiglia di Astrid lo ha scoperto ad aprile, per via di quella fitta alla gamba che non passava. Bustine di Oki, a ripetizione, e non passava. Via al pronto soccorso, altro antidolorifico, e non passava. Astrid zoppicava la mattina, prima di prendere l'autobus per andare al liceo. Così la madre ha deciso di andare a fondo, l'ha riportata al pronto soccorso, ha chiesto una lastra e poche ore dopo erano già nel regno di OP. Osteosarcoma al femore, 5 centimetri.

La famiglia di Michela pensava ai postumi di un brutto raffreddore, degenerato in bronchite. La piccola si lamentava, si toccava il torace. Tutti pensavano, a casa: ecco, vedi, la bronchite lo fa. Dopo rimane sempre uno strascico, lo fa. Però era passato un mese e Michela aveva iniziato a non dormire più la notte. Si ranicchiava nel letto e si teneva una mano fissa sul petto. All'ospedale di Formia hanno visto delle macchie nei polmoni. L'hanno spedita nel Grande Ospedale d'urgenza, il giorno di ferragosto, quando il regno di OP era quasi deserto. Lei gironzolava tra la ludoteca e il terrazzo con una canotta di Hello Kitty fucsia e le minuscole infradito, come fosse ancora al mare. "Vedrai che non è niente", ripetevo a sua madre, che invece aveva capito perfettamente dove si trovava e tremava come una foglia. Neuroblastoma metastatico. Dai polmoni si era spostato anche in altre parti del corpo. E al cervello.

La famiglia di Bernardo era alla casa al mare, vicino San Benedetto del Tronto. E Bernardo una mattina non riusciva nemmeno ad alzarsi dalla sdraio per quel mal di testa che lo assillava, da giorni, sempre più forte. Il fratellino lo tirava dai boxer del costume, con il pallone sotto il braccio. "Vieni, dai", lo implorava. Ma lui non proprio non ce la faceva. Lo portarono al pronto soccorso convinti si trattasse di un'insolazione. In poche ore è finito prima all'ospedale di Ancona e poi, con l'elisoccorso, qui al Grande Ospedale, nella stanza accanto alla nostra. Intervento d'urgenza al cervello per un ependimoma, un rarissimo tumore del midollo spinale.

I genitori di Martina si erano sposati una settimana prima. Festone in masseria da 200 invitati, con la loro piccola Shirley Templey a fare da damigella d'onore.  Stavano per partire tutti insieme in crociera. Poi, improvvisamente, hanno notato che l'occhio destro della bimba non convergeva più. Strabismo, dalla sera alla mattina. L'hanno portata dall'oculista di fiducia che, li ha spediti da un neurologo dell'ospedale di Brindisi. Si è reso indispensabile il trasferimento nel Grande Ospedale, a 700 chilometri da casa. E così hanno raccontato a Martina che prima di partire per la crociera avevano deciso di fare una gita a Roma, per vedere il Colosseo. E invece del Colosseo erano sbarcati nel regno di OP. A curare un linfoma di tipo B. Al nervo ottico, ma anche ai reni, alle tube di fallopio, alle ovaia, al pancreas.

La mamma di Manuel, invece, lo ha capito una sera, a cena dalla cognata. Arrivavano in tavola la pizza, i sofficini, gli hamburger di prosciutto cotto e Manuel, che è grande e grosso e a tre anni ne dimostra sei, non voleva niente. E non voleva scendere dalle braccia del papà. I cugini lo invitavano a giocare in salotto e lui niente. In braccio al papà. Diceva che era stanco e gli facevano male le gambe. La pediatra minimizzò: "signora, a suo figlio un po' di dieta male non fa. E poi sta arrivando il caldo, il cambio di stagione. E poi sono bambini. I bambini fanno i capricci". Ma passarono due settimane e una mattina Manuel lasciò tutti i biscotti a colazione e, anche se si era appena svegliato, voleva già tornare a dormire. Così la madre lo prese per mano e lo portò in un laboratorio privato di analisi, di quelli dove non serve la ricetta per fare un prelievo. "L'infermiera bucò il braccio e il sangue non usciva", racconta ancora sbalordita. "Tirava e non usciva, finchè non iniziò a uscire, piano piano, ed era sangue rosa". Da Rieti l'ambulanza li portò nel Grande Ospedale. Non era inappetenza e non erano capricci. Non era nemmeno il cambio di stagione. Era leucemia.