La guerra è dichiarata

E’ appena uscita in Italia l’anteprima di un film speciale, realizzato con pochi mezzi e uno staff di dieci persone. Una pellicola francese presentata a Cannes lo scorso agosto. “Dichiarazione di Guerra” è il titolo arrabbiato di questa storia a mezz’aria tra incubo e favola, che sembra finta e invece è vera. Sembra parlare di morte e invece canta la vita con tutte le note.

La regista, Valérie Donzelli - che poi è anche attrice protagonista e oggetto di copione - per i nomi dei suoi personaggi osa un’acrobazia e saccheggia Bibbia, teatro e letteratura. Romeo, Juliette, Adam. Un padre e una madre, pazzi d’un amore senza pensieri, e il loro primo figlio a cui spetta un’avventura da primo uomo della terra. Una coppia innamorata ed entusiasta della vita e un bambino a cui un giorno scoprono al centro della testa quello che nel mio era al centro della pancia: un tumore maligno, inspiegabile e alieno.

Tutto cambia. Precipita, cade, finisce, sfinisce. Ed è questo passaggio di dimensione che il film di Valérie disegna, con grazia e coraggio, dolore e orgoglio, in ogni dettaglio.

Ci sono i primi sospetti della malattia: conati di vomito, un gonfiore sotto l’occhio, Adam che prova a camminare ma non si tiene in piedi. Ci sono le rassicurazioni delle maestre e del pediatra: tutto normale, non si preoccupi, ogni bambino è diverso, cresce a modo suo, va avanti come viene, ha i suoi tempi, la sua strada, passerà. Ci sono i primi accertamenti in ospedale: medici che entrano a gruppi, il tubo della flebo che sembra un guinzaglio, la spiegazione dell’anestesia, le analisi, le infermiere, porte che si aprono, chiudono, riaprono, portantini che vengono a prenderti, il lettino con le sbarre e le ruote che sembra una gabbia, tuo figlio dentro, tu che al posto di tenergli una mano ti aggrappi al ferro ghiacciato, il corridoio col pavimento verde acqua a quadroni di ogni ospedale, il cilindro d’acciaio della Tac. Silenzio, suono lungo e meccanico, luce rossa intermittente sul display. Respiro. Mal di pancia. Luce rossa, di nuovo. Ancora silenzio.

Poi la sentenza. La notizia che afferra la tua vita per i capelli, senza una ragione, la prende a calci – spezza le ossa, i progetti, i sogni – e la sbatte altrove. L’esplosione, i pezzi per terra, dolore fisico, terrore, vetri rotti ovunque. Transenne attorno all’incidente, attenzione, non entrare, non passare, non calpestare. Un agguato alle spalle, tu che vorresti arrenderti subito, perché sarebbe meglio finirla presto, in fondo. Non si sopporta, non ce la puoi fare. Poi invece cerchi il fiato, lo trovi, ti rialzi. E capisci che la guerra è dichiarata. E non si sfugge.

Ma la guerra si impara.

Si impara a sparare, quando c’è da difendersi. A fare le giuste domande, a scegliere senza condizionamenti, a non perdere tempo né sprecare il fiato. A coprirsi il cuore e la testa da tutto quello che vola basso e non serve. Si studia la strategia, si costruisce con pazienza un angolo con i cuscini, le lenzuola, le coperte e un beauty case per i giorni in trincea. Si organizzando le truppe. Si nominano i generali e i tenenti, a ognuno il suo posto.

E si risparmia l’acqua, ma si annaffia l’amore. Ci si tiene stretti mentre cadono le bombe. Nel frastuono si perde l'equilibrio, solo in due si resta in piedi. Si resiste, si parla, si pensa, ci si corregge e protegge. Si sopporta. Si aspetta la fine di un’operazione di dieci ore leggendo il giornale e bevendo il caffè.

In due si riesce a ridere per non soccombere, ci si dà il cambio in ospedale per non crollare, ci si divide le domande per i medici, si trova la forza di andare a una festa, una sera, anche se non c’è niente da festeggiare, niente da dire, da bere, da spiegare. Si è meno in pericolo, se si resta complici e indivisibili, dalla stessa parte, sopportando la tortura di restare per mesi davanti alla vetrata di un reparto di isolamento, accanto alla macchinetta del caffè che puzza di bruciato, a vedere la città che lontano ancora vive e si muove. Si perde il lavoro, e non importa. La carta di credito tagliata in due con le forbici perché il conto è a secco, e non importa. Morti e feriti sul campo, nel letto accanto al tuo, e non importa. Un figlio a letto a fare chemio a litri e non al parco, a scuola, dai nonni, sulle giostre. E non importa. Anzi importa, in realtà. Eccome. Ma importa molto di più resistergli accanto, senza franare, perché tanto finisce, non può durare in eterno. Finisce, la guerra. Finisce, sempre, prima o dopo.

Nel film, insieme a Valérie, ci sono Jerémie e Gabriel Elkaim. Nella vita sono il suo vero compagno e suo vero figlio. Insieme, sono reduci da un vero sequestro di tre anni e mezzo in un Regno di Op della Francia, che poi è forse il Regno di Op più importante e all’avanguardia d’Europa: l’Institut de cancérologie Gustave Roussy. La cartella clinica di Angelo è passata anche da lì, per un’importante consulenza, prima dell’operazione. Ed è da lì che passano le cartelle cliniche dei tumori infantili più rari, complessi e a prognosi infausta di tutta Europa.Ai medici del Gustave Roussy Valerie e Jeremie devono la vita del loro Gabriel, a cui, all’età di un anno e mezzo, era stato diagnosticato un tumore cerebrale rabdoide che, sulla carta, aveva il 10% di possibilità di guarigione. Oggi Gabriel di anni ne ha otto e i capelli a caschetto, sulle spalle. Come tutti i bambini della sua età ama Shrek, il Nintendo Ds, va alle elementari ed è il primo della classe in matematica.

“Dichiarazione di guerra” racconta che tutto questo è successo davvero. Può succedere. E quando succede, di uscire in piedi da una guerra così,  vale la pena mandare indietro il nastro, raccontarlo a chi sta ancora sotto le granate. Può finire bene. Non lasciatevi morire, quando il cancro spara. Al centro della testa, del petto o della pancia. La vita è andata a nascondersi, ma magari dopo torna. Bisogna saper sopportare l’insopportabile. Bisogna saper aspettare.

Davanti allo schermo, si piange di pancia e si ride di cuore. Un film che è un inno alla vita, un invito alla resistenza, alla fiducia, all’ottimismo e alla lotta. Nanni Moretti e la Sacher lo distribuiranno in Italia a partire da giugno e promettono di tenerlo in sala almeno tutta l’estate. Cercatelo. Fatevi questo regalo, senza avere paura. Se non avessi scritto questo blog e qualcuno mi avesse chiesto qualcosa della mia storia, di come l’ho vissuta e di come mi sono sentita in questi mesi, avrei potuto tranquillamente rispondere regalando un dvd del film di Valérie. E se avessi saputo tradurre le mie parole in immagini, lo avrei fatto esattamente così.

Una bella sorpresa

Oggi è Pasqua, ma poco importa. Almeno finché Michela non esce da terapia intensiva. Perché Michela io l'ho vista entrare lo scorso agosto, con le infradito ai piedi, il caschetto lungo le spalle, lo sguardo spaesato di chi passa in ambulanza da una spiaggia vicino Latina all'ultimo piano del Grande Ospedale e non sa bene perché. Ho aperto io la porta a vetri del reparto alla mamma e ai nonni quando sono arrivati con le valigie, poche ore prima di Ferragosto, balbettando rassicurazioni, battute e frasi fatte pur di alleviare la loro disperazione preventiva. Ho aspettato io con loro i risultati della Tac, giocando con Michela in corridoio, sperando che il nostro non fosse il suo posto, che quei dolori al centro del petto fossero un falso allarme dal facile rimedio. Ho portato io sua madre in terrazzo per un pianto liberatorio e un abbraccio lontano dagli occhi della piccola quando la diagnosi le ha spaccato il cuore e ribaltato l'esistenza. E' da allora che si va avanti insieme.

Michela ha un neuroblastoma metastatico. Diffuso, crudele. A otto anni ha dovuto sopportare cicli di chemioterapia senza sosta, radioterapia battente, antibiotici, cortisone. Giornate di alto isolamento, blindata nella sua stanza senza poter uscire. Trasfusioni, notti attaccata al saturimetro con il cuore affaticato e sfinito da ogni cosa. Inoperabile, avevano detto all'inizio. Aggettivo che alle orecchie di noi genitori suona sempre come definitivo, quando arriva come un proiettile alla schiena dai dottori, insieme alla diagnosi di un tumore maligno. E così lo confondiamo con una sentenza senza appello. E per fortuna, clamorosamente, sbagliamo.

Le chemioterapie hanno ridotto le lesioni di Michela e il Grande Ospedale ha chiamato dall'Ospedale dei Piccoli il chirurgo che ha tolto il drago dalla pancia di mio figlio. E gli ha chiesto di ripetere la magia con la sua inseparabile amica di avventure.

Ho saputo che Michela sarebbe andata sotto i ferri il giorno prima dell'intervento, mentre ero in day hospital a fare i prelievi di routine. Per caso, da un'altra mamma incontrata di rientro da un caffè.  "L'hanno appena ricoverata, scende in sala operatoria fra qualche ora". Sono rimasta pietrificata dalla gioia e dal terrore, finché non è passata davanti all'ascensore sua mamma e non ci siamo gettate le mani al collo, stringendoci in un abbraccio da fare male. "Abbiamo anche noi una possibilità", mi ha detto. Poi mi ha preso per mano, mi ha sussurrato "Facciamole una sorpresa, tirala un po' su perché piange da due ore dalla paura" e mi ha portato in stanza.

Mica piangeva, Michela. Stretta nel suo pigiama bianco e lilla, a braccia conserte come a proteggersi da sola, guardava i cartoni sdraiata sotto le lenzuola, in uno strano e composto silenzio. Assorta, concentrata come prima di un esame. Poi mi ha visto e mi ha sorriso. Le ho chiesto come stesse e ha preso a mordersi il labbro. "Ma lo sai che dopo l'intervento inizia la discesa e presto ce ne andiamo tutti da qui?", le ho detto prendendo a farle il solletico e sbacucchiandomela sulla testa, tutta piena di capelli corti e spinosi, appena ricresciuti grazie alla pausa chemio pre-operatoria. "Eh", m'ha detto. "Però ho paura lo stesso". Mica sono vigliacchi come noi, i bambini-soldato. La nominano, la paura. Senza lo stupido orgoglio di noi grandi a frenare la lingua. Senza problemi, senza vergogna. "Me lo dici tu come faccio a non avere paura?", mi ha chiesto sottovoce, abbassando lo sguardo e poi stringendomi la mano.

Non so bene perché, ho smesso di guardarla anch'io. E mi sono messa a guardare la sua flebo. Come a cercare una risposta da qualche parte, a chiedermi quale medicina miracolosa potesse convertire quella paura ingiusta e inevitabile in ottimismo, fiducia, coraggio, allegria. Ma il farmaco per la paura dei bambini di Op non esiste. Così ho dato un altro bacio a Michela, poi una stretta al braccio a sua mamma e suo papà e sono andata via.

E poi ho iniziato ad aspettare. Una telefonata, un cenno da qualche parte, qualcosa che mi dicesse che Michela aveva superato l'intervento e stava bene. Finché ieri il cellulare ha suonato e sua madre dall'altra parte mi ha detto quello che volevo sentire. Che le lesioni sono state tolte, che il chirurgo era contento, che qualche spiraglio di salvare davvero Michela si era aperto, finalmente, dopo mesi di fatica e sconforto. Certo adesso bisogna avere pazienza. E sperare, sperare forte.

Avremo pazienza, le ho detto. Che poi la Terapia Intensiva Pediatrica del Grande Ospedale la conoscono tutti, è un fiore all'occhiello, una cassaforte, il meglio che c'è per custodire i nostri figli speciali, restituirli alla vita senza fili e senza tubi. Ma noi in reparto senza Michela non sappiamo stare. C'è uno strano silenzio ora che manca lei davanti alla medicheria, col suo cellulare sempre acceso per fare le fotografie con le infermiere, o in ludoteca a spargere ovunque le banconote del Monopoli sul tavolo rosso. Bisogna dirlo ai medici della Tip che devono fare presto, a ridarcela. Io, intanto, l'uovo di Pasqua glie lo tengo da parte. Lo romperemo insieme, presto. E speriamo ci capiti, finalmente, una bella sorpresa.

Il club dei quasi adulti

Sto imparando che ogni ricovero nel regno di Op annoda legami di sconvolgente intensità. Lascia entrare dal varco strettissimo della tua vita blindata e antibatterica, solitaria e antisociale, un incontro speciale, a cui fare spazio per forza. Tu arrivi in reparto trascinando valigie e buste piene di bottiglie d'acqua e pannocarta, salviettine usa e getta, spazzolino e dentifricio. Aspetti il tuo letto e il tuo turno, parcheggiato in ludoteca, davanti al viavai di carrelli, medicine e provette. Poi ti assegnano a una stanza da dividere con qualcun altro. Ti dicono il numero e cominci il trasloco, pronto a restarci anche per 7-10 giorni di fila. E solitamente trovi qualcun altro accanto al letto. Un'altra famiglia stretta tra il tavolo e la finestra, che mette in un angolo le sue cose, ti tende una mano, si presenta, fa spazio. I tuoi conviventi a tempo determinato, compagni di strada piazzati al centro del tuo dolore, con un dolore simile in pancia, che vedranno la tua faccia struccata la mattina e il colore del tuo pigiama, con cui finirai per cenare alla sera, fare i turni per andare in bagno, scambiarti la buonanotte e i tuoi segreti più profondi.  


"Scusa per la bacinella ai piedi del letto. Non dovrei vomitare, con questa terapia, ma se capita cercherò di non dare fastidio", mi ha detto a mezza voce Roberto, 16 anni ad aprile. Il nostro compagno di stanza per questo giro di giostra. Gli ho risposto con una smorfia imbarazzata, un "figurati" stretto tra i denti. E mi sono presentata a mamma Gianna, intenta con premura a fare spazio in bagno al mio asciugamani, piegando in due il suo sul passamani.


Roberto in reparto lo conoscono tutti. E' oggettivamente impossibile non adorarlo al quinto minuto di conversazione. Fino al luglio dell'anno scorso era un adolescente come tanti. Bravo ragazzo. "Figlio di famiglia", si direbbe al paese, giù a casa sua, in Basilicata, nel cuore del parco del Pollino, dove si mangia il miglior ragù di cinghiale del Mezzogiorno. Il padre, che è cuoco in un hotel a conduzione familiare, lo prepara che è un burro. E Roberto stava imparando, tra una lezione e l'altra della scuola alberghiera. L'estate scorsa, però, ha iniziato a sentire una pressione sotto l'occhio. Un giorno si è svegliato e ha sporcato il cuscino. Sangue dal naso. Lo hanno portato dal medico, trasferito a Potenza per una tac, poi di corsa nel regno di Op. Primo e secondo intervento, in endoscopia: rabdomiosarcoma. Una massa subdola e infame, tra la fine del setto nasale e la base del bulbo oculare. Dopo gli interventi ha iniziato le chemio. Sembrava tutto a posto, ma una cellula è migrata dall'altra parte, sotto l'altro occhio, e ha iniziato a moltiplicarsi ancora. Così è cominciata la radioterapia. Trentatrè sedute, di fila, senza soluzione di continuità. Per qualche settimana è sembrato tutto a posto. Poi ancora mal di testa, fitte. Altra chemio e il sospetto che la partita con il drago non sia finita.


Ho osservato Roberto a lungo, questi giorni. Ci siamo parlati e capiti, come si fa per ore con Astrid, e da poco anche con Viola, l'ultima arrivata del club dei quasi adulti. Angelo è la mascotte del reparto. Piccoli così, da queste parti, se ne vedono di rado. Loro invece sono gli adolescenti costretti a saltare i mesi più in fiore dell'esistenza. I non più bambini che non si bevono nessuna mezza verità e tempestano i medici di domande di ogni tipo. I ragazzi strappati dal muretto e dalla piazza del paese, dalle scorribande in Vespa e dalle serate in discoteca, dalle lezioni a scuola superiore, dalle serate dietro al bancone di un pub. Vanno su Internet,  sanno ogni cosa dei farmaci che le infermiere distillano in flebo, conoscono ogni dettaglio del male che li inchioda al letto e gli strappa a morsi gli anni migliori. Impedisce di botto serate a suonare la chitarra e partite di calcetto. Occupazioni di liceo e compiti in classe da sbagliare. Pizzeria, cinema, partite, playstation, telefilm. Lezioni di inglese, escursioni in campagna, nuotate al  mare.


I sedici anni violentati di questi ragazzi composti e brillanti, garbati e resistenti, silenziosi e guerrieri, che si scusano per il rumore che fanno le ruote della flebo quando devono andare in bagno, la notte, che disegnano fumetti e leggono saghe fantasy da mille pagine cercando di sognare un po', mi tormentano quasi più dell'arrivo dei bambini nuovi, che anche questa settimana ha contato due irragionevoli, insensati e ingiusti ingressi.


Penso alla mia adolescenza colorata ed esplosiva, alle mattinate a scuola, le domeniche in villa e poi allo stadio, le serate tra gli amici di sempre, le lacrime disperate per un'insufficienza al compito di greco o un'interrogazione andata male. E poi tutte le prime volte, di ogni genere e grado. Il primo bacio rubato, alla festa patronale, tra le urla al microfono dei giostrai e un chiosco di popcorn. Il primo viaggio all'estero, con mia sorella, in vacanza studio a Londra. Il primo sciopero, in corteo dalla stazione alla villa centrale, dietro a uno striscione disegnato con la bomboletta spray. Il primo mascara sulle ciglia, il primo ombretto, la prima matita sotto gli occhi. Le prime birre doppio malto. I primi concerti. I primi campeggi. I primi lavoretti estivi, a distribuire volantini o a fare animazione in spiaggia, davanti al mare.


Perché a me è andata così e non a loro? Perché Astrid non è a guardare le vetrine in centro con le amiche e Viola non può andare a fare le prove con il coro della chiesa? Perché Roberto non può starsene tranquillo al paese a imparare tra i fornelli il mestiere di suo padre? Perché ha dovuto smettere di studiare e giocare a pallone per farsi 7 ore di pulmann a settimana e venire qui, nel Grande Ospedale, a farsi avvelenare, lungo nel letto, annoiato davanti a un quiz tv?


Dispenso promesse ai miei nuovi fratelli minori, ogni volta che mi riprendo la mascotte e torniamo a casa. Ad Astrid ho promesso che appena finisce le chemio, a maggio, passo a prenderla in macchina e ce ne andiamo al parco a passeggiare, così lei sgranchisce la gamba malata e si rimette in pista e io perdo i chili di troppo accumulati in questi mesi di disordine e tormenta. A Viola ho promesso che dovessi girarmi dieci librerie troverò il dannato quarto volume della saga di Twilight che va cercando da due settimane. A Roberto ho promesso che verrà presto un tempo in cui se ne tornerà tranquillo nell'alberghetto di famiglia, giù in Basilicata. E una sera arriveremo in reception io, mascotte e papà. E lì dovrà mettermi sul fuoco il famoso ragù di cinghiale di famiglia. Al diavolo la dieta, i brutti ricordi e la malinconia. E dovrà portarmi in giro per questo famoso Pollino, di cui ormai in reparto sappiamo ogni dettaglio: i boschi, il fresco di quando scende la sera, le vette delle montagne in lontananza. Ce ne andremo per le strade del nostro sud, incontreremo gli altri quasi adulti del paese. Ci drogheremo di ossigeno e cose belle. Io, il mio giovane amico e la piccola mascotte. Accadrà.

Dieci mesi

Fuori c'e' il sole, un ventoso inizio di primavera, le solite mamme con i passeggini distratte dalle vetrine, gente che corre veloce senza sentire magari il sapore. Rumori, movimento, cicliche banalita'. A casa c'e' silenzio, una noia che morde le gambe, giocattoli dappertutto, appunti in disordine, libri mai iniziati per mancanza di tempo, dolore da soffocare in nome della quotidiana resistenza obbligatoria.

Niente ospedale per qualche giorno: una tregua corrosiva che ci sorprende sempre e comunque calendario alla mano, a fare calcoli numerici sui cicli di chemio a venire, le curve dei globuli bianchi che scendono e risalgono, le tac di controllo, i ricoveri del prossimo mese.

Intanto un po' di sana panchina tocca anche a noi. Sbarrati tra quattro mura, congelati in una sospensione senza data di scadenza che cerchiamo di tradurre in normalita'.

Mi sono messa a contare: sono passati dieci mesi dalla scossa di terremoto che ha fatto franare ogni cosa. Il tempo della malattia di mio figlio ha superato quello della gravidanza. L'attesa festosa di una vita di favole e l'irruzione di un incubo fatto di flebo, farmaci e quotidiana lotta per la sopravvivenza separate solo da una lingua di terra di due mesi appena, gli unici in cui sono stata una madre qualunque, con accanto un padre qualunque e in braccio un bambino unico eppure come tutti gli altri, da allattare e accompagnare al consultorio, da addormentare e portare alla Asl a fare i vaccini, a casa dei nonni, dai cuginetti la domenica, al mare, al lago, al parco o in uno di quei centri commerciali pieni di negozi per bambini, sconti dappertutto per le famiglie con bambini e bagni attrezzati con fasciatoio nell'angolo.

Ogni tanto vado su Internet e cerco statistiche sul tumore di mio figlio. Apro la pagina di google, digito "fibrosarcoma infantile", aspetto che mi compaiano davanti le stesse quattro pagine in croce che ho gia' letto decine di volte. Più' che dati e numeri cerco risposte, le stesse che mancano alle 1400 famiglie i cui bambini, ogni anno, in Italia, scivolano senza un perche' nel regno di Op.

Poi spengo il computer e mi affaccio alla finestra, a sbirciare la vita quotidiana altrui, mentre qualche giocattolo cade dal seggiolone e il latte nel biberon raggiunge la giusta temperatura.

Penso che torneremo anche noi a guardare le vetrine, a caricare valigie nel portabagagli per un week end al mare, a vestirci con la cravatta e il tailler per raggiungere un qualche ufficio e riprendere a lavorare, a montare sellini sulle biciclette e indossare tute da jogging e cuffie all'orecchio, a perdere tempo al telefono in conversazioni sulle partite di calcio e sul meteo, a mangiare al ristorante, andare al cinema, bere birra con gli amici nei pub.

Il percorso di guerra che non ammette distrazioni, ne' allontanamenti temporanei dalla nostra claustrofobica trincea, finira', prima o dopo. E noi forse non saremo mai più' spensierati e leggeri come prima. Ma torneremo felici. E meravigliosamente normali. Reduci dalla nostra infame trasferta all'inferno, certo. Pieni di lividi e bruciature.  Ma liberi dalle flebo, dall'isolamento, dalle analisi del sangue, dalle mascherine antibatteriche e dalle medicine a tutte le ore. Come tutti. A mescolare il nostro passeggino con gli altri, in strada.

Forza Juventus

Era lunedì. Erano le 10. Eravamo in day hospital a fare i prelievi. Si è aperta la porta che separa il reparto dalla medicheria e dalla zona degli uffici. E' sbucata un'infermiera che ha sempre un sorriso per tutti. E non sorrideva. L'ho guardata. Aveva gli occhi lucidi. Ho capito. Ho fatto un respiro e mi sono stretta al petto mio figlio, ancora più forte del solito. Poi è sbucata Gabriella, la portantina, con il contenitore delle provette in mano. Aveva la testa bassa. Allora l'ho fermata. E ho chiesto. "Bernardo non c'è più, è successo ieri".

Le ho stretto forte l'avambraccio, ho digrignato i denti, mi sono di nuovo abbracciata mio figlio e gli ho dato tre baci. Poi l'ho posato nel passeggino, mi sono abbracciata il papà, lo abbiamo infilato nella sua giacca a vento celeste, abbiamo chiamato il papà di Astrid dalla sala letti e siamo andati diretti al quarto piano. Abbiamo chiesto alla reception le istruzioni per la camera mortuaria. Erano 400 metri a piedi, tre padiglioni di distanza, un po' di strada in salita da fare a piedi, nel vento. Così mio figlio se n'è tornato col padre al decimo piano, tranquillo in ludoteca. Io e il papà di Astrid abbiamo proseguito. Passo veloce, rabbia, silenzio. Un vento ghiacciato a tagliare la faccia. Il Grande Ospedale con le sue strade, i suoi palazzi, i suoi parcheggi, le sue insegne a forma di freccia che sembrava un labirinto sterminato. Dopo dieci minuti a piedi l'abbiamo trovata. Camera mortuaria maledetta: non dovrebbe essere vietata ai minori di 18 anni? Di 14, almeno?

Bernardo ne aveva appena compiuti 11. Da agosto faceva una vita d'inferno. Era passato da una spiaggia dell'anconetano al Grande Ospedale in meno di 24 ore, un giorno infuocato in cui gli era scoppiato un mal di testa insopportabile, scambiato in prima battuta per un'insolazione. Era arrivato dall'ospedale di Ancona con l'elicottero. Planato in sala operatoria, la prima e la seconda volta. La testa spaccata in due come una mela, poi ricucita. I capelli prima lunghi, con i boccoli, poi rasati a soldato. I medici dissero: "E' un tumore raro, al liquor, il liquido cerebrale che scorre dal cervello alla colonna. Ma è benigno". E quell'aggettivo piacque a tutti. Era un inno alla speranza, alla vita. Una beffa ingiusta, uno straordinario inganno. Le cure sono andate avanti per un po'. Radioterapia. Poi pasticche per bocca. Ma i giorni passavano e la malattia degenerava. Così le gambe hanno smesso di muoversi, poi le braccia, poi una massa dietro agli occhi ha annebbiato la vista, poi Bernardo si è stancato di restare aggrappato a questo incubo senza senso ed è volato via.

Serena, sua madre, è una delle creature più bianche e miti e coraggiose e straordinarie che io abbia mai incontrato nel regno di Op. Si è inventata ogni cosa per mettere le ali al figlio immobile. Portava il letto davanti al corridoio per fargli vedere il viavai di bambini, parenti e infermiere che si agitavano fuori dalla stanza. Gli caricava i cartoni animati da youtube sul computer e gli metteva il portatile sul letto, appoggiato su un vassoio, per farglieli vedere un po'. Videogiochi, libri, fumetti. E soprattutto partite della Juventus, con papà Luca a leggergli ogni mattina gli articoli su Conte, Buffon e Del Piero dalla Gazzetta dello Sport. A sistemargli la sacra maglia a strisce bianche e nere a bordo letto. Che quest'anno era l'anno buono e ci avrebbero cucito senz'altro lo scudetto.

I nonni di Bernardo non hanno mollato il nipote e i figli per un momento. Avanti e indietro, a turni, dal loro paese di 800 anime, tra il Gran Sasso e il mare. Insieme alle due sorelle di Serena e a quella di Luca. E al fratellino di Bernardo di 4 anni, Antonio, che ogni tanto si portavano insieme come fosse un cucciolo di canguro nel marsupio, a fargli dare una carezza in corridoio da mamma e papà.

La mamma di Serena, magra come un chiodo, gli occhiali grandi e il grembiule sempre allacciato, si è occupata per mesi del pranzo e della cena. Era la regina della cucina comune dell'undicesimo piano, dove si poteva incontrare a tutte le ore, a impastare la massa per i maccheroni freschi o a mescolare la crema pasticciera, a girare il sugo o a scottare la carne. Cucinava per Bernardo, finchè ha potuto mangiare da sè, ma anche per il marito, per i consuoceri e per i ragazzi. Apparecchiava con le tovagliette e le posate di ferro i tavolini delle salette d'aspetto dell'undicesimo piano. Se c'erano altre famiglie in attesa dei risultati dei prelievi o di fare una visita offriva sempre una forchettata di fettuccine o un cucchiaio di pasta e ceci. Passava il pannocarta con lo spray appena finito, lasciava tutto lindo e pinto più di prima e poi si metteva a fare i piatti, mentre la consuocera stava in un angolo a strizzare i panni del bucato e a sistemare le magliette e le mutande sullo stendino, fuori in terrazzo. I nonni maschi invece facevano cruciverba e sfogliavano riviste, sempre gentili, parlottando sottovoce, con l'aria rassegnata ma composta, un sorriso per tutti i bambini che si mettevano lì accanto a disegnare o a studiare gli esercizi d'inglese con le maestre. "I nonni soffrono due volte. Per i figli e per i nipoti", ripetevano all'unisono a chi passava a salutare.

Una famiglia scolpita nella roccia, intrecciata, schierata a falange. Dalla fede incrollabile, dai mille racconti sui pellegrinaggi fatti a piedi al santuario di San Rocco e di San Gabriele. Una famiglia ferita, violentata, terremotata, accampata. Io li guardavo con le valigie e le salviettine rinfrescanti alla mano e li amavo, mi sentivo in colpa per il mio bambino malato a cinque minuti di macchina da casa, per la diagnosi che ci avevano dato, leggermente più fausta, e per la nostra possibilità ogni tanto di fare una doccia o un giro in passeggino per i corridoi.

Quando siamo entrati nella chiesetta della camera mortuaria, io e il papà di Astrid, spettinati dal vento, nascosti nei piumini, rossi di rabbia e dolore, erano tutti lì. Gli amici bellissimi della nostra maratona sui carboni ardenti. Piegati, sconfitti, sfiniti. Eppure sempre uniti, incollati, come anelli di una catena d'acciaio. Di quelle che si mettono attorno ai macigni per non far franare le montagne.

La mamma di Serena mi è venuta incontro. Ci siamo strette. "Lo abbiamo perso", mi ha detto. "Perché?", mi ha chiesto. "C'eravamo tutti, quando se n'è andato. Tutti attorno a lui. Non mancava nessuno", ha detto a mezza voce con orgoglio da matriarca. E mi ha indicato la figlia, in fondo. Mi ha dato il permesso di avvicinarmi, facendo "vai" con la mano.

Allora ho aspettato un po'. Qualche avemaria, qualche preghiera. Ho asciugato la faccia e poi sono partita dritta verso Serena e Luca e verso Bernardo addormentato nel legno, con i suoi guanti da aspirante Buffon ai piedi. Luca come sempre non ha detto niente. Gli ho dato un bacio sulla guancia, da parte di mio marito. "Dice Marco che vi vuole bene", gli ho detto. "Lo so", ha risposto. Poi Serena mi ha preso la faccia tra le mani. E abbiamo pianto in silenzio. Poi abbiamo pianto più forte. E poi mi ha detto due cose, che raccontano bene lei chi è. "Perché sei venuta? Perché ti stai prendendo pure questo dolore? Tornatene da Angelo, lo so che ci volete bene. Dai, tornatene da tuo marito, che non è giusto che ti metti a piangere per noi". E ancora: "Lo sai che ci ho parlato con lui, mentre se ne andava via? Gli ho detto che adesso si deve occupare di voi, di Astrid, di Manuel e di tutti. Adesso vi deve portare fuori da lì. Mi ha detto che ci pensa lui adesso".

Così abbiamo anche riso un po' e ci siamo promesse che sua mamma li avrebbe rifatti in Abruzzo, quei maccheroni. E ci saremmo tornati con Angelo e Astrid a mangiarli, seduti composti e comodi davanti al camino, a casa loro, con Antonio sulle ginocchia, un vino buono, la terrazza che da una parte vedi la montagna e dall'altra il mare. C'era la mansarda, se volevamo fermarci a dormire. Altro che la saletta dell'undicesimo piano e i tovaglioli di carta. Un pranzo da signori. Tutta la famiglia unita. E Bernardo, in qualche modo e da qualche parte, insieme a noi. Dentro di noi, sicuro. Incollato al cuore, ai pensieri. Alle domande. Per sempre.