La guerre est déclarée

Il mio grande amico Hervé Guerrisi, italo-belga, attore, regista e artista di grande valore ama tradurre testi letterari e teatrali dall'italiano al francese. Lo fa per passione e anche per professione. Io non conosco il francese, ma mi dicono che Hervé sa trovare le giuste parole per incastrare lingue diverse e farle suonare come si deve, tenendo insieme musica e significato.

Hervé mi ha fatto un regalo. L'ho trovato qualche minuto fa nella mia casella di posta elettronica. Ha tradotto per me il post "La guerra è dichiarata", dedicato al film omonimo di Valerié Donzelli, in uscita il 1 giugno in Italia. Un film che, come sa bene chi legge queste pagine, io ho visto in anteprima insieme a un gruppo di giornalisti lo scorso aprile e racconta in immagini molte delle cose che qui io provo a descrivere a parole. 

Forse in francese a leggere questo post potrà essere la stessa Valerie, o i medici dell'Istituto di Oncologia pediatrica Gustave Roussy. La moglie di Hervé, Gaia, attrice di teatro e per me più che una sorella, ha scritto a Valerie una bellissima lettera per segnalarglielo. 


Sarebbe bello se questo blog e quel film si sfiorassero un attimo, abbiamo pensato. Anche solo il tempo della lettura. E quindi ci abbiamo provato.  Come facciamo sempre. 

Perché crediamo che fare rete sia una delle possibili strade per stare meglio e non sprecare il dolore.

 

Paola (insieme a Hervé e Gaia)

***

L'avant-première d'un film vient d'avoir lieu en Italie. Un film spécial, réalisé avec peu de moyens et une équipe de dix personnes. Un film français présenté à Cannes en Août dernier. "Déclaration de Guerre" est le titre enragé de cette histoire en équilibre entre cauchemar et fable, qui semble inventée mais qui est bien vraie. Elle semble parler de la mort mais chante l'amour et toutes ses notes.

Pour nommer ses personnages, la metteur en scène Valérie Donzelli - qui est aussi l'actrice principale et l'objet du scénario - ose une acrobatie qui vole dans la Bible, le théâtre et la littérature. Roméo, Juliette, Adam. Un père et une mère, fous d'un amour sans pensées, et leur premier fils face à une aventure digne du premier homme de la terre. Un couple amoureux et enthousiaste face à la vie et un enfant à qui l'on découvre, au centre de la tête, ce qui était dans le ventre du mien: Une tumeur maligne, inexplicable et étrangère.

Tout change. Se précipite, tombe, finit, recommence. Et c'est ce changement de dimension que le film de Valérie dessine avec grâce et courage, douleur et orgueil, dans les moindres détails.

Il y a les premières suspicions de la maladie: Des vomissements, une gonfleur en dessous de l'oeil, Adam qui essaye de marcher mais qui ne tient pas debout. Il y a les mots des institutrices et du pédiatre: tout est normal, ne vous inquiétez pas, chaque enfant est différent, il grandit à sa façon, il a son rythme, sa route, ça va passer. Il y a les premières vérifications à l'hôpital: des médecins qui entrent par groupes, le tube de la perfusion qui ressemble à une laisse, l'explication de l'anesthésiste, les analyses, les infirmières, des portes qui s'ouvrent, se ferment, se rouvrent, des civières qui viennent te chercher, le petit lit avec les barreaux et les roues qui ressemble à une cage, ton fils à l'intérieur, toi qui au lieu de lui tenir la main t'agrippe au fer glacé, le couloir au sol vert eau, comme dans tous les hôpitaux, le cylindre d'acier du scanner. Silence, un long son mécanique, lumière rouge clignotante sur l'écran. Respiration. Mal au ventre. Lumière rouge, encore. Encore le silence.

Puis la sentence. La nouvelle qui t'attrape la vie par les cheveux, sans raison, la piétine- casse les os, les projets, les rêves- et la jette ailleurs. L'explosion, les morceaux de terre, douleur physique, terreur, éclats de verre partout. Barrières autour de l'accident, attention, défense d'entrer, de passer, de piétiner. Tu es pris dans une embuscade mais tu voudrais te rendre immédiatement, parce qu'au fond, mieux vaut en finir rapidement. C'est insupportable, tu n'y arriveras pas. Puis tu cherches ton souffle, tu le trouves, tu te relèves. Et tu comprends que la guerre est déclarée. Et tu n'y échapperas pas.

Mais la guerre ça s'apprend.

Il faut apprendre à tirer, pour se défendre. A poser les bonnes questions, à choisir sans conditions, à ne pas perdre de temps ni gaspiller l'air.

A protéger le coeur et la tête de tout ce qui vole bas et ne sert pas. Il faut étudier la stratégie, construire patiemment un coin avec des coussins, des draps, des couvertures et un beauty case pour les journées dans les tranchées. Il faut organiser les troupes, nommer les généraux, les lieutenants, chacun à son poste.

Et il faut économiser l'eau, mais arroser l'amour. Se serrer fort pendant que tombent les bombes. Dans le vacarme, on perd l'équilibre, il faut être deux pour rester debout. On résiste, on parle, on pense, on se corrige et se protège. On supporte. On attend la fin d'une opérations de dix heures en lisant le journal et en buvant du café.

A deux, on réussit à rire pour ne pas succomber, on se relaie à l'hôpital pour ne pas s'écrouler, on se partage les questions aux médecins, on trouve la force d'aller à une fête, un soir, même si il n'y a rien à fêter, rien à dire, rien à boire, rien à expliquer. On est moins en danger si on reste complices et indivisibles, du même côté, pour supporter la torture de rester des mois devant la vitre d'une chambre d'isolement à côté de la machine à café qui pue le brûlé, et regarder la ville qui au loin vit encore et bouge. On perd son travail, et ça n'a pas d'importance. La carte de crédit coupée en deux avec des ciseaux parce que le compte est à sec, et ça n'a pas d'importance. Des morts et des blessés sur le champ de bataille, dans le lit à côté du tien, et ça n'a pas d'importance. Ton fils est sur un lit et prend des litres de chimio au lieu d'être au parc, à l'école, chez les grands-parents, sur les manèges. Et ça n'a pas d'importance. Non, ça en a de l'importance. Et comment. Mais il est beaucoup plus important de résister à ses côtés, sans broncher, parce que de toute façon ça va finir, ça ne peut pas durer éternellement. Elle finit, la guerre, Elle finit toujours, tôt ou tard.

Dans le film de Valérie, il y a Jérémie et Gabriel Elkaim. Dans la vie, ils sont son vrai compagnon et son vrai fils. Ensemble, ils sont les rescapés d'un enfermement de trois ans et demi dans un Règne de OP de France, qui est peut-être le plus avancé et à l'avant-garde d'Europe: l’Institut de cancérologie Gustave Roussy. Le dossier clinique de Angelo est passé par là aussi, pour une consultation importante avant l'opération. C'est par là que passent les dossiers cliniques des tumeurs infantiles les plus rares, complexes et aux diagnostiques les moins heureux de toute l'Europe. Valérie et Jérémie doivent la vie de leur Gabriel aux médecins du Gustave Roussy. Gabriel avait un an et demi lorsqu'ils ont diagnostiqué une tumeur cérébrale rhabdoïde qui sur papier avait 10% de chance de guérison. Aujourd'hui, Gabriel a huit ans et la coupe au bol. Comme tous les enfants de son âge, il aime Shrek, la Nintendo DS, il va à l'école et est le premier de la classe en mathématiques.

"Déclaration de Guerre" nous dit que tout cela s'est vraiment passé.

Ca peut arriver. Et quand ça vous arrive de sortir la tête haute d'une guerre comme celle là, ça vaut la peine de rembobiner et de le raconter à ceux qui sont encore sous les grenades. Ca peut finir bien. Ne vous laissez pas mourir quand le cancer fait feu. Au milieu de la tête, de la poitrine, du ventre. Peut-être que la vie est partie se cacher mais peut-être qu'elle reviendra. Il faut savoir supporter l'insupportable. Il faut savoir attendre.

Devant l'écran, on pleure du ventre et on rit du coeur. Le film est un hymne à la vie, une invitation à la résistance, à la confiance, à l'optimisme et à la lutte. Nanni Moretti et la Sacher le distribueront en Italie à partir du mois de juin et promettent de le maintenir en salle au moins tout l'été. Cherchez-le. Faites-vous ce cadeau, sans peur. Si je n'avais pas écrit ce blog et si quelqu'un m'avait demandé de raconter mon histoire, la manière dont je l'ai vécue et comment je me suis sentie pendant ces derniers mois, j'aurais tranquillement pu lui offrir un dvd du film de Valérie. Et si j'avais pu traduire mes mots en images, je l'aurais fait exactement comme cela.

L'ulivo nel cemento

Chissà com'è. Come sarà non appena quella stanza si apre. Sembra sia questione di ore. Minuti, forse. Devono deciderlo i medici di Op. Devono arrivare i risultati delle analisi. Dipende dal numero delle piastrine. Emoglobina, neutrofili, l'eco del fegato di controllo. Però è finita. O al massimo manca poco. Doriana e Martina stanno per uscire dalla stanza, dopo quattro settimane di alto isolamento. Stanno per tornare fra noi, libere nel corridoio e poi presto anche a casa, a vedere questo sole di maggio.

La temeva, Doriana. La nominava da mesi quella prova che attendeva sua figlia prima o dopo, in vista dell'autotrapianto delle cellule staminali. Si chiama camera antisettica. Vietato entrare, se non per infermieri, medici e portantini. Fuori Ignazio, il padre di Martina. Per parlare con moglie e figlia solo una piccola finestrella di vetro incastrata nella porta, a cui incollare la faccia. Fuori nonno Vincenzo, avanti e dietro per giorni dal reparto alla casa d'accoglienza con le buste dei panni. Fuori le altre madri, con cui Doriana ad ogni ricovero saliva in terrazzo a fumare e a guardare quel piccolo ulivo piantato nel cemento del Grande Ospedale, che ricordava un po' l'aria di casa.

Casa di Doriana, Ignazio e Martina sta lì dove la Puglia si fa vera e non si ripete, tra Oria, Francavilla e Grottaglie, all'incrocio tra la provincia di Brindisi e quella di Taranto. Chiese bianche, muretti a secco e ceramiche, alle porte del Salento. Nella loro casa succedevano cose semplici, come in tutte le case del mondo. Ignazio andava e veniva da un lavoro che amava e sapeva fare molto bene, in un' azienda importante, stimato da capi e clienti. Martina giocava con i cuginetti sul ballatoio, controllata dai nonni a vista. Doriana lavorava in un Piccolo Ospedale come infermiera. Reparto Ostetricia, a far nascere bambini, ignorando l'esistenza stessa del Regno di Op. Fino all'agosto maledetto e ghiacciato di un anno fa. Quando si è scoperto che Martina stava male. E tutto è finito. Senza ragione, di colpo.

La Tac, la biopsia, la risonanza, la Pet. E la diagnosi, una mattina di inizio settembre, di quelle che in Puglia si va ancora al mare. Linfoma di tipo B, diffuso. Un protocollo di chemioterapia lungo, severo. Doriana e Martina in ospedale, a dormire una sull'altra nello stesso letto. Ignazio avanti e dietro tra Roma, Brindisi e Milano, a tenersi stretto il lavoro, dal lunedì al venerdì, e ogni sabato e domenica  senza neanche farsi la barba a fare disegni con i colori a spirito insieme alla figlia, in ludoteca. I nonni  a fare i turni a fianco ai ragazzi. 1200 chilometri andata e ritorno, senza battere ciglio, senza saltare un week end. Alternandosi  senza un lamento, con le mozzarelle fresche nella borsa termica, lo zaino in spalla come avessero trent'anni e non settanta, i biglietti dell'autobus nel portafogli, ogni settimana.

Mentre Martina cambiava pelle e imparava un'infanzia nuova. All'inizio scalpitando. Chiedendo della cugina, dei compagni di giochi, del paese, delle maestre d'asilo. Piangendo di rabbia e di paura a ogni prelievo, nascondendosi sotto le lenzuola. Poi imparando a correre anche col tubo della flebo attaccato al centro del petto. Cantando la canzone di Emma e dei Moda a tutti quelli che le passavano davanti.
Giuro. La canzone che dice: si sveglierà il tuo cuore in un giorno d'estate rovente in cui sole sarà. E cambierai la tristezza dei pianti in sorrisi lucenti, tu sorriderai.

Incredibile Martina. In grado di saltare sul materasso anche durante una trasfusione. Di organizzare gare con gli altri bambini lungo i corridoi. Di rubare porzioni di fagiolini dal vitto dei compagni di stanza, per la sua insolita passione - a 4 anni  e 5 cicli di chemio addosso - per le verdure. Incredibile Martina. Che la sera chiama la nonna al telefono per dirle: "Dai nonna. Adesso ho preso un'altra medicina per far andare via la bua che mi resta. Tu non ti preoccupare che quando la medicina fa effetto torno a casa".

Chiudila in camera antisettica, una così, ci siamo ripetute in reparto noi mamme per settimane, insieme a Doriana, aspettando il momento. Quando le passa?

E invece passano, trenta giorni senza nemmeno le corse in corridoio e i giochi in ludoteca. Ce l'ha fatta Martina, buona buona e stretta a Doriana, a sfogliare Topolino e scaricare canzoni da You Tube. Chemio ad alte dosi in flebo, "azzeramento dei valori", trapianto delle staminali. Piano piano, un giorno dopo l'altro sul calendario.

E ce l'ha fatta pure Doriana, senza marito, senza sigarette. Sola con sua figlia e la paura. Medici e infermieri avanti e indietro. Telefono cellulare, riviste, libri, computer portatile, qualche film in dvd. In una stanza quattro metri per quattro, senza poter uscire, perché ogni possibile contatto con i valori a zero è un pericolo mortale. Perché quando si fa il trapianto delle staminali funziona così, e basta. Una grande finestra da tenere chiusa, una doccia sotto cui sciogliere i pensieri, una tv per guardare i cartoni e il tg.

Vorrei essere là davanti, quando si apre la porta della stanza. Vedere i loro occhi, l'espressione del viso. Scandire "brave", ad alta voce. Poi sentire ancora Martina cantare, vederla correre verso il padre, con addosso la maglietta di Titti e Gatto Silvestro che porta sempre. E gli stivaletti marroni col laccetto. E intanto togliere prima il cellophane e poi la carta stagnola da un pacchetto di sigarette nuovo di zecca, portarmi  Doriana sul terrazzo dell'undicesimo piano, far scorrere il pollice sulla rotella dell'accendino, lì davanti all'ulivo nel cemento che ricorda la nostra Puglia verde, marrone e azzurra, e offrirle finalmente da accendere. Anche se io una sigaretta non l'ho fumata mai.

La guerra è dichiarata

E’ appena uscita in Italia l’anteprima di un film speciale, realizzato con pochi mezzi e uno staff di dieci persone. Una pellicola francese presentata a Cannes lo scorso agosto. “Dichiarazione di Guerra” è il titolo arrabbiato di questa storia a mezz’aria tra incubo e favola, che sembra finta e invece è vera. Sembra parlare di morte e invece canta la vita con tutte le note.

La regista, Valérie Donzelli - che poi è anche attrice protagonista e oggetto di copione - per i nomi dei suoi personaggi osa un’acrobazia e saccheggia Bibbia, teatro e letteratura. Romeo, Juliette, Adam. Un padre e una madre, pazzi d’un amore senza pensieri, e il loro primo figlio a cui spetta un’avventura da primo uomo della terra. Una coppia innamorata ed entusiasta della vita e un bambino a cui un giorno scoprono al centro della testa quello che nel mio era al centro della pancia: un tumore maligno, inspiegabile e alieno.

Tutto cambia. Precipita, cade, finisce, sfinisce. Ed è questo passaggio di dimensione che il film di Valérie disegna, con grazia e coraggio, dolore e orgoglio, in ogni dettaglio.

Ci sono i primi sospetti della malattia: conati di vomito, un gonfiore sotto l’occhio, Adam che prova a camminare ma non si tiene in piedi. Ci sono le rassicurazioni delle maestre e del pediatra: tutto normale, non si preoccupi, ogni bambino è diverso, cresce a modo suo, va avanti come viene, ha i suoi tempi, la sua strada, passerà. Ci sono i primi accertamenti in ospedale: medici che entrano a gruppi, il tubo della flebo che sembra un guinzaglio, la spiegazione dell’anestesia, le analisi, le infermiere, porte che si aprono, chiudono, riaprono, portantini che vengono a prenderti, il lettino con le sbarre e le ruote che sembra una gabbia, tuo figlio dentro, tu che al posto di tenergli una mano ti aggrappi al ferro ghiacciato, il corridoio col pavimento verde acqua a quadroni di ogni ospedale, il cilindro d’acciaio della Tac. Silenzio, suono lungo e meccanico, luce rossa intermittente sul display. Respiro. Mal di pancia. Luce rossa, di nuovo. Ancora silenzio.

Poi la sentenza. La notizia che afferra la tua vita per i capelli, senza una ragione, la prende a calci – spezza le ossa, i progetti, i sogni – e la sbatte altrove. L’esplosione, i pezzi per terra, dolore fisico, terrore, vetri rotti ovunque. Transenne attorno all’incidente, attenzione, non entrare, non passare, non calpestare. Un agguato alle spalle, tu che vorresti arrenderti subito, perché sarebbe meglio finirla presto, in fondo. Non si sopporta, non ce la puoi fare. Poi invece cerchi il fiato, lo trovi, ti rialzi. E capisci che la guerra è dichiarata. E non si sfugge.

Ma la guerra si impara.

Si impara a sparare, quando c’è da difendersi. A fare le giuste domande, a scegliere senza condizionamenti, a non perdere tempo né sprecare il fiato. A coprirsi il cuore e la testa da tutto quello che vola basso e non serve. Si studia la strategia, si costruisce con pazienza un angolo con i cuscini, le lenzuola, le coperte e un beauty case per i giorni in trincea. Si organizzando le truppe. Si nominano i generali e i tenenti, a ognuno il suo posto.

E si risparmia l’acqua, ma si annaffia l’amore. Ci si tiene stretti mentre cadono le bombe. Nel frastuono si perde l'equilibrio, solo in due si resta in piedi. Si resiste, si parla, si pensa, ci si corregge e protegge. Si sopporta. Si aspetta la fine di un’operazione di dieci ore leggendo il giornale e bevendo il caffè.

In due si riesce a ridere per non soccombere, ci si dà il cambio in ospedale per non crollare, ci si divide le domande per i medici, si trova la forza di andare a una festa, una sera, anche se non c’è niente da festeggiare, niente da dire, da bere, da spiegare. Si è meno in pericolo, se si resta complici e indivisibili, dalla stessa parte, sopportando la tortura di restare per mesi davanti alla vetrata di un reparto di isolamento, accanto alla macchinetta del caffè che puzza di bruciato, a vedere la città che lontano ancora vive e si muove. Si perde il lavoro, e non importa. La carta di credito tagliata in due con le forbici perché il conto è a secco, e non importa. Morti e feriti sul campo, nel letto accanto al tuo, e non importa. Un figlio a letto a fare chemio a litri e non al parco, a scuola, dai nonni, sulle giostre. E non importa. Anzi importa, in realtà. Eccome. Ma importa molto di più resistergli accanto, senza franare, perché tanto finisce, non può durare in eterno. Finisce, la guerra. Finisce, sempre, prima o dopo.

Nel film, insieme a Valérie, ci sono Jerémie e Gabriel Elkaim. Nella vita sono il suo vero compagno e suo vero figlio. Insieme, sono reduci da un vero sequestro di tre anni e mezzo in un Regno di Op della Francia, che poi è forse il Regno di Op più importante e all’avanguardia d’Europa: l’Institut de cancérologie Gustave Roussy. La cartella clinica di Angelo è passata anche da lì, per un’importante consulenza, prima dell’operazione. Ed è da lì che passano le cartelle cliniche dei tumori infantili più rari, complessi e a prognosi infausta di tutta Europa.Ai medici del Gustave Roussy Valerie e Jeremie devono la vita del loro Gabriel, a cui, all’età di un anno e mezzo, era stato diagnosticato un tumore cerebrale rabdoide che, sulla carta, aveva il 10% di possibilità di guarigione. Oggi Gabriel di anni ne ha otto e i capelli a caschetto, sulle spalle. Come tutti i bambini della sua età ama Shrek, il Nintendo Ds, va alle elementari ed è il primo della classe in matematica.

“Dichiarazione di guerra” racconta che tutto questo è successo davvero. Può succedere. E quando succede, di uscire in piedi da una guerra così,  vale la pena mandare indietro il nastro, raccontarlo a chi sta ancora sotto le granate. Può finire bene. Non lasciatevi morire, quando il cancro spara. Al centro della testa, del petto o della pancia. La vita è andata a nascondersi, ma magari dopo torna. Bisogna saper sopportare l’insopportabile. Bisogna saper aspettare.

Davanti allo schermo, si piange di pancia e si ride di cuore. Un film che è un inno alla vita, un invito alla resistenza, alla fiducia, all’ottimismo e alla lotta. Nanni Moretti e la Sacher lo distribuiranno in Italia a partire da giugno e promettono di tenerlo in sala almeno tutta l’estate. Cercatelo. Fatevi questo regalo, senza avere paura. Se non avessi scritto questo blog e qualcuno mi avesse chiesto qualcosa della mia storia, di come l’ho vissuta e di come mi sono sentita in questi mesi, avrei potuto tranquillamente rispondere regalando un dvd del film di Valérie. E se avessi saputo tradurre le mie parole in immagini, lo avrei fatto esattamente così.

Una bella sorpresa

Oggi è Pasqua, ma poco importa. Almeno finché Michela non esce da terapia intensiva. Perché Michela io l'ho vista entrare lo scorso agosto, con le infradito ai piedi, il caschetto lungo le spalle, lo sguardo spaesato di chi passa in ambulanza da una spiaggia vicino Latina all'ultimo piano del Grande Ospedale e non sa bene perché. Ho aperto io la porta a vetri del reparto alla mamma e ai nonni quando sono arrivati con le valigie, poche ore prima di Ferragosto, balbettando rassicurazioni, battute e frasi fatte pur di alleviare la loro disperazione preventiva. Ho aspettato io con loro i risultati della Tac, giocando con Michela in corridoio, sperando che il nostro non fosse il suo posto, che quei dolori al centro del petto fossero un falso allarme dal facile rimedio. Ho portato io sua madre in terrazzo per un pianto liberatorio e un abbraccio lontano dagli occhi della piccola quando la diagnosi le ha spaccato il cuore e ribaltato l'esistenza. E' da allora che si va avanti insieme.

Michela ha un neuroblastoma metastatico. Diffuso, crudele. A otto anni ha dovuto sopportare cicli di chemioterapia senza sosta, radioterapia battente, antibiotici, cortisone. Giornate di alto isolamento, blindata nella sua stanza senza poter uscire. Trasfusioni, notti attaccata al saturimetro con il cuore affaticato e sfinito da ogni cosa. Inoperabile, avevano detto all'inizio. Aggettivo che alle orecchie di noi genitori suona sempre come definitivo, quando arriva come un proiettile alla schiena dai dottori, insieme alla diagnosi di un tumore maligno. E così lo confondiamo con una sentenza senza appello. E per fortuna, clamorosamente, sbagliamo.

Le chemioterapie hanno ridotto le lesioni di Michela e il Grande Ospedale ha chiamato dall'Ospedale dei Piccoli il chirurgo che ha tolto il drago dalla pancia di mio figlio. E gli ha chiesto di ripetere la magia con la sua inseparabile amica di avventure.

Ho saputo che Michela sarebbe andata sotto i ferri il giorno prima dell'intervento, mentre ero in day hospital a fare i prelievi di routine. Per caso, da un'altra mamma incontrata di rientro da un caffè.  "L'hanno appena ricoverata, scende in sala operatoria fra qualche ora". Sono rimasta pietrificata dalla gioia e dal terrore, finché non è passata davanti all'ascensore sua mamma e non ci siamo gettate le mani al collo, stringendoci in un abbraccio da fare male. "Abbiamo anche noi una possibilità", mi ha detto. Poi mi ha preso per mano, mi ha sussurrato "Facciamole una sorpresa, tirala un po' su perché piange da due ore dalla paura" e mi ha portato in stanza.

Mica piangeva, Michela. Stretta nel suo pigiama bianco e lilla, a braccia conserte come a proteggersi da sola, guardava i cartoni sdraiata sotto le lenzuola, in uno strano e composto silenzio. Assorta, concentrata come prima di un esame. Poi mi ha visto e mi ha sorriso. Le ho chiesto come stesse e ha preso a mordersi il labbro. "Ma lo sai che dopo l'intervento inizia la discesa e presto ce ne andiamo tutti da qui?", le ho detto prendendo a farle il solletico e sbacucchiandomela sulla testa, tutta piena di capelli corti e spinosi, appena ricresciuti grazie alla pausa chemio pre-operatoria. "Eh", m'ha detto. "Però ho paura lo stesso". Mica sono vigliacchi come noi, i bambini-soldato. La nominano, la paura. Senza lo stupido orgoglio di noi grandi a frenare la lingua. Senza problemi, senza vergogna. "Me lo dici tu come faccio a non avere paura?", mi ha chiesto sottovoce, abbassando lo sguardo e poi stringendomi la mano.

Non so bene perché, ho smesso di guardarla anch'io. E mi sono messa a guardare la sua flebo. Come a cercare una risposta da qualche parte, a chiedermi quale medicina miracolosa potesse convertire quella paura ingiusta e inevitabile in ottimismo, fiducia, coraggio, allegria. Ma il farmaco per la paura dei bambini di Op non esiste. Così ho dato un altro bacio a Michela, poi una stretta al braccio a sua mamma e suo papà e sono andata via.

E poi ho iniziato ad aspettare. Una telefonata, un cenno da qualche parte, qualcosa che mi dicesse che Michela aveva superato l'intervento e stava bene. Finché ieri il cellulare ha suonato e sua madre dall'altra parte mi ha detto quello che volevo sentire. Che le lesioni sono state tolte, che il chirurgo era contento, che qualche spiraglio di salvare davvero Michela si era aperto, finalmente, dopo mesi di fatica e sconforto. Certo adesso bisogna avere pazienza. E sperare, sperare forte.

Avremo pazienza, le ho detto. Che poi la Terapia Intensiva Pediatrica del Grande Ospedale la conoscono tutti, è un fiore all'occhiello, una cassaforte, il meglio che c'è per custodire i nostri figli speciali, restituirli alla vita senza fili e senza tubi. Ma noi in reparto senza Michela non sappiamo stare. C'è uno strano silenzio ora che manca lei davanti alla medicheria, col suo cellulare sempre acceso per fare le fotografie con le infermiere, o in ludoteca a spargere ovunque le banconote del Monopoli sul tavolo rosso. Bisogna dirlo ai medici della Tip che devono fare presto, a ridarcela. Io, intanto, l'uovo di Pasqua glie lo tengo da parte. Lo romperemo insieme, presto. E speriamo ci capiti, finalmente, una bella sorpresa.

Il club dei quasi adulti

Sto imparando che ogni ricovero nel regno di Op annoda legami di sconvolgente intensità. Lascia entrare dal varco strettissimo della tua vita blindata e antibatterica, solitaria e antisociale, un incontro speciale, a cui fare spazio per forza. Tu arrivi in reparto trascinando valigie e buste piene di bottiglie d'acqua e pannocarta, salviettine usa e getta, spazzolino e dentifricio. Aspetti il tuo letto e il tuo turno, parcheggiato in ludoteca, davanti al viavai di carrelli, medicine e provette. Poi ti assegnano a una stanza da dividere con qualcun altro. Ti dicono il numero e cominci il trasloco, pronto a restarci anche per 7-10 giorni di fila. E solitamente trovi qualcun altro accanto al letto. Un'altra famiglia stretta tra il tavolo e la finestra, che mette in un angolo le sue cose, ti tende una mano, si presenta, fa spazio. I tuoi conviventi a tempo determinato, compagni di strada piazzati al centro del tuo dolore, con un dolore simile in pancia, che vedranno la tua faccia struccata la mattina e il colore del tuo pigiama, con cui finirai per cenare alla sera, fare i turni per andare in bagno, scambiarti la buonanotte e i tuoi segreti più profondi.  


"Scusa per la bacinella ai piedi del letto. Non dovrei vomitare, con questa terapia, ma se capita cercherò di non dare fastidio", mi ha detto a mezza voce Roberto, 16 anni ad aprile. Il nostro compagno di stanza per questo giro di giostra. Gli ho risposto con una smorfia imbarazzata, un "figurati" stretto tra i denti. E mi sono presentata a mamma Gianna, intenta con premura a fare spazio in bagno al mio asciugamani, piegando in due il suo sul passamani.


Roberto in reparto lo conoscono tutti. E' oggettivamente impossibile non adorarlo al quinto minuto di conversazione. Fino al luglio dell'anno scorso era un adolescente come tanti. Bravo ragazzo. "Figlio di famiglia", si direbbe al paese, giù a casa sua, in Basilicata, nel cuore del parco del Pollino, dove si mangia il miglior ragù di cinghiale del Mezzogiorno. Il padre, che è cuoco in un hotel a conduzione familiare, lo prepara che è un burro. E Roberto stava imparando, tra una lezione e l'altra della scuola alberghiera. L'estate scorsa, però, ha iniziato a sentire una pressione sotto l'occhio. Un giorno si è svegliato e ha sporcato il cuscino. Sangue dal naso. Lo hanno portato dal medico, trasferito a Potenza per una tac, poi di corsa nel regno di Op. Primo e secondo intervento, in endoscopia: rabdomiosarcoma. Una massa subdola e infame, tra la fine del setto nasale e la base del bulbo oculare. Dopo gli interventi ha iniziato le chemio. Sembrava tutto a posto, ma una cellula è migrata dall'altra parte, sotto l'altro occhio, e ha iniziato a moltiplicarsi ancora. Così è cominciata la radioterapia. Trentatrè sedute, di fila, senza soluzione di continuità. Per qualche settimana è sembrato tutto a posto. Poi ancora mal di testa, fitte. Altra chemio e il sospetto che la partita con il drago non sia finita.


Ho osservato Roberto a lungo, questi giorni. Ci siamo parlati e capiti, come si fa per ore con Astrid, e da poco anche con Viola, l'ultima arrivata del club dei quasi adulti. Angelo è la mascotte del reparto. Piccoli così, da queste parti, se ne vedono di rado. Loro invece sono gli adolescenti costretti a saltare i mesi più in fiore dell'esistenza. I non più bambini che non si bevono nessuna mezza verità e tempestano i medici di domande di ogni tipo. I ragazzi strappati dal muretto e dalla piazza del paese, dalle scorribande in Vespa e dalle serate in discoteca, dalle lezioni a scuola superiore, dalle serate dietro al bancone di un pub. Vanno su Internet,  sanno ogni cosa dei farmaci che le infermiere distillano in flebo, conoscono ogni dettaglio del male che li inchioda al letto e gli strappa a morsi gli anni migliori. Impedisce di botto serate a suonare la chitarra e partite di calcetto. Occupazioni di liceo e compiti in classe da sbagliare. Pizzeria, cinema, partite, playstation, telefilm. Lezioni di inglese, escursioni in campagna, nuotate al  mare.


I sedici anni violentati di questi ragazzi composti e brillanti, garbati e resistenti, silenziosi e guerrieri, che si scusano per il rumore che fanno le ruote della flebo quando devono andare in bagno, la notte, che disegnano fumetti e leggono saghe fantasy da mille pagine cercando di sognare un po', mi tormentano quasi più dell'arrivo dei bambini nuovi, che anche questa settimana ha contato due irragionevoli, insensati e ingiusti ingressi.


Penso alla mia adolescenza colorata ed esplosiva, alle mattinate a scuola, le domeniche in villa e poi allo stadio, le serate tra gli amici di sempre, le lacrime disperate per un'insufficienza al compito di greco o un'interrogazione andata male. E poi tutte le prime volte, di ogni genere e grado. Il primo bacio rubato, alla festa patronale, tra le urla al microfono dei giostrai e un chiosco di popcorn. Il primo viaggio all'estero, con mia sorella, in vacanza studio a Londra. Il primo sciopero, in corteo dalla stazione alla villa centrale, dietro a uno striscione disegnato con la bomboletta spray. Il primo mascara sulle ciglia, il primo ombretto, la prima matita sotto gli occhi. Le prime birre doppio malto. I primi concerti. I primi campeggi. I primi lavoretti estivi, a distribuire volantini o a fare animazione in spiaggia, davanti al mare.


Perché a me è andata così e non a loro? Perché Astrid non è a guardare le vetrine in centro con le amiche e Viola non può andare a fare le prove con il coro della chiesa? Perché Roberto non può starsene tranquillo al paese a imparare tra i fornelli il mestiere di suo padre? Perché ha dovuto smettere di studiare e giocare a pallone per farsi 7 ore di pulmann a settimana e venire qui, nel Grande Ospedale, a farsi avvelenare, lungo nel letto, annoiato davanti a un quiz tv?


Dispenso promesse ai miei nuovi fratelli minori, ogni volta che mi riprendo la mascotte e torniamo a casa. Ad Astrid ho promesso che appena finisce le chemio, a maggio, passo a prenderla in macchina e ce ne andiamo al parco a passeggiare, così lei sgranchisce la gamba malata e si rimette in pista e io perdo i chili di troppo accumulati in questi mesi di disordine e tormenta. A Viola ho promesso che dovessi girarmi dieci librerie troverò il dannato quarto volume della saga di Twilight che va cercando da due settimane. A Roberto ho promesso che verrà presto un tempo in cui se ne tornerà tranquillo nell'alberghetto di famiglia, giù in Basilicata. E una sera arriveremo in reception io, mascotte e papà. E lì dovrà mettermi sul fuoco il famoso ragù di cinghiale di famiglia. Al diavolo la dieta, i brutti ricordi e la malinconia. E dovrà portarmi in giro per questo famoso Pollino, di cui ormai in reparto sappiamo ogni dettaglio: i boschi, il fresco di quando scende la sera, le vette delle montagne in lontananza. Ce ne andremo per le strade del nostro sud, incontreremo gli altri quasi adulti del paese. Ci drogheremo di ossigeno e cose belle. Io, il mio giovane amico e la piccola mascotte. Accadrà.