Ancora contro capitan Uncino

Se c'è una ragione precisa per cui ho aperto un blog come questo, se ho deciso di mettere in gioco e a nudo la storia dell'incontro tra la mia famiglia e il cancro di mio figlio è perché non si può accettare. Non si può accettare che parlare di tumori infantili e bambini malati sia un tabù. Non si può accettare che i nostri bambini siano isolati due volte: nei reparti dove sono costretti a trascorrere mesi, a volte anni, per combattere contro una malattia infame, e nella società in cui dopo le cure devono e vogliono tornare. Ma dove anche solo sapere dell'esistenza dei reparti di Oncologia pediatrica a volte crea spavento e sgomento. Lo abbiamo detto, ripetuto, invece: noi la malattia dei nostri figli vogliamo essere liberi di nominarla. Senza paura e senza fare paura. Perché le famiglie che ricevono una diagnosi di tumore infantile sono 1500 l'anno. Perché sono perseguitate da un aggettivo: "raro". Genitori rari di figli rari, che se occupassero una piazza tutti insieme forse non la riempirebbero nemmeno. 

Ma non si può accettare, davvero. Non si può accettare che siccome siamo pochi, che siccome siamo stanchi, sfiniti, affranti, avvinti anche spesso da un sentimento di vergogna, pudore, introversione verso la nostra condizione dannata la politica istituzionale si senta autorizzata a non occuparsi di noi. 

Non si può accettare, davvero, che al posto di occuparsi dei bisogni delle nostre famiglie, la politica si arroghi anche il diritto di calpestarli, questi bisogni, come è successo questa settimana con la storia della casa di Peter Pan. 

Una storia semplice, nella sua incredibile durezza. La storia di un'associazione che ha quasi vent'anni e che dal 1994 gestisce in un'edificio a via Francesco Lanes, a Roma, una casa di accoglienza che ospita 12 famiglie di bambini malati di tumore in cura al Bambin Gesù e al Policlinico Umberto I. Al posto di provvedere al pagamento dell'affitto e delle utenze, come ogni istituzione di un paese civile dovrebbe fare (siamo pochi, siamo rari e dunque siamo economici, non costeremmo che pochi euro, non rovineremmo il bilancio nè dello Stato nè degli enti locali), l'ente gestore dell'immobile di via Lanes (si chiama Ipab Irai ed è legato alla Regione Lazio) chiede all'associazione di volontari un affitto. Prima 3000 euro. Poi, dall'anno scorso, 6000. Poi però alza la posta. Annuncia all'associazione Peter Pan Onlus, e dunque anche alle famiglie e ai piccoli (bambini reduci da un intervento o un trapianto, o "semplicemente" sotto terapie chemioterapiche o radioterapiche), uno sfratto. Con una sola possibilità di restare: quella di pagare un affitto ancora più esoso. Tra i 20 mila e i 30 mila euro. 

Arrivare a Roma per curarsi, lasciando una casa a 400, 500 km di distanza oppure arrivando da un paese straniero: è la storia di moltissime famiglie di bambini malati di tumore. Perché i centri d'eccellenza, in grado di garantire cure complete e multidisciplinari (le terapie, il trapianto, gli interventi chirurgici necessari), sono pochi e spesso sono concentrati al Centro e al Nord. Una famiglia che lascia la casa, spesso il lavoro per curare un figlio malato è di questo che ha bisogno, e di nient'altro. Di una casa dove stare, vicina all'ospedale, senza pagare altri soldi e potendo fruire dell'assistenza dei volontari e dei lavoratori che con le loro competenze abitano queste associazioni a fronte di stipendi al minimo sindacale: psicologi, assistenti sociali, infermieri col cellulare acceso 24 ore al giorno, capaci di trovare una soluzione famiglia per famiglia, bambino per bambino. 

La storia degli amici di Peter Pan è quella delle decine, centinaia di associazioni che in tutta Italia combattono ogni giorno con le istituzioni per avere semplicemente la possibilità di fare, in silenzio e nell'ombra, il proprio lavoro salvavita. 

Ali di Scorta onlus è un'associazione simile, operativa al Policlinico Gemelli di Roma, il Grande Ospedale che, insieme proprio all'Ospedale dei Piccoli, cioè al Bambin Gesù, ha salvato la vita del mio bambino. 

La sua presidente, Silvia Riccardi, mi ha chiamato qualche mese fa, per raccontarmi che la possibilità dell'associazione di accedere a una casa accoglienza assegnata loro dal comune a via degli Aldobrandeschi 3 in cui si sarebbero potute accogliere decine di nuclei familiari con figli malati era ostacolata dal comune di Roma, che da anni, in nome di una "carta mancante", non consentiva all'associazione di procedere con i lavori di ristrutturazione dello stabile (a spese degli sponsor privati, naturalmente) né consentiva all'associazione di iniziare a ospitare in quell'appartamento le famiglie. Silvia e i suoi volontari hanno dovuto smuovere il mondo e le montagne per sbloccare questo impedimento di un ente locale che, al posto di mettere dieci, venti persone a scartabellare negli archivi per risolvere l'impiccio burocratico, ha dimenticato questa vicenda e queste famiglie gravemente a lungo.

L'Agop onlus è un'altra associazione attiva al servizio delle famiglie del Policlinico Gemelli. Da anni cerca fondi per costruire una casa accoglienza tra le più avanzate d'Europa, la Casa a Colori. Il comune di Roma ha assegnato la casa all'associazione, ma servono fondi per farne un posto utile e bello. Potete scaricare il progetto qui, per rendervi conto da soli. "Purtroppo con la crisi sono diminuite le donazioni e i lavori vanno a rilento", mi ha raccontato qualche settimana fa  Benilde Mauri, la presidente dell'Agop, che nel Regno di Op, molti anni fa, ha perso una figlia, e oggi si batte per aiutare i figli degli altri. 

E ieri a Bari, nel regno di Op del Policlinico dove sono stata invitata da altre tre incredibili associazioni a parlare del mio piccolo libro, ho scoperto altre cose di questo segno e di questo tipo. La culla di spago, associazione attiva da vent'anni in reparto, ha deciso di pagare con delle periodiche "collette" le trasferte da Bari a Roma delle famiglie dei bambini malati di leucemia che devono cambiare regione per il trapianto di midollo. Ottocento euro di assegno. "E' il minimo che possiamo fare", mi ha detto l'inesauribile Marcella De Donato, una donna solare e volitiva, che gestisce insieme a tante altre volontarie l'associazione dopo una vita come preside  nella scuola. Perché non arrivano dal Comune, dalla Regione, dallo Stato? 

L'associazione Apleti, invece, storica associazione al servizio dei genitori, mi ha confermato la denuncia che abbiamo già fatto in una nota del libro. E che riguarda la sospensione, da parte della Regione Puglia, dei fondi (poco meno di 100 mila euro) utili a tenere attivo un servizio di terapia domiciliare per i bambini malati di tumore della Puglia. "Continuamo a svolgere il servizio, ma grazie alle donazioni dei privati", mi ha detto Giovanna Natile, sottovoce, senza polemica. Perché la Regione Puglia, quel servizio, non ha continuato a pagarlo? 

Io dico che non è giusto. Che non è giusto che siano i privati a doversi occupare di diritti come il diritto alla casa e il diritto alla salute, sanciti dalla nostra Costituzione. Io dico che gli enti e locali e lo Stato dovrebbero essere come minimo al servizio e non contro queste associazioni, che in ogni caso non possono svolgere un lavoro di perenne supplenza alla politica che non c'è. Che si occupa d'altro. Di fare comizi, affiggere manifesti abusivi e distribuire promesse senza senso. Oppure di tagliare in modo insensato e ragionieristico servizi e posti letto. 

Io dico che a questo sistema di cose ci dobbiamo ribellare. E come sempre, in questo blog, scegliamo la strada da cui ogni ribellione comincia: quella della denuncia, della potenza nonviolenta della parola. 

Non la daremo vinta a Capitan Uncino

Mio figlio è stato operato nel novembre 2011 all'Ospedale dei Piccoli che poi, fuori da questo blog, è l'Ospedale Bambino Gesù di Roma. Ho raccontato del suo intervento in un post che molti di voi hanno letto: Goretex. 

Tra le mail che ho ricevuto dopo quel post, un anno fa, c'è quella di una volontaria del Regno di Op dell'Ospedale dei Piccoli. Mi parlava della loro esperienza nella Casa di Peter Pan e mi girava la lettera di una mamma, scritta per raccontare la vita in quella casa delle famiglie dei bambini oncologici accolti dall'associazione che la gestiva.
Avete letto in queste ore che l'ente della Regione Lazio che ha in gestione l'appartamento dove sono ospitate le 12 famiglie accolte nella Casa di Peter Pan ha inviato all'associazione e dunque anche a genitori e bambini malati di cancro una lettera di sfratto. 

Potremmo scrivere pagine intere sulla vergogna di questo gesto. E invece leggiamoci la lettera di questa volontaria e le parole scritte da una mamma ospitata nella Casa di Peter Pan. Io dico che ogni altro commento è superfluo. 

Un abbraccio ai volontari e alle famiglie: ne verremo a capo, ve lo prometto. 

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Febbraio 2012, un anno fa

Ciao Paola, ho finito ora di leggere il nuovo post “Goretex”.   

Ieri pomeriggio ero insieme agli altri volontari di Peter Pan, nell’Ospedale dei Piccoli.

Abbiamo festeggiato il giovedì grasso, alla nostra maniera: mascherando i genitori volenterosi, facendoli sfilare stanza per stanza, sotto gli occhi di una giuria severissima e incorruttibile, ovvero i figli. Il padiglione S. Onofrio per due ore è diventato Rio S. Onofrio.

La maschera più votata quest’anno, è stata Biancaneve e un solo nano. In tempo di crisi non né abbiamo trovati di più…

Il regno di OP è per me  un aiuto importante per gli incontri con Voi genitori. Ci sono tante Paola nel reparto dell’Ospedale dei Piccoli. Ti ringrazio!

Volevo invitarti a leggere (in allegato) questa bellissima lettera, scritta dalla mamma di Alice.

Entrambe sono accolte alla Casa di  Peter Pan  da due anni, per le terapie della piccola.

Ieri le ho incontrate di nuovo in reparto per una bruttissima recidiva.

Un pugno nello stomaco mi avrebbe fatto meno male.

Un bacio grande ad Angelo e un abbraccio fortissimo alla sua mamma e al suo papà.

Una volontaria

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"Signora, mi scusi, ma lei sa dove andare?"
...poche e semplici parole che affondavano la lama nella ferita della scoperta della malattia. La dottoressa, davanti al mio smarrimento ed alla paura, uscì dalla stanza. Già! Dove avrei portato la mia bambina fuori dall'ospedale? Dove potevo continuare a seguire le terapie per la mia piccolina se non in ricovero? Dove sarei riuscita a darle tutto il diritto dell'infanzia felice? Saremmo riusciti a trascorrere del tempo con il resto della nostra famiglia?  Qualche ora dopo, il medico rientrò e con un bel sorriso disse: " C'è posto! Vi aspettano da Peter Pan!"Seconda stella a destra e poi dritto fino al mattino....quella era l'unica strada che conoscevo per l'isola che non c'è, ed invece ci trovammo davanti ad un portone verde sopra il quale si legge, La casa di Peter Pan. 

Quando un simpatico signore con gli occhiali ci aprì, venimmo travolte da una donnona bionda che sprizzava gioia da tutti i pori, che gridava al mondo quanto si può fare con l'amore, che si prese in braccio Alice e la strapazzò. Eravamo approdate nell'isola che c'è! 
Alice aveva 14 mesi appena compiuti, non parlava, non camminava ma i suoi ricciolini castani e gli occhioni scuri dicevano tutto. Era affascinata dalla vite americana che , insieme al glicine , scendeva lungo il pergolato del giardino dove in compagnia degli altri bimbi e tanti zii adottivi  ha imparato prima ad andare sul triciclo e poi a camminare. Quella è stata una settimana d'allenamento intensivo da parte di tutti e così quando finalmente arrivarono il suo adorato papi e Nicholas, il fratellone di ben 4 anni,gli poté quasi correre incontro.
Le terapie, si sa, fanno cadere i capelli ed anche per Alice arrivò il momento, un trauma più per i genitori che per i figli(almeno a quest'età), poi scendi nel salone dove pranziamo tutti insieme e ti senti dire: ah menomale, era ora! Ma sai come crescono più belli e forti? Vedrai, altro che parrucchiere! Questa è la casa di Peter Pan. Un luogo dove trovi sempre qualcuno che ti porta davanti al muro contro il quale vuoi sbattere la testa ma che dallo stesso muro t'allontana prima di farti male. Casa di Peter Pan: casa d'accoglienza per il bambino onco-ematologico oppure casa d'accoglienza per il bambino malato di cancro...tutte parole che oltre a non venir capite mettono anche paura. E invece no! 

La casa di Peter Pan è molto di più, è la possibilità di continuare a vivere il più possibile una vita " normale", è un luogo dove i bimbi continuano ad essere tali, dove i papà guardano le partite che sembra d'essere allo stadio e le mamme si scambiano le ricette in cucina. Perché chi entra in questa realtà, la realtà della malattia, ha bisogno di tutta la normalità del mondo e deve poter vivere, lontano da casa, con chi gliela può dare. Una volta un papà disse: "Siamo su barche diverse che vanno nella stessa direzione". È verissimo, perché non tutte le malattie sono uguali e non sempre a quel porto ci si arriva...ma il viaggio...il viaggio deve essere fatto con chi ti riesce a stare vicino. 

Tra terapie, prelievi, trasfusioni ed altro ancora, Alice ha imparato a correre, parlare, stare seduta a tavola composta o quasi; relazionandosi con bimbi di tutte le età e provenienza. Vivere lontano da casa per tanto tempo è molto difficile soprattutto se la famiglia è divisa, ma qui ne abbiamo trovata un'altra, una più grande, dove si trova anche la forza d'alterarsi se le tovaglie della cucina non sono in ordine o il freezer è da pulire per l'ennesima volta...non pensate che sia pazza,è proprio così. La quotidianità che spesso fa saltare i nervi è proprio la miglior cosa della quale si ha bisogno per aggiungere normalità ad una situazione che di normale non ha nulla. Il 25 dicembre, giorno di Natale, eravamo a tavola in trentatre persone...nella sfortuna che ci ha riservato la vita, è stato il Natale più bello che abbia mai vissuto, condiviso con chi ti vuole veramente bene, con chi t'aiuta a preparare gli antipasti, con chi vive i tuoi stessi momenti e quando non sa cosa dire resta in silenzio, perché sa che non è il momento di parlare. 

Durante il veglione di San Silvestro c'è stato addirittura chi ha ballato sui tavoli, i bambini che tenevano in mano le stelline magiche, il trenino tra i brindisi. Ma tante e tante ancora sarebbero le feste da raccontare, i compleanni a sorpresa, le sagre della polenta, le feste hawaiane...i bimbi che legano ai palloncini i loro pensieri e lì lasciano volare nell'altra metà del cielo. Non è un villaggio turistico, sia ben chiaro, ci sono giorni in cui condividere il dolore logora l'anima, giorni in cui l'impotenza che si prova è talmente grande che ti senti soffocare ma trovi sempre qualcuno che rompe il silenzio e trascina tutti nella pizzata di turno o la pataserata...perché? Per la normalità. È passato l'inverno, è arrivata Pasqua, pollo con i peperoni a ferragosto...ma quando usciamo da una terapia, un day hospital, quando torniamo da una passeggiata in centro e chiedo alla mia bambina:" torniamo a casa?"Alice risponde:"si mamma...andiamo da Peter Pan.


La mamma di Alice

Milano perché

A Milano ci sono molti degli amici che, in questi mesi complicati, hanno saputo trovare le parole e i silenzi per starci accanto e tenerci la mano. 

A Milano c'è l'Istituto nazionale tumori, dove molti lettori di questo blog sono stati o sono ospiti insieme ai loro figli, contattando un'esperienza di assistenza sanitaria pubblica straordinaria ed esemplare. 

A Milano c'è un assessore alle politiche sociali e alla cultura della salute che si chiama Pierfrancesco Majorino che sta facendo cose incredibili a tutela dei cittadini disabili e dei malati. Con uno stanziamento di oltre 43 milioni di euro per il solo 2012 destinato alle politiche di inclusione sociale di chi convive con la malattia e con la disabilità.

Sarò a Milano martedì, con la dottoressa Franca Fossati Bellani, per anni oncologa pediatra all'Istituto tumori e con Pierfrancesco Majorino, a parlare di tumori infantili e delle risposte che la medicina può dare in termini di cura e la politica può immaginare in termini di servizi alle famiglie e ai bambini-pazienti. Con noi anche Claudia De Lillo, giornalista e blogger. 

Martedì 11, alle 17, al Cam Falcone e Borsellino di Corso Garibaldi 27, angolo via Giorgio Strelher 2

Sarebbe bello, per chi è in città, vederci lì.

Marianna e la principessa nel castello di fuoco

La storia che ho l'urgenza di raccontare stasera mi arriva in una mail, come un segreto, molti giorni fa. Molti giorni fa, però, io avevo iniziato il mio nuovo lavoro, il primo lavoro della mia seconda vita, il primo da quando siamo tornati a casa dal Regno di Op. E così è finita che quella mail, per distrazione, fretta e disavventura io non l'abbia aperta. Fino a pochi minuti fa. Poi l'ho aperta e ho letto la storia.

Non so bene di che regno sia questa storia. La ospitiamo in questo, speriamo solo per un po', perché è una storia di malattia che non ha nome e non ha casa. E' la storia di Marianna, che ha quarantacinque anni e fa la bibliotecaria in un pezzo di Puglia che si chiama Terlizzi. Più precisamente, è la storia di sua figlia, che di anni ne ha sedici. E' la storia della sua febbre, orfana di un nome e di un perché.

La figlia di Marianna aveva 13 anni e stava finendo la terza media, quando questa storia è cominciata. Febbre alta, altissima, improvvisa. Quarantuno, anche quarantadue. Pronto soccorso, medicine, flebo. Ma poi di nuovo: febbre alta, improvvisa. Febbre da impazzire.

La febbre va e viene, senza logica, senza cadenza regolare. Si alterna in modo confuso a stati di assoluta normalità. Poi, da niente, sale. Libera brividi e bollore, paura e confusione. Questo ottovolante tremendo e incomprensibile va avanti da tre anni, senza sosta, senza spiegazione e senza soluzione.

Una volta le hanno detto che forse era una violenta allergia a dei funghi presenti in casa. Allora Marianna e suo marito hanno cambiato casa. Sono andati a vivere in una villa, l'hanno ripulita da ogni possibile pericolo per la ragazza. Non è servito a niente. La febbre è tornata. Come un destino, l'ombra di qualcosa che non si riesce a capire nè vedere.

Ricoveri, esami di ogni tipo, alcuni molto costosi e non rimborsabili dalla Asl perché non si rimborsa una cosa che non ha un nome. Viaggi per l'Italia, momenti di disperazione, paura di morire. Ma anche tentativi, incredibili, radiosi di normalità. La figlia di Marianna fa il liceo classico, per dire. Frequenta le lezioni al computer, va a scuola quando può, per i compiti in classe e le interrogazioni. Sua madre è l'anima di una piccola biblioteca che, dicono, da quando c'è lei, funziona come la succursale di un qualche stato svedese. Aggrega associazioni, scuole, studenti, anziani attorno ai libri, alle pagine, ai racconti, mentre il resto del mondo perde il suo tempo davanti alla tv.

So che Marianna e sua figlia hanno letto il mio libro e passano da questo blog, qualche volta. So che ne hanno tratto un misterioso conforto e questo mi ha riempito di emozione e anche un po' di paura. Non so bene cosa posso fare per loro. Non so bene cosa dire a questa ragazza, costretta a una vita sotto sequestro di qualcosa che arriva come un inganno e le stringe la gola.

So però che questa famiglia è un esempio. Di resistenza, di amore per questo mondo, di mancata resa alla rabbia e alla rassegnazione. So che questa famiglia è una delle tante famiglie ostaggio di una malattia orfana: di diagnosi, di etichetta, di cure.

Forse qualcuno, passando da qua, ha una storia simile. Forse da qualche parte c'è qualcuno che ha attraversato un labirinto del genere e poi ha trovato una porta d'uscita e può scriverci, dire anche a noi come si fa, così noi lo raccontiamo a Marianna e a sua figlia, liberando questa principessa adolescente dal suo castello di fuoco. Sarebbe bellissimo, incredibile e insperato.

Intanto prendiamo appunti, da questa storia e da questa vita. Per stringerci a questa resistenza esemplare, trarne coraggio e forza. E per non sprecare tutta la libertà che abbiamo noi altri, con i nostri 36.5, le nostre uscite serali, la domenica al parco, le riunioni di lavoro che non finiscono mai e non ci danno nemmeno il tempo, a volte, di leggere le mail.

Ted Talk sul Regno di Op: il testo dell'intervento

Mio figlio ha 19 mesi. E ha una cicatrice sul cuore. Non è una metafora. Non è letteratura. Non è un modo ad effetto per iniziare questo discorso. Mio figlio questa cicatrice sul cuore ce l'ha davvero. È fatta da tre punti, disposti a triangolo. L'estremità superiore del triangolo è quel che resta di un piccolo foro. Invece i punti sotto sembrano delle piccole bacchette, di mezzo centimetro l'una. Parallele. 

Su quel triangolo, fino al giugno scorso, era appoggiato il suo cvc. Cvc è una parola che le madri non dovrebbero imparare mai. Io però l'ho imparata molto presto. L'ho imparata che ero madre, per la prima volta, da poche settimane. Cvc significa catetere venoso centrale. È una specie di coda di plastica azzurra, cucita sul petto dei bambini che devono fare chemioterapia. A mio figlio questa coda azzurra sul petto è spuntata che aveva compiuto due mesi da poco. 

Era successo che una mattina, come spesso facevo da quando era arrivato, l'ho portato al consultorio familiare che c'era di fronte a casa mia, nella periferia di Roma. Avevo iniziato a frequentare quel consultorio poche;settimane prima del parto. Più per la sua posizione che per altro. Attraversavo la strada e ce l'avevo di fronte. Era il posto più comodo dove fare il corso prenascita. E così ci sono andata, senza molte aspettative o pretese. Prima di allora i nostri consultori pubblici non sapevo nemmeno esattamente cosa fossero, cosa ci si facesse dentro a parte pap test o interruzioni di gravidanza. Ce li raccontiamo un po' così, i consultori. Anche a sinistra. E sbagliamo. 

In quel consultorio ho conosciuto un'ostetrica. Ha più o meno la mia età, si chiama Chiara ed è la mia ostetrica salvavita. Mi ha seguito prima del parto, con grande serenità. E quando Angelo è nato – mio figlio si chiama Angelo si sono scelti all'istante. Chiara una volta a settimana, insieme alle sue 

colleghe gestiva uno spazio in quel consultorio, dedicato alle mamme che avevano fatto il corso preparto. Si stava lì, si parlava, si imparava ad allattare al seno e ci si abituava all'idea di essere entrati in una nuova vita, fatta di pannolini, biberon, poppate, notti senza sonno. Era tutto nuovo, incredibile eppure così straordinariamente normale. E io mi sentivo più o meno così: in una vita nuova, incredibile e straordinariamente normale. 

Finché Angelo non ha iniziato a piangere un po' più spesso. Poi a vomitare più spesso. E poi a perdere peso. E una mattina Chiara mi ha preso da parte. Lei teneva il peso di Angelo su una specie di tesserina. Lì in quel consultorio pubblico di periferia -uno di quelli che nel Lazio la signora Renata Polverini voleva chiudere con i sigilli – erano moto più precisi che dal pediatra a pagamento. “Devi andare a fare un'ecografia. Forse Angelo ha una stenosi del piloro. O qualcosa alla pancia. Io farei un'ecografia”, mi ha detto. Era la fine di maggio, fuori c'era il sole, io ero una delle persone più felici della faccia della terra. Non mi mancava niente. Quell'ecografia era solo un puntino in mezzo a tutta quella felicità. 

E così andai a farla il pomeriggio stesso. Nell'intento, più che altro, di cancellare quel puntino. Ma fu lui a cancellare tutto il resto. Non era un puntino. Fu subito chiaro appena un ecografista sconosciuto con i baffi neri e folti appoggiò la sonda sulla pancia di Angelo. Poi la sollevò di botto e si mise 

le mani nei capelli. “E' una massa di otto centimetri e mezzo, dovete scappare al pronto soccorso”, disse a me e al mio compagno, Marco. E noi scappammo al Policlinico Gemelli, dove Angelo era nato poche settimane prima. 

Molte persone mi chiedono com'é stato quel momento. La sensazione fu quella di un incidente. Di uno schianto sul guardrail. Solo che non ci trovammo ribaltati sull'asfalto, ma sbattuti -senza scelta e senza preavviso in una stanza con un letto, un tavolo, un piccolo frigorifero, un bagno al decimo piano di quel Grande Ospedale. Il decimo piano. L'ultimo, il più nascosto. Quello dove nessun bambino, se ci fosse una qualche logica nelle cose, dovrebbe finire mai. Quello del reparto di oncologia pediatrica, un posto 

così impronunciabile che io ho preso a chiamare in un modo tutto mio e che ancora oggi, per me, è il regno di Op. 

E lì, nel regno di Op, tutto ha iniziato a rotolare veloce. Abbiamo preso a firmare consensi informati su qualunque cosa. Tac, risonanze, trasfusioni, biopsie. La diagnosi è arrivata molto presto. Senza sconti: fibrosarcoma addominale. Un raro tumore alla pancia, impossibile da prevedere e da spiegare. Era lì, comunque. E sembrava una condanna a morte, una sentenza senza appello. 

E allora di colpo si è spento l'interruttore sulla vita che io e il Marco avevamo costruito, immaginato e sognato negli ultimi 12 anni insieme. All'aria tutti i fogli con sopra i nostri progetti, disegnati insieme con il righello e con il compasso, come fanno in fondo tutte le coppie del mondo. L'estate al mare 

con i nonni, l'inserimento all'asilo nido, le gite al parco con i figli degli amici. Tutto finito, di colpo. E una scritta, improvvisa, a lampeggiarci davanti: nostro figlio, appena nato, poteva già morire. 

Le chemio sono iniziate quasi subito. Le infermiere entravano in stanza portando delle enormi siringhe senza ago. Siringhe giganti, di plastica, avvolte nella carta argentata, quella che si usa per coprire la lasagna in forno, la domenica. La stessa, identica carta argentata. Le agganciavano alla codina azzurra, avvitandole all'estremità del cvc, e poi spingevano piano piano il pistone. Tu pensavi solo: perché non a me, che magari posso sopportarlo? Perché a mio figlio? Proprio a mio figlio? 

Per fare tutto questo le infermiere indossavano questi guanti azzurri. I bambini del Regno di Op li adorano, i guanti azzurri delle infermiere. Li chiamano "i guanti dei Puffi", perché sono proprio di quel colore. Color puffo. Noi grandi invece invece appena vediamo i guanti azzurri ci facciamo scuri in volto, perché sappiamo che sono i guanti usati per le chemioterapie. Guanti altamente isolanti, che anche i genitori devono indossare poi, per 24-48 ore dopo le chemio dei figli, per lavarli o per cambiare il pannolino. Mi facevano paura, i guanti dei puffi, quando abitavo nel Regno di Op. Mi ricordavano che ero in un campo minato, in cui era pericoloso anche toccare le cose. In cui dovevo proteggermi anche dalla pelle di mio figlio. E questo è stato molto difficile da accettare. 

Poi ci fai pace, con le chemioterapie. La paura la perdi. Diventi bravo a chiuderla in un armadio e a buttare la chiave. Sorridi alle infermiere che entrano in stanza con in mano le siringhe giganti. Gli vuoi bene, a quelle siringhe. Con dentro i veleni salvavita che ti restituiranno tuo figlio. Fanno bene a coprirle con la carta argentata, a proteggerle, a usare i guanti dei puffi. 

Ci fai pace perché lentamente impari che un tumore di 8 centimetri si può sciogliere come ghiacchio. E che il Regno di Op non è un braccio della morte, ma un posto dove si possono guarire i bambini e dove forse con un po' di pazienza, un po' di fortuna, guarirà anche il tuo di bambino. Non tutti ce la fanno. Ci sono, a volte, delle sere in corridoio, che noi chiamiamo “le sere delle stanze chiuse”. Le infermiere passano e ti chiedono di chiudere la porta della stanza. E lì capisci che qualcuno non ce l'ha fatta. E ogni volta ti si rompe qualcosa. Però sette bambini su dieci escono da lì e campano cent'anni. Nove su dieci nei casi delle leucemie. Bisogna concentrarsi su questo. C'é una via d'uscita, proprio come dal Regno di Oz. Dopo l'uragano, in qualche modo, si può tornare a casa. 

Se ti concentri su questo, succede una cosa bellissima. Succede che la smetti di startene chiuso tutto il giorno in camera, come se fossi in prigione. Succede che prendi tuo figlio in braccio, con l'altra mano spingi il treppiedi di ferro con le ruote sotto e la flebo sopra e ti vai a fare un giro in corridoio, a conoscere le altre persone che hanno fatto il tuo stesso incidente e si sono schiantate sul tuo stesso guardrail ma che come te stanno provando a sciogliere il ghiaccio che abita nel corpo dei loro figli. 

Succede che ti metti a giocare a Monopoli in ludoteca con gli altri bambini soldato, che però a parte le teste rasate restano bambini uguali a tutti gli altri. Anche quando sono malati: restano prima di tutto bambini. E allora ti metti a cucinare i pop corn per loro con le infermiere, a guardare i cartoni, a giocare con la play station, a bere caffè con le altre famiglie con cui magari devi dividere la stanza. A parlare con i medici, senza lasciarti spaventare dal camice bianco. 

Sono incredibili, i medici del regno di Op, che scelgono ogni giorno l'inferno, cercando di spegnerne l'incendio, come fossero pompieri. Noi ci capitiamo per uno strano caso, in quel decimo piano del Grande Ospedale. Loro scelgono di stare lì, ogni giorno. E io dico sempre che dovremmo farlo un applauso ai pompieri. E dovremmo spiegarlo ai bambini chi sono questi signori che entrano in stanza ogni mattina, gli tirano su il pigiama per toccare la pancia e sentire il torace, li fissano sempre a lungo, come a cercare qualcosa. Una risposta, un segreto. E qualche volta ce la fanno, giuro. Li ho visti con i miei occhi. Ce la fanno a trovare la chiave per liberare i bambini dal regno di Op, rimandarli a casa, a scuola, al catechismo, a giocare a calcetto e al campeggio con gli scout. Dal regno di Op si esce, dicevamo, e se si esce è perché sono stati loro a inventarsi qualcosa. 

Comunque, a un certo punto, succede che nel Regno di Op va meglio. Va meglio, quando tiri su la saracinesca che avevi abbassato con tutto il resto del mondo, convinto che chiuderti nel tuo dolore potesse proteggerti.

Va meglio, soprattutto, quando smetti di vergognarti di farne parte. Di essere raro. Genitore di un bambino raro. Un aggettivo che ti perseguita dall'inizio, uno strano marchio a fuoco che impari a sopportare tuo malgrado. Perché essere rari è una bella responsabilità. Essere genitore di un bambino raro ancora di più. 

Solo che 1500 bambini rari all'anno, se li metti insieme, si sentono meno rari e meno soli. Allora ecco una cosa intelligente, utile da fare, ho pensato a un certo punto. Smettere di vergognarsi della malattia dei nostri figli. Uscire da questo strano disagio. E da questo apartheid. Fare outing. Senza esibire la malattia, ma parlandone, raccontandola e spezzando il tabù che la circonda, soprattutto quando la contamina il terreno della felicità obbligatoria dell'infanzia. L'infanzia di plastica propagandata dalle pubblicità della Chicco che però qualcuno aveva vietato ai nostri figli. 

Bisognava raccontarli, i nostri figli. Senza paura e senza fare paura. Tirarli fuori in qualche modo dalla riserva indiana di quell'ultimo piano nascosto del Grande Ospedale da cui non potevano uscire e in cui non poteva entrare nessuno senza mascherina. Quel necessario isolamento fisico non poteva, non doveva tradursi in isolamento sociale e noi genitori potevamo fare qualcosa per uscire da quella linea gialla del parcheggio invalidi dove avevano confinato noi e i nostri bambini. 

Invalidi civili minori, sono tecnicamente i bambini oncologici. Ma invalidità è una parola tremenda. Bisognava dimostrare in qualche modo che i nostri figli erano e sono validi a stare in questa società. Dentro e non ai margini. È per questo che ho aperto un blog sul Regno di Op e poi ho accettato che diventasse un libro. Un diario dei nostri mesi in trincea. Che raccontasse dei bambini e dei ragazzi che abbiamo incontrato, del lavoro incredibile dei medici, delle infermiere, delle altre famiglie... 

Perché attraverso le parole si potesse conoscere anche questa infanzia. Perché si potesse violare virtualmente l'orario delle visite. Perché si potesse parlare pubblicamente dei nostri ospedali pubblici e di quello che di incredibile accade dentro. Perché si potesse raccontare che ci sono genitori costretti a trasferirsi dal sud al nord per curare al meglio i propri figli, e non è giusto. Perché si potesse dire che per curare i propri figli alcuni genitori devono lasciare, oltre alla propria città, anche il proprio lavoro. E meritano di non restare soli. Meritano assistenza, servizi sociali pubblici e gratuiti come 

case accoglienza e assegni di sostegno. 

Perché si potesse dire che c'é un farmaco usato nella terapia di mantenimento della leucemia. Si chiama Purinethol, é un farmaco salvavita ed e' stato carente in Italia per 5 mesi, per tutta l'estate. Ora va meglio, ma per 5 mesi le famiglie non lo trovavano e per la paura di restare senza si mettevano in macchina e andavano a comprarlo in Svizzera, oltre il confine, pagando una scatoletta per tre volte il suo prezzo. E la nostra politica, il nostro ministro alla Salute non hanno saputo evitare tutto questo. L'angoscia, l'incertezza, i viaggi della speranza in nome del diritto alla cura. 

Il blog sul Regno di Op ha superato le 100 mila visite, é diventato lo spazio in cui una comunità -quella delle famiglie dei bambini oncologici -si ritrova, si tiene stretta ma soprattutto cerca il contatto con l'esterno, senza paura di toccarne la pelle e di farsi toccare. Senza guanti di plastica. Perché non esiste una separazione tra la società dei sani e quella dei malati. Cosi' come non esiste una separazione tra nord e sud, italiani e stranieri, ricchi e poveri. Siamo tutti validi a stare in questo mondo. Nessuno escluso. 

Concludo dicendovi che mio figlio ha fatto 7 cicli di chemio e ha subito un intervento che ha riaperto la sua partita con la vita. Non è guarito. Ci vorranno cinque anni per dire se davvero sta bene. Ma intanto sta bene. Ha tolto il cvc, non fa più le siringhe nella carta argentata, non vive più in un reparto di isolamento, può vedere altri bambini e presto come tutti gli altri bambini andrà all'asilo. 

Anche io e Marco stiamo abbastanza bene. Ci siamo sposati. Siamo tornati a lavorare. E ci sono dei giorni in cui riusciamo a dimenticarci di tutta questa storia e a sentirci una famiglia normale. Ma io non smetterò mai di raccontarla, la nostra trasferta nel Regno di Op. Perché ho imparato che il dolore non va mai rimosso, nè sprecato. Esiste sempre un punto di leva per ribaltarlo, il dolore, e trasformarlo in qualcos'altro. E il mio dolore è al servizio di tutte le 1500 famiglie di bambini oncologici che ogni anno, in Italia, vanno avanti a denti stretti e chiedono servizi, diritti e ascolto.