domenica 22 gennaio 2012

La legge della carne uguale al pesce

Ricordo ancora una sera di settembre, a cena a casa di amici dei miei, in Puglia, quattro o cinque anni fa. Si brindava allo zio Nanni, reduce da una decina di cicli di chemio e un intervento durissimo per un tumore all'intestino. Era passato qualche mese dall'ultima terapia. Iniziavano a ricrescere i capelli, finalmente il volto riprendeva a distendersi, il solito sagace sorriso tornava a risplendere, insieme a una vocazione strepitosa per la battuta agrodolce e fendente. "Buon appetito a questa bella tavola. E a me che finalmente riesco a distinguere il sapore della carne da quello del pesce", disse  arrotolando una matassa di spaghetti alle vongole attorno alla forchetta, ancora premurosamente molto sconditi vista la delicata convalescenza.

Seguì ampia spiegazione del fenomeno e fu allora che imparai che chi fa chemio non rifiuta il cibo solo per nausea o sfinimento. E' che proprio non sente il sapore. Lo sterminio delle cellule a crescita rapida, indispensabile a fermare ogni tumore, non risparmia nemmeno la lingua, le papille gustative, il piu' scontato e gratuito strumento di piacere quotidiano della vita.

Quest'estate - mentre zio Nanni è guarito e le vongole è tornato a mangiarle affogate d'olio e prezzemolo, come ai bei tempi - io ho imparato, sulla pelle di mio figlio, che per i bambini la legge della carne uguale al pesce e' la stessa.

Quando proposi a mio figlio i primi vasetti di frutta alla mela, all'inizio li accettò di buon grado. Poi la sua chemio si intensificò e aggiunsero al suo cocktail salvavita il potente Endoxan, ciclofosfamide, il più antico dei chemioterapici, solitamente sconsigliato nei lattanti, ma inevitabile nel suo caso, altrimenti destinato a una prognosi infausta. Endoxan e crema di riso esordirono insieme nel complicatissimo agosto del mio neonato-leone, che provò a combattere colpo su colpo, per poi crollare all'aggiunta del primo liofilizzato di carne e capitolare al secondo ciclo di "chemio potenziata", fino a rinchiudersi in una monogamia alimentare impenetrabile e blindata con il latte di crescita. Anche dopo una brutta chemio, il biberon è una consolazione basata su un riflesso incondizionato primordiale che non sempre ha bisogno del sapore come condimento. E meno male.

Nei bambini più grandi, però, la scomparsa del gusto è ben piu' drammatica. E spesso l'unico modo per continuare ad alimentarli è assecondare le richieste acrobatiche dei cibi più cancerogeni del west, banditi da ogni pediatra e rivista di settore. Il nostro ultimo amichetto di stanza, Giorgio, è entrato nel regno di Op che era un principe dell'alimentazione modello. Creme di zucca, passati di verdure, pasta e olio extravergine, carni bianche a volonta'. Appena ha iniziato la bomba atomica del mix Endoxan-cortisone, necessaria ad arginare la sua aggressiva leucemia, ha sviluppato una dipendenza inarrestabile da patatine in busta. Di tutto quel sale sintetico, un po' di gusto comunque arriva. E un po' di sollievo alle afte in bocca anche. Finito il cortisone, che porta con se' il divieto assoluto di dolci e caramelle, la dieta di Giorgio si e' potuta arricchire di un po' di Pandistelle.

Manuel, invece, vuole solo omogeneizzati al pesce. E' l'unico sapore che varca la soglia dei farmaci, insieme a quello del Fruttolo alla fragola. Bernardo costringe il papa' a un viavai tra il regno di Op e il più vicino Mac Donald's, perché il retrogusto acido del cheesburger surgelato e del cetriolo plastificato non teme concorrenti quando si tratta di sfide impossibili alla ricerca del sapore perduto. Michela, che per far fronte al suo neuroblastoma metastatico i chemioterapici li sta provando tutti, del vitto dell'ospedale non riesce a sentire nemmeno l'odore e l'unica cosa che mangia, se proprio é in forma, é la ciambella fritta del bar del Grande Ospedale. Astrid, che sta sperimentando un nuovo farmaco contro l'osteosarcoma, annaffia il suo stomaco martoriato di coca cola e tramezzini, di cui le arriva almeno il gusto della majonese. Dice che comunque, negli spazi tra una chemio e l'altra, quando riprende a mangiare qualcosa come le sue amate zuppe, minestre o puree di lenticchie e ceci, ogni alimento assunto prima, durante le terapie, le provoca disgusto.

E così finisce che noi genitori, che in qualche modo dobbiam pur restare in piedi e non abbiamo tempo neanche di scendere al bar, spilucchiamo gli avanzi dai vassoi dei nostri piccoli, mangiando ogni boccone di corsa, o nascosti in un angolo per non farci vedere da loro e non infastidirli con qualche odore fuori posto, nè suscitare nausea o nostalgia.

E c'é anche chi lascia il vassoio li', nel grande carrello d'acciaio con i ripiani e le ruote. Per solidarietà, per senso di colpa. Per contagioso rifiuto verso il sapore delle cose. E perché tra flebo, trasfusioni, bambini spiaggiati su lettini con la ringhiera e sedie a rotelle iniziamo a non sentire piu' nessun sapore anche noi.

9 commenti:

  1. Ti ho scoperto e ti leggo da qualche giorno, dopo la tua lettera a Vanity...sono mamma di una bimba di tre anni e solo chi ha provato l'esperienza della maternita' puo', a mio avviso, capire fino in fondo l'immensita' dell'amore che un genitore prova, soprattutto quando si vede il proprio bambino soffrire...un amore quasi inenarrabile, sconfinato e incondizionato... Cosi', anche se fino ad ora la vita con me e' stata piu' generosa, le tue parole arrivano nella parte piu' profonda del mio cuore. Ti stimo tanto, il tuo coraggio, la tua determinazione mi sono d'esempio e penso che siano fondamentali per tuo figlio. Tifo per voi....continuero' a leggertie a seguirti... Un abbraccio immenso

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  2. Cara Paola, sono Salvo l'amico di Fede e tuo ex collega all'università...
    Volevo chiederti aiuto. Oggi ho ricevuto un sms da un collega:
    Un bimbo di 17 mesi necessità sangue gruppo B + per leucemia fulminante. 3282694447 RICCARDO CAPRICCIOLI

    Fai girare questo messaggio è urgente.

    Grazie a Fede ho scoperto il tuo blog...e oggi grazie a te la sua grande potenzialità.

    grazie
    salvo c

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  3. @salvo c
    Messaggi come questo sono praticamente sempre una bufala: http://attivissimo.blogspot.com/2007/03/sangue-allospedale-meyer-fermate.html
    A me facevano imbufalire prima, adesso che mio figlio ha la leucemia ancora di più.
    Tra l'altro, anche se il gruppo B+ non è comunissimo, si può sempre trasfondere con lo 0.
    Invito a verificare prima di diffondere queste catene, e a donare il sangue comunque, che serve sempre.
    Laurita

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  4. PS ovviamente non ce l'ho con chi, pensando di fare una cosa buona, inoltra questi messaggi, chiedo solo un pò più di attenzione.
    Laurita

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  5. Paola Natalicchio24 gennaio 2012 22:48

    Carissimi, fino ad oggi ho avuto qualche problema nell'inserire i miei commenti su questo blog e per certi versi è stato anche meglio e più sensato così. Io parlo già tramite i post e questo spazio è il vostro.
    Però voglio e devo intervenire sul messaggio di Salvo, in ottima fede.
    Anche io ho scoperto solo recentemente quello che scrive Laurita: questi messaggi sono una bufala :( Piuttosto demenziale e macabra, ma tant'è.
    A me lo ha spiegato Manuela Mareso, collega giornalista, direttrice di "Narcomafie", mamma e lettrice di questo blog, che ha scritto del Regno di Op e di questo tipo di messaggi qui:


    http://www.quotidianopiemontese.it/mammerevolution/2012/01/23/falsi-allarmi-e-dolori-veri-nel-regno-di-op/

    Grazie a Manuela e a Laurita, ma anche a Salvo e alla sua buona, ottima fede. E a tutti i donatori di sangue, che per gli abitanti di op sono e restano una risorsa fondamentale, però, visto che il mio bimbo di trasfusioni ne avrà fatte almeno 7-8 dall'inizio di questa vicenda.

    E quindi, bufala o non bufala, il sangue serve sempre.
    E noi vogliamo un gran bene a chiunque voglia donarlo al Centro Trasfusioni del Gemelli, destinandolo al reparto di Oncologia Pediatrica.

    Besos

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  6. Ciao Paola, sono arrivata qua attraverso Vanity e ringrazio il giornale di avermi dato l'opportunità di arrivarci...
    Voglio solo abbracciarti virtualmente per trasmetterti tutto l'affetto che può venire da una persona estranea che con il cuore ha letto i tuoi post... credo che non solo i bambini del regno di OP sono speciali, lo siete anche voi genitori e voglio idealmente abbracciarvi tutti.
    Vanna

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  7. Ogni lettura è una lacrima in più, perchè vedo che abitate ancora lì, nel regno di Op...
    Però, ogni lettura, è anche una speranza, perchè finchè c'è vita c'è speranza.
    Vi porto nelle mie preghiere ogni giorno.

    Nicolò (Molfetta)

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  8. Vi ho visti crescere tutti, voi del Circolo di Mecenate (credo si chiamasse così) e al di fuor di retorica e frasi ad effetto, solo raramente trovo il coraggio di leggere del tuo, del vostro coraggio . I tuoi occhi sprizzavano carattere e una pazzesca voglia di vivere, e non accettavi mai un "no, non si può". Se il DNA non e' acqua, il tuo campione avra' almeno la tua stessa testa dura... Ho voluto scriverti almeno una volta le mie banalità...per abbracciarti con tutto il cuore. Pasquale

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  9. Un abbraccio anche oggi, piccola grande splendida donna.

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