domenica 8 aprile 2012

Una bella sorpresa


Oggi è Pasqua, ma poco importa. Almeno finché Michela non esce da terapia intensiva. Perché Michela io l'ho vista entrare lo scorso agosto, con le infradito ai piedi, il caschetto lungo le spalle, lo sguardo spaesato di chi passa in ambulanza da una spiaggia vicino Latina all'ultimo piano del Grande Ospedale e non sa bene perché. Ho aperto io la porta a vetri del reparto alla mamma e ai nonni quando sono arrivati con le valigie, poche ore prima di Ferragosto, balbettando rassicurazioni, battute e frasi fatte pur di alleviare la loro disperazione preventiva. Ho aspettato io con loro i risultati della Tac, giocando con Michela in corridoio, sperando che il nostro non fosse il suo posto, che quei dolori al centro del petto fossero un falso allarme dal facile rimedio. Ho portato io sua madre in terrazzo per un pianto liberatorio e un abbraccio lontano dagli occhi della piccola quando la diagnosi le ha spaccato il cuore e ribaltato l'esistenza. E' da allora che si va avanti insieme.

Michela ha un neuroblastoma metastatico. Diffuso, crudele. A otto anni ha dovuto sopportare cicli di chemioterapia senza sosta, radioterapia battente, antibiotici, cortisone. Giornate di alto isolamento, blindata nella sua stanza senza poter uscire. Trasfusioni, notti attaccata al saturimetro con il cuore affaticato e sfinito da ogni cosa. Inoperabile, avevano detto all'inizio. Aggettivo che alle orecchie di noi genitori suona sempre come definitivo, quando arriva come un proiettile alla schiena dai dottori, insieme alla diagnosi di un tumore maligno. E così lo confondiamo con una sentenza senza appello. E per fortuna, clamorosamente, sbagliamo.

Le chemioterapie hanno ridotto le lesioni di Michela e il Grande Ospedale ha chiamato dall'Ospedale dei Piccoli il chirurgo che ha tolto il drago dalla pancia di mio figlio. E gli ha chiesto di ripetere la magia con la sua inseparabile amica di avventure.

Ho saputo che Michela sarebbe andata sotto i ferri il giorno prima dell'intervento, mentre ero in day hospital a fare i prelievi di routine. Per caso, da un'altra mamma incontrata di rientro da un caffè.  "L'hanno appena ricoverata, scende in sala operatoria fra qualche ora". Sono rimasta pietrificata dalla gioia e dal terrore, finché non è passata davanti all'ascensore sua mamma e non ci siamo gettate le mani al collo, stringendoci in un abbraccio da fare male. "Abbiamo anche noi una possibilità", mi ha detto. Poi mi ha preso per mano, mi ha sussurrato "Facciamole una sorpresa, tirala un po' su perché piange da due ore dalla paura" e mi ha portato in stanza.

Mica piangeva, Michela. Stretta nel suo pigiama bianco e lilla, a braccia conserte come a proteggersi da sola, guardava i cartoni sdraiata sotto le lenzuola, in uno strano e composto silenzio. Assorta, concentrata come prima di un esame. Poi mi ha visto e mi ha sorriso. Le ho chiesto come stesse e ha preso a mordersi il labbro. "Ma lo sai che dopo l'intervento inizia la discesa e presto ce ne andiamo tutti da qui?", le ho detto prendendo a farle il solletico e sbacucchiandomela sulla testa, tutta piena di capelli corti e spinosi, appena ricresciuti grazie alla pausa chemio pre-operatoria. "Eh", m'ha detto. "Però ho paura lo stesso". Mica sono vigliacchi come noi, i bambini-soldato. La nominano, la paura. Senza lo stupido orgoglio di noi grandi a frenare la lingua. Senza problemi, senza vergogna. "Me lo dici tu come faccio a non avere paura?", mi ha chiesto sottovoce, abbassando lo sguardo e poi stringendomi la mano.

Non so bene perché, ho smesso di guardarla anch'io. E mi sono messa a guardare la sua flebo. Come a cercare una risposta da qualche parte, a chiedermi quale medicina miracolosa potesse convertire quella paura ingiusta e inevitabile in ottimismo, fiducia, coraggio, allegria. Ma il farmaco per la paura dei bambini di Op non esiste. Così ho dato un altro bacio a Michela, poi una stretta al braccio a sua mamma e suo papà e sono andata via.

E poi ho iniziato ad aspettare. Una telefonata, un cenno da qualche parte, qualcosa che mi dicesse che Michela aveva superato l'intervento e stava bene. Finché ieri il cellulare ha suonato e sua madre dall'altra parte mi ha detto quello che volevo sentire. Che le lesioni sono state tolte, che il chirurgo era contento, che qualche spiraglio di salvare davvero Michela si era aperto, finalmente, dopo mesi di fatica e sconforto. Certo adesso bisogna avere pazienza. E sperare, sperare forte.

Avremo pazienza, le ho detto. Che poi la Terapia Intensiva Pediatrica del Grande Ospedale la conoscono tutti, è un fiore all'occhiello, una cassaforte, il meglio che c'è per custodire i nostri figli speciali, restituirli alla vita senza fili e senza tubi. Ma noi in reparto senza Michela non sappiamo stare. C'è uno strano silenzio ora che manca lei davanti alla medicheria, col suo cellulare sempre acceso per fare le fotografie con le infermiere, o in ludoteca a spargere ovunque le banconote del Monopoli sul tavolo rosso. Bisogna dirlo ai medici della Tip che devono fare presto, a ridarcela. Io, intanto, l'uovo di Pasqua glie lo tengo da parte. Lo romperemo insieme, presto. E speriamo ci capiti, finalmente, una bella sorpresa.

21 commenti:

  1. Oggi in questo giorno di Pasqua,cara Paola ,il tuo scritto e' una bella sorpresa,la speranza! e io insieme a tutti voi faccio il tifo per Michela.Un abbraccio a tutti genitori e cuccioli siete sempre nel mio cuore.Nonna Carla.

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  2. mi unisco anche io al grande abbraccio e al tifo di Nonna Carla.Come ogni mattina ho aperto il tuo blog con la speranza di leggere qualcosa di bello per il mio cuore.Tanti cari auguri Paola,a Te e a tutti i Tuoi affetti piu' importanti;siete sempre nei nostri pensieri.LO sai,vero,che io Vi porto a spasso su per i miei boschi,a respirare vicino alle nuvole;stamattina ho visto i caprioli che brucavano le erbe nuove vicino alla neve .un bacio .Nonna Laura

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  3. Si rinasce, oggi no? Un passo alla volta si torna a vivere.
    Un abbraccio

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  4. Grazie per aver condiviso questa bella sorpresa dal regno di Op, e auguri di cuore a Michela, perché esca presto dalla Tip, e a tutti voi, genitori e bambini coraggiosi. Giorgia

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  5. Ho trovato questo blog oggi, una preghiera sara' per tutti voi da questa sera, grazie della vostra forte testimonianza che scuote il mio mondo forse troppo superficiale, grazie.chiara

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  6. Eh certo che ce l'avremo la pazienza, noi anche siamo qui a tenervi la mano, vi abbraccio, vi abbraccio tutti!

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  7. "Fear is the father of courage and the mother of safety" Henry H. Tweedy. Sempre avanti con un sorriso! Baci

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  8. solo un abbraccio, per tutti voi nel regno di Op.
    ciao, anna

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  9. Anch'io ho conosciuto michela in reparto vestita da fatina, sorriso timido ma solare; ieri sono stata in tip per una procedura, scappata e fuga fortunatamente, del mio piccolo..la portantina che ci è venuta a riprendere, piccola grande donna, mi ha chiesto "ti dispiace se aspetti un pò, vado a salutare michela?", "assolutamente, vai" le ho risposto. E' dura la tip perchè i genitori possono entrare solo per qualche ora al giorno e i bambini rimangono lì con un televisore e mille apparecchiature che fanno strani grafici e potenti rumori, sì c'è il dolce personale ma nessuno è come la mamma. Ho conosciuto un bambino che si è trincerato in un mutismo spaventoso e spaventato, che si è portato anche in reparto una volta tornato per poi sciogliersi dopo una settimana stretto stretto nelle braccia della sua mamma. Anche questo è il regno di op.
    Marta una mamma

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  10. Cara Paola, l'altro giorno mi è capitato di dover fare una sedazione ad una piccola ospite del regno di Op che doveva fare radioterapia. Ho pensato a te e mi sono sentita più vicina a quella mamma che aveva gli occhi lucidi.
    Grazie per la consapevolezza che ci regali, aspetto qualche sorpresa insieme a te.
    Ti leggo sempre, un abbraccio grande
    Gi

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  11. Entro in punta di piedi in questo spazio sperando che le parole che sto per dire non vengano fraintese.. sono una lettrice silenziosa, come probabilmente ce ne sono tanti.. e ogni volta che entro qui esco un pò piu ricca..
    l'animo umano è strano.. non capisce la ricchezza di quello che ha finchè non lo perde, o perlomeno finchè entra in empatia con il dolore.. non è giusto che sia così, ma quasi tutti ci caschiamo..finchè il dolore non bussa alla porta del nostro cuore, non riusciamo a vedere le nostre fortune.. io vi ringrazio, con la profonda umiltà di una persona che ha tutto e che si trova ad imparare molto da voi.. vi ringrazio perchè avete avuto l'immensa forza di far nascere dei fiori da questo dolore.. xè ogni persona che passa di qui ne esce un pò piu ricca d'animo grazie a voi, più sensibile, più consapevole.. vi auguro di cuore che solo un briciolo di questo bene che il vostro dolore ha creato ritorni nelle vostre mani, e in tutte le mani che sono nel regno di op, perchè anche grazie a voi ci sono molte preghiere in piu che vengono da tanti cuori per il mondo di op, preghiere di persone che non sapevano neanche che cos'era questo maledetto regno e che grazie a voi hanno un pensiero per tutti questi angeli..Mi permetto di mandarvi un abbraccio, anonimo e silenzioso, ma con tutto il cuore..G.

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  12. Credo che il commento "in punta di piedi" di "G" sia il più bello che ho letto... non so come meglio si possa esprimere lo stato d'animo di chi vive nel "regno di fuori"...
    Luigi

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  13. Paola Natalicchio14 aprile 2012 18:21

    Cara G.,

    concordo con Luigi. Ti sono grata per il tuo commento in punta di piedi. Per la dolcezza e la sensibilità delle tue parole.
    Un abbraccio molto stretto

    Paola

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  14. Finalmente riesco a prendere il coraggio di scrivere due parole. Si, perchè fino ad ora leggevo in incognita senza aver il coraggio di esprimere nessun parere. Se devo essere sincero non riuscivo a leggere più di tanto, in quanto mi ritrovavo con gli occhi pieni di lacrime di gioia per le belle notizie e di dispiacere per le terribili. Anche io faccio parte del regno di OP, e vedo mia figlia combattere come una vera soldatessa giorno per giorno. Sono padre di una figlia che combatte una guerra vera e sincera senza interessi diversi tranne che per uno LA VITA. Vedo in lei la vera potenza e il senso che oggi ha per me questa parola. I suoi sorrisi, la sua tranquillità nell'affrontare non poche difficoltà. Ha solo 4 anni di vita ed ormai circa 8 mesi combatte per tenersela stretta. Siamo forse alla fine. Ultimi sforzi e poi si torna a casa. Ho stampato indelebilmente il viso di tutti i bimbi che come mia figlia combattono questa guerra assurda e surreale, senza logica. E a tutti loro mando un grosso bacio e siete diventati senza ombra di dubbio i miei eroi.
    Ai genitori dei nostri soldati: NON MOLLIAMO MAI!
    Alessandro

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  15. grazie a g. per aver espresso i sentimenti di tanti di noi che passiamo di qui con gli stessi sentimenti, emozioni, riflessioni che però non siamo in grado di esprimere per iscritto. solo questo. vi porto nel cuore. diana.

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  16. Ci metto una settimana a rispondere dopo il coccolone che mi ha preso alla prima lettura. Ma chi sono io per occupare un po' di spazio con quattro chiacchiere tra i tuoi commenti, mentre i mie due piccoli dormono di la sereni, senza problemi di mali, tubicini, paure. Poi passata la grande emozione (e il groppo in gola) mi dico "ok, sai che vale molto anche il pensiero, la vicinanza da lontano, la buona energia a distanza". E quindi eccomi, umile da qui, a sostenere Michela, te, il tuo bimbo, chi vi gira attorno con amore e forse il mio stesso senso di inadeguatezza. Ma non molla.
    Aggiungetemi alla grande rete di mani che vi sostiene. Giorgia

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  17. Ringrazio anche io Giorgia per aver saputo esprimere con parole stupende gli stessi sentimenti che proviamo in tanti, passando dal tuo blog per vedere se ci sono buone notizie...
    Un forte abbraccio, un pensiero positivo e, per chi è credente, una preghiera a te, al tuo bimbo ed a tutti gli altri bimbi/ragazzini che stanno lottando...

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  18. ho letto oggi per la prima volta questo blog e mi ha colpito come un pugno allo stomaco, anche se parla di un'esperienza che ho in un certo modo condiviso: la mia terza figlia è nata con una rara anomalia delle vie biliari, diagnosticata solo quando aveva già due mesi e mezzo ed aveva già avviato la cirrosi epatica. è stato tentato un primo intervento che non ha dato i risultati sperati: nella sala d'attesa di quella prima sala operatoria il chirurgo ci ha spiegato che solo un trapianto epatico avrebbe potuto salvarle la vita. dopo 13 mesi di angosciosa attesa il trapianto è avvenuto ed è andato bene. dopo un mese di terapia intensiva e altri sei mesi tra ricoveri e day-hospital siamo tornate a casa. oggi mia figlia ha 6 anni e sta bene, anche se continua ad assumere terapie anti-rigetto e a fare controlli periodici. mi sono riconosciuta molto in quello che hai scritto sulla vita in reparto, sui legami speciali che si stringono tra mamme che si incontrano in circostanze così particolari. quando scendevo dal reparto al pianoterra passavo davanti all'ingresso del regno di OP del nostro grande ospedale: già solo leggere il nome di quel reparto mi dava una stretta al cuore, tutte le volte. un giorno ho visto un bambino: avrà avuto 6 o 7 anni, era calvo e con la mascherina, stava aspettando vicino alla porta d'ingresso. ho incrociato i suoi occhi e gli ho sorriso, sperando che trasparissero empatia e speranza dal mio sorriso, poi ho continuato a scendere le scale con il cuore che martellava forte. nella mia vita ho incrociato 3 bambini che hanno avuto la leucemia e sono completamente guariti ed un bimbo che, con un tumore al cervello, non ce l'ha fatta e se n'è andato quando aveva poco più di un anno: ancora mi sento soffocare al ricordo. non so perchè ti ho raccontato questa lunga storia: sappi che c'è una vita "normale" che aspetta il tuo bimbo e tanti dei piccoli lottatori del regno di op: vorrei che fosse così per tutti loro, anzi vorrei tanto che il regno di op si spopolasse fino a rimanere deserto. vi penserò tanto e tornerò qui a leggere vostre notizie, sperando che siano sempre belle! un abbraccio grande a voi tutti
    paola

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  19. Papà di Bernardo23 aprile 2012 15:54

    Sono stato a trovare la ballerina, insieme a mia moglie, al settimo piano, finalmente fuori dal tip....sorriso solare come sempre, ma sopratutto luce in quella stanza, nel volto della mamma, dei nonni, ed anche nel nostro, che quella ballerina eravamo abituati a vederla in tutù rosa, borsetta della mamma e cellulare, con la sua flebo dietro, a fare casino per il corridoio del regno di Op ed a volte nella nostra stanza a strappare un sorriso al mio bimbo!!! Vederla senza flebo mi ha sollevato l'anima!!!
    Per lei e per tutti i nostri fratelli del regno di op c'è e ci sarà sempre una preghiera..Noi col cuore siamo ancora li....e.forse stavolta Dio ci sta ascoltando!

    Il papà di Bernardo

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    1. Anche noi vi sentiamo ancora quì, eravate una presenza solida discreta e sempre con un sorriso di saluto, avete abitato gli spazi comuni del piano di sopra e così anche le nostre vite.
      Il nome di vostro figlio, anche se io non l'ho conosciuto direttamente, è nei miei pensieri e nonostante non creda in dio a modo mio prego per voi. un affettuoso abbraccio. marta una mamma

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  20. La rivogliamo presto in tutù rosa, la ballerina.Un abbraccio a tutto il regno di op,a te e a tua moglie un grandissimo abbraccio, siete tutti sempre nel mio cuore nonna Carla.

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