domenica 11 novembre 2012

Marianna e la principessa nel castello di fuoco

La storia che ho l'urgenza di raccontare stasera mi arriva in una mail, come un segreto, molti giorni fa. Molti giorni fa, però, io avevo iniziato il mio nuovo lavoro, il primo lavoro della mia seconda vita, il primo da quando siamo tornati a casa dal Regno di Op. E così è finita che quella mail, per distrazione, fretta e disavventura io non l'abbia aperta. Fino a pochi minuti fa. Poi l'ho aperta e ho letto la storia.

Non so bene di che regno sia questa storia. La ospitiamo in questo, speriamo solo per un po', perché è una storia di malattia che non ha nome e non ha casa. E' la storia di Marianna, che ha quarantacinque anni e fa la bibliotecaria in un pezzo di Puglia che si chiama Terlizzi. Più precisamente, è la storia di sua figlia, che di anni ne ha sedici. E' la storia della sua febbre, orfana di un nome e di un perché.

La figlia di Marianna aveva 13 anni e stava finendo la terza media, quando questa storia è cominciata. Febbre alta, altissima, improvvisa. Quarantuno, anche quarantadue. Pronto soccorso, medicine, flebo. Ma poi di nuovo: febbre alta, improvvisa. Febbre da impazzire.

La febbre va e viene, senza logica, senza cadenza regolare. Si alterna in modo confuso a stati di assoluta normalità. Poi, da niente, sale. Libera brividi e bollore, paura e confusione. Questo ottovolante tremendo e incomprensibile va avanti da tre anni, senza sosta, senza spiegazione e senza soluzione.

Una volta le hanno detto che forse era una violenta allergia a dei funghi presenti in casa. Allora Marianna e suo marito hanno cambiato casa. Sono andati a vivere in una villa, l'hanno ripulita da ogni possibile pericolo per la ragazza. Non è servito a niente. La febbre è tornata. Come un destino, l'ombra di qualcosa che non si riesce a capire nè vedere.

Ricoveri, esami di ogni tipo, alcuni molto costosi e non rimborsabili dalla Asl perché non si rimborsa una cosa che non ha un nome. Viaggi per l'Italia, momenti di disperazione, paura di morire. Ma anche tentativi, incredibili, radiosi di normalità. La figlia di Marianna fa il liceo classico, per dire. Frequenta le lezioni al computer, va a scuola quando può, per i compiti in classe e le interrogazioni. Sua madre è l'anima di una piccola biblioteca che, dicono, da quando c'è lei, funziona come la succursale di un qualche stato svedese. Aggrega associazioni, scuole, studenti, anziani attorno ai libri, alle pagine, ai racconti, mentre il resto del mondo perde il suo tempo davanti alla tv.

So che Marianna e sua figlia hanno letto il mio libro e passano da questo blog, qualche volta. So che ne hanno tratto un misterioso conforto e questo mi ha riempito di emozione e anche un po' di paura. Non so bene cosa posso fare per loro. Non so bene cosa dire a questa ragazza, costretta a una vita sotto sequestro di qualcosa che arriva come un inganno e le stringe la gola.

So però che questa famiglia è un esempio. Di resistenza, di amore per questo mondo, di mancata resa alla rabbia e alla rassegnazione. So che questa famiglia è una delle tante famiglie ostaggio di una malattia orfana: di diagnosi, di etichetta, di cure.

Forse qualcuno, passando da qua, ha una storia simile. Forse da qualche parte c'è qualcuno che ha attraversato un labirinto del genere e poi ha trovato una porta d'uscita e può scriverci, dire anche a noi come si fa, così noi lo raccontiamo a Marianna e a sua figlia, liberando questa principessa adolescente dal suo castello di fuoco. Sarebbe bellissimo, incredibile e insperato.

Intanto prendiamo appunti, da questa storia e da questa vita. Per stringerci a questa resistenza esemplare, trarne coraggio e forza. E per non sprecare tutta la libertà che abbiamo noi altri, con i nostri 36.5, le nostre uscite serali, la domenica al parco, le riunioni di lavoro che non finiscono mai e non ci danno nemmeno il tempo, a volte, di leggere le mail.

9 commenti:

  1. Come sempre arrivi al cuore. Ciao Paola

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  2. Ho i brividi Paola e non sono di febbre, sono quello che hai scritto, sono la tua umanità, sono la storia di queste persone e della loro malattia ...... e come sempre resto senza parole.

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  3. In bocca al lupo per il tuo nuovo lavoro, per la tua seconda vita e per tutta la normalità che avete ri-avuto in dono. Non lasciarci senza le tue parole, Paola: quando puoi torna a raccontare le tue storie. Noi ti ascoltiamo.
    ch.

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  4. Ciao Paola,ancora una volta ci coinvolgi ci svegli dalla nostra normalità.Spero vivamente che qualcuno possa aiutare Marianna e la sua famiglia io posso solo con tutto il cuore abbracciare questa principessa e sperare che arrivi una soluzione al suo problema.Sono felice che tu sia tornata al lavoro e che siete tornati a respirare aria di normalità,appena puoi continua a scrivere,come vedi noi ti passiamo trovare e ti ascoltiamo per non spezzare quel filo di solidarietà a cui tu hai dato vita.Un pensiero agli abitanti il regno di op,che le loro battaglie portino ad altrettante vittorie.Nonna Carla.

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  5. Ciao Paola, non passavo da un po' causa affanno da troppi impegni. Sei meravigliosa, umanissima (basta umana, ma ci capiamo). Mi auguro che Marianna abbia dentro se anche tanta tenacia e voglia di chiedere (credo di si). Qualcosa salterà fuori. Io aggiungo la sua bambina ai miei pensieri.

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  6. Cara Paola, c'è una storia intestessante sul web che potrebbe suggerire alla mamma di Marianna una via per trovare aiuto. È la storia di Salvatore Iaconesi che per cercare una cura al suo cancro al cervello, ha messo online la sua cartella clinica.
    Il link è: www.artisopensource.net/cure/
    Magari è una goccia in mezzo al mare ma... Non si Sto arrivando! Mai!
    Ti abbraccio Paola, grande Mamma.

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  7. Grazie per questa condivisione. Speriamo negli incroci del Web.

    PS: ti ho seguito a Reggio al TedX. Emozionante.

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  8. ciao, non potrebbe essere una febbre periodica familiare? trovi info qui:
    http://www.febbriperiodiche.it/index.php?option=com_content&view=article&id=9:febbre-mediterranea-familiare&catid=14:le-patologie&Itemid=114

    http://www.conosciamocimeglio.it/cfp/informativa/fmf.htm

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  9. Lorenzo di anni ne ha 6. Dalla nascita l'ha sempre accompagnato una febbre altissima, ogni 15 giorni. 39....40....41.
    Tanti momenti di paura. A volte la notte a casa da soli.
    Ospedali, guardia medica, pronto soccorso.....reparti di ogni tipo.
    In giro per l'Italia, non per visitarla, ma per cercare di capire cosa fosse: fibrosi cistica, DCP, immunodeficenze primitive, tumore, leucemia ecc ecc.
    Poi come per magia Lorenzo da qualche mese sta meglio....e ogni tanto mi chiede: mamma, abbiamo finito di andare a Brescia, o a Parma, o a Verona?
    E io rispondo: adesso va così, domani vedremo.
    Una malattia riconosciuta, se grave, è terribile....ma l'incertezza non ti fa stare meglio!!!
    Un abbraccio a te Paola....e anche a Marianna!
    Gloria, mamma di Lorenzo.

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