sabato 9 febbraio 2013

Ancora contro capitan Uncino

Se c'è una ragione precisa per cui ho aperto un blog come questo, se ho deciso di mettere in gioco e a nudo la storia dell'incontro tra la mia famiglia e il cancro di mio figlio è perché non si può accettare. Non si può accettare che parlare di tumori infantili e bambini malati sia un tabù. Non si può accettare che i nostri bambini siano isolati due volte: nei reparti dove sono costretti a trascorrere mesi, a volte anni, per combattere contro una malattia infame, e nella società in cui dopo le cure devono e vogliono tornare. Ma dove anche solo sapere dell'esistenza dei reparti di Oncologia pediatrica a volte crea spavento e sgomento. Lo abbiamo detto, ripetuto, invece: noi la malattia dei nostri figli vogliamo essere liberi di nominarla. Senza paura e senza fare paura. Perché le famiglie che ricevono una diagnosi di tumore infantile sono 1500 l'anno. Perché sono perseguitate da un aggettivo: "raro". Genitori rari di figli rari, che se occupassero una piazza tutti insieme forse non la riempirebbero nemmeno. 

Ma non si può accettare, davvero. Non si può accettare che siccome siamo pochi, che siccome siamo stanchi, sfiniti, affranti, avvinti anche spesso da un sentimento di vergogna, pudore, introversione verso la nostra condizione dannata la politica istituzionale si senta autorizzata a non occuparsi di noi. 

Non si può accettare, davvero, che al posto di occuparsi dei bisogni delle nostre famiglie, la politica si arroghi anche il diritto di calpestarli, questi bisogni, come è successo questa settimana con la storia della casa di Peter Pan. 

Una storia semplice, nella sua incredibile durezza. La storia di un'associazione che ha quasi vent'anni e che dal 1994 gestisce in un'edificio a via Francesco Lanes, a Roma, una casa di accoglienza che ospita 12 famiglie di bambini malati di tumore in cura al Bambin Gesù e al Policlinico Umberto I. Al posto di provvedere al pagamento dell'affitto e delle utenze, come ogni istituzione di un paese civile dovrebbe fare (siamo pochi, siamo rari e dunque siamo economici, non costeremmo che pochi euro, non rovineremmo il bilancio nè dello Stato nè degli enti locali), l'ente gestore dell'immobile di via Lanes (si chiama Ipab Irai ed è legato alla Regione Lazio) chiede all'associazione di volontari un affitto. Prima 3000 euro. Poi, dall'anno scorso, 6000. Poi però alza la posta. Annuncia all'associazione Peter Pan Onlus, e dunque anche alle famiglie e ai piccoli (bambini reduci da un intervento o un trapianto, o "semplicemente" sotto terapie chemioterapiche o radioterapiche), uno sfratto. Con una sola possibilità di restare: quella di pagare un affitto ancora più esoso. Tra i 20 mila e i 30 mila euro. 

Arrivare a Roma per curarsi, lasciando una casa a 400, 500 km di distanza oppure arrivando da un paese straniero: è la storia di moltissime famiglie di bambini malati di tumore. Perché i centri d'eccellenza, in grado di garantire cure complete e multidisciplinari (le terapie, il trapianto, gli interventi chirurgici necessari), sono pochi e spesso sono concentrati al Centro e al Nord. Una famiglia che lascia la casa, spesso il lavoro per curare un figlio malato è di questo che ha bisogno, e di nient'altro. Di una casa dove stare, vicina all'ospedale, senza pagare altri soldi e potendo fruire dell'assistenza dei volontari e dei lavoratori che con le loro competenze abitano queste associazioni a fronte di stipendi al minimo sindacale: psicologi, assistenti sociali, infermieri col cellulare acceso 24 ore al giorno, capaci di trovare una soluzione famiglia per famiglia, bambino per bambino. 

La storia degli amici di Peter Pan è quella delle decine, centinaia di associazioni che in tutta Italia combattono ogni giorno con le istituzioni per avere semplicemente la possibilità di fare, in silenzio e nell'ombra, il proprio lavoro salvavita. 

Ali di Scorta onlus è un'associazione simile, operativa al Policlinico Gemelli di Roma, il Grande Ospedale che, insieme proprio all'Ospedale dei Piccoli, cioè al Bambin Gesù, ha salvato la vita del mio bambino. 

La sua presidente, Silvia Riccardi, mi ha chiamato qualche mese fa, per raccontarmi che la possibilità dell'associazione di accedere a una casa accoglienza assegnata loro dal comune a via degli Aldobrandeschi 3 in cui si sarebbero potute accogliere decine di nuclei familiari con figli malati era ostacolata dal comune di Roma, che da anni, in nome di una "carta mancante", non consentiva all'associazione di procedere con i lavori di ristrutturazione dello stabile (a spese degli sponsor privati, naturalmente) né consentiva all'associazione di iniziare a ospitare in quell'appartamento le famiglie. Silvia e i suoi volontari hanno dovuto smuovere il mondo e le montagne per sbloccare questo impedimento di un ente locale che, al posto di mettere dieci, venti persone a scartabellare negli archivi per risolvere l'impiccio burocratico, ha dimenticato questa vicenda e queste famiglie gravemente a lungo.

L'Agop onlus è un'altra associazione attiva al servizio delle famiglie del Policlinico Gemelli. Da anni cerca fondi per costruire una casa accoglienza tra le più avanzate d'Europa, la Casa a Colori. Il comune di Roma ha assegnato la casa all'associazione, ma servono fondi per farne un posto utile e bello. Potete scaricare il progetto qui, per rendervi conto da soli. "Purtroppo con la crisi sono diminuite le donazioni e i lavori vanno a rilento", mi ha raccontato qualche settimana fa  Benilde Mauri, la presidente dell'Agop, che nel Regno di Op, molti anni fa, ha perso una figlia, e oggi si batte per aiutare i figli degli altri. 

E ieri a Bari, nel regno di Op del Policlinico dove sono stata invitata da altre tre incredibili associazioni a parlare del mio piccolo libro, ho scoperto altre cose di questo segno e di questo tipo. La culla di spago, associazione attiva da vent'anni in reparto, ha deciso di pagare con delle periodiche "collette" le trasferte da Bari a Roma delle famiglie dei bambini malati di leucemia che devono cambiare regione per il trapianto di midollo. Ottocento euro di assegno. "E' il minimo che possiamo fare", mi ha detto l'inesauribile Marcella De Donato, una donna solare e volitiva, che gestisce insieme a tante altre volontarie l'associazione dopo una vita come preside  nella scuola. Perché non arrivano dal Comune, dalla Regione, dallo Stato? 

L'associazione Apleti, invece, storica associazione al servizio dei genitori, mi ha confermato la denuncia che abbiamo già fatto in una nota del libro. E che riguarda la sospensione, da parte della Regione Puglia, dei fondi (poco meno di 100 mila euro) utili a tenere attivo un servizio di terapia domiciliare per i bambini malati di tumore della Puglia. "Continuamo a svolgere il servizio, ma grazie alle donazioni dei privati", mi ha detto Giovanna Natile, sottovoce, senza polemica. Perché la Regione Puglia, quel servizio, non ha continuato a pagarlo? 

Io dico che non è giusto. Che non è giusto che siano i privati a doversi occupare di diritti come il diritto alla casa e il diritto alla salute, sanciti dalla nostra Costituzione. Io dico che gli enti e locali e lo Stato dovrebbero essere come minimo al servizio e non contro queste associazioni, che in ogni caso non possono svolgere un lavoro di perenne supplenza alla politica che non c'è. Che si occupa d'altro. Di fare comizi, affiggere manifesti abusivi e distribuire promesse senza senso. Oppure di tagliare in modo insensato e ragionieristico servizi e posti letto. 

Io dico che a questo sistema di cose ci dobbiamo ribellare. E come sempre, in questo blog, scegliamo la strada da cui ogni ribellione comincia: quella della denuncia, della potenza nonviolenta della parola. 


9 commenti:

  1. ciao Paola,che sorpresa e che emozione ritrovarmi sul tuo blog! Hai presente quella sensazione che si ha quando sei con le persone giuste, nel posto giusto, forse un po' rara oggi! E' quello che succede a me ogni martedì, quando entro nell'Ospedale dei Piccoli.
    Un abbraccio grande
    Roberta (volontaria Peter Pan)

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  2. Ciao Paola, ormai non leggo più nulla, scrivo a malapena, non è che abbia tanto tempo per me, né davanti al pc nè fuori. Ma sono molto contenta che stasera, che mi sono presa una mezz'ora (per una lista lunga così di cose da vedere...) leggo questo tuo post, dopo tanto silenzio. Scrivi e racconti benissimo, come sempre.
    I fatti sono banalmente terribili, non so nemmeno come commentarli. Intanto indignamoci.
    E se puoi tienici aggiornati su come si evolvono.
    Un abbraccio

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  3. cara Paola,spero che Zingaretti,come primo atto costitutivo della Regione Lazio,dia a questa associazione,la sede per sempre ,in comodato gratuito.Sarebbe unaa cosa bellissima,io non sono nessuno,sono lontana 1000 km,ma vogliamo provarci a chiederglielo,tutti noi insieme?

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  4. ti ho conosciuta grazie a d di repubblica e ORA TI SEGUO VOLENTIERI....
    A PRESTO

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  5. http://roma.corriere.it/roma/notizie/cronaca/13_marzo_14/peter-pan-zingaretti-affitto-comodato-uso-gratuito-212183451939.shtml

    Fresca fresca di un'ora fa, comodato d'uso per la casa di peter pan!

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  6. Bene qualcuno con buon senso c e'!!! E direi che l argomento non dovrebbe più essere toccato se non per notizie migliori!!

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  7. Cara Paola,
    leggere il tuo blog mi è stato di grande conforto. Anche io ho scoperto l'ospedale dei piccoli pochi giorni dopo essere diventata mamma per la prima volta. Solo che per la diagnosi corretta del mio piccolo è stato necessario aspettare un'anno... un'anno lunghissimo fatto di pronto soccorso, reparti diversi, terapia intensiva e ansia e dolore. Poi l'intervento, in urgenza, alle 3 di notte con il quale i medici dell'ospedale dei piccoli hanno scoperto di che tipo fosse il problema di mio figlio (una malattia davvero rara..) e lo hanno risolto.

    Così, all'improvviso... 5 giorni di decorso operatorio e l'incubo è finito!

    Non ti nascondo che ho avuto tutte le possibilità economiche per seguire al meglio il mio bimbo. Un posto fisso in una grande azienda rispettosa delle leggi italiane sul lavoro a tutela dei genitori con bimbi in difficoltà, permessi, aiuti.... eppure è stato un inferno!!
    Alberghi, farmacie, spostamenti, valigie, lavatrici da fare e niente tempo per dormire, mai.. Tutti avrebbero diritto al massimo sostegno in momenti come questi. E la casa di Peter Pan mi è sembrata sempre un'isola felice. Come si sia potuto pensare di arrestare un'opera così meritoria non posso neanche concepirlo. Comunque continua a denunciare dal blog questi eventi. Ti sono vicina

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  8. Paola ieri sera ho appena finito di leggere il tuo libro, di cui sono venuta a conoscenza nella serata in cui lo hai presentato al castello di Mola di Bari. L'ho letto con calma o meglio l'ho voluto gustare nel senso di voler mangiare ogni singola parola, perchè nessuna parola potesse andare perduta in una lettura veloce. Semplicemente GRAZIE per tutto quello che hai scritto, per il coraggio con cui affronti ogni giornata e per l'esempio di impegno civile che tutti dovremmo riscoprire, per non lasciare ai "soliti noti" che quasi sempre non sanno quello di cui parlano o scrivono di fare delle leggi o prendere delle decisioni che si ripercuotono sulla pelle degli altri.

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  9. Brava e coraggiosa.....leggendo il tuo libro (in meno di due giorni)ho rivissuto la mia esperienza di vent'anni fa con il mio piccolo di 4 anni e mezzo.PURTROPPO nel giro di due mesi tutto iniziò e finì al Policlinico Pediatrico di Bari, ma nonostante tutto ancora oggi ringrazio quanti mi furono vicini in quel periodo e dico a tutti che non bisogna avere paura e vergogna di dire "MIO FIGLIO HA UN TUMORE". Parlarne a gran voce aiuta di sicuro ad affrontare "IL MOSTRO". GRAZIE PERCHE'SICURAMENTE CON IL TUO LIBRO DARAI TANTA FORZA AD ALTRI GENITORI CHE SI TROVERANNO AD AFFRONTARE LE MALLATTIE DEI LORO PICCOLI CON TANTA FIDUCIA E SPERANZA DI UNA GUARIGIONE SEMPRE PIù SICURA
    ANNA

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