lunedì 16 gennaio 2012

Autointervista in dormiveglia della Signora Amuchina

(Il post che segue è liberamente tratto da una mail che ho appena ricevuto da una mamma del regno di Op)

Era una sera di ottobre quando io, Attila e mio marito siamo finiti nel Grande Ospedale. Dal pronto soccorso ci hanno mandato in Pediatria. Poche ore dopo ci hanno spostato nella Berlino Ovest del regno di Op. Venivamo da un'estate strana, fatta di linfonodi che spuntavano come funghi sul corpo di Attila e vagabondaggi inconcludenti per gli ospedali di mezzo sud Italia. Quella sera di ottobre non abbiamo subito capito cosa stava realmente accadendo. Tutto andava molto veloce. Ci hanno dato un braccialetto con la data di nascita di Attila, due anni e mezzo fa. Ci hanno accompagnato in fretta al letto 12. Nel frattempo, la febbre saliva. Trentanove, quaranta, quarantadue.

Non capivamo bene cosa stava accadendo. Ma in fondo era già chiaro che eravamo stati scelti per un cammino speciale. Ricordo il panico, la vertigine durante la caduta. Ricordo le lacrime che bagnavano il mio viso, insieme a quelle di mio marito che grondavano come mai nella sua vita. Leucemia, ci avrebbero detto a breve. "Si può guarire, ma è una maratona molto lunga. Almeno due anni di cure". 

Così è iniziata la prima fase del nostro corso di sopravvivenza nel regno di Op: cinquanta giorni di isolamento fatti di una visita al giorno dei medici-vigilanti e di incursioni continue delle infermiere-fatine. La fatina della notte che si ferma a parlare con te perché sa che tanto non dormi; la fatina dei pesciolini che disegna animaletti sulle ampolle delle flebo dei piccoli ospiti, per addolcirne il veleno; la fatina senior che ti consola come solo una madre può fare. E poi la fatina con la coda ai capelli e l'elastico a forma di asinello, che quella notte di ottobre, quando Attila sembrava non potercela fare, con la sua polverina magica e tante stelle filanti riuscì a farlo addormentare d'incanto. E da quella notte è diventata la nostra fatina del cuore. Ogni fatina, nessuna esclusa, contribuisce a superare il corso di sopravvivenza.

Quando sei in isolamento a Berlino Ovest, le giornate non passano mai. Ognuno è chiuso nella sua stanza, che cerca di trasformare in un pezzo di casa, rimpinzandola di giochi  per i cuccioli di ogni genere e forma. Lo scopo delle mamme è la resistenza, in nome della convinzione che prima o poi si varcherà quella porta blu a vetri, quella alla fine del corridoio di Op, prima dell'ascensore, e si tornerà a casa. Per resistere senza cadere in terra ci si inventa di tutto e ogni mamma ha la sua ricetta. Io ho pulito, pulito e ripulito. Continuamente, pur di non pensare al rebus che mi è scoppiato fra le mani e a cui non sarò mai in grado di rispondere. Pulito, pulito e ripulito. E' per questo che le fatine mi chiamano Signora Amuchina. Quello che cerco di fare, in fondo, è riordinare il regno di Op. Rimettere le cose a posto, almeno un poco. Ma tanto non ci si riesce, perché alla fine ogni bambino resta nel suo letto. E non è certo questo il posto dove i bambini dovrebbero stare.

Quando scende la notte, come molte mamme di Op, piango. Lo faccio quando mio figlio dorme e non può sentirmi. Piango e lo osservo, nella nuvola bianca del suo letto, circondato da flebo e fili. Piango e mi ripeto che non devo piangere, ma dormire, perché domani ricomincia il corso di sopravvivenza, riparte la maratona. E ci vuole energia, ci vuole fiato, ci vuole forza, ci vuole testa. Così provo ad assopirmi, ma è impossibile, perché entrano le fatine ogni ora, a controllare le flebo con la chemio, che Attila chiama "acquaqua", e a controllare il bilancio dei liquidi. Ad accertarsi con le loro piccole lucine che anche alla fine di questa giornata qualche passo in avanti è stato fatto, qualche dose di veleno in più è stata smaltita, qualche goccia di farmaco in più è scesa. Finché cambia il turno, passa la colazione e viene giorno.

7 commenti:

  1. Il vostro coraggio ci insegna molto.... Spero che tu varchi insieme al tuo bambino quanto prima quella porta blu a vetri....
    Mariangela

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  2. ciao Paola, sono arrivata qui su segnalazione di un'amica.
    Per fortuna non conosco il regno di OP ma ho visitato, per ben 2 volte, un regno assai simile...quello della TIN da cui la mia prima figlia non è uscita viva ed a cui il secondo, deve, invece, la vita...
    Ho letto tutti i tuoi post e mi sono commossa. Abbraccio forte te e la tua famiglia...
    Monica

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  3. ..la fatina dei pesciolini e aggiungerei dei trenini..vi manda un abbraccio stritola-ossa e vi porta tutti nel cuore ^__^

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  4. Cerca di risparmiare le forze, che è lunga. Piangi, se ti serve, prega, se ti aiuta, ma cerca di mangiare e di dormire, se hai qualcuno che ti può dare supporto morale e materiale (preparazione cibo, bucati etc.) approfittane senza remore, chi può aiutare è ben contento di farlo. Un passo per volta, un giorno per volta.
    Noi finiamo domani (abbiamo iniziato a maggio, anche mio figlio ha la leucemia), poi ci sarà il mantenimento per circa un anno, ma chi lo sta facendo dice che al confronto è una passeggiata. Queste ultime 24 ore mi sembrano lunghissime.
    In bocca al lupo e un abbraccio
    Laurita
    PS Anche io ho pulito tanto, adesso potrei vincere il premio casalinga d'oro.

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    1. Ciao Laurita, noi siamo nella fase del consolidamento..incomincio ad essere un pò stanca..a volte non mi sopporto (quasi sempre). La tua prima frase ha colpito nel segno sono proprio io, è vero ci si dimentica di mangiare e dormire è un optional soprattutto nell'isolamento ad oggi mangio così così...dormire non esiste..ho eliminato tutto ciò che contiene caffeina, eccitanti ma niente da fare anche se mi addormento max una quarto d'ora, non ti nego che sta diventando un problemone.Quando sono nel regno di op va bene tanto quasi ogni ora" METTI guanti prendere contenitore prelevare pipì...ripulire Attila (Francesco) piano piano in modo da non svegliarlo..mettila nel misuratore fare lo stick del ph, non respirare troppo quel veleno ripulire tutto e scrivere il bilancio"..nà passeggiata mentre ti rimetti giù nella magnifica branda ti devi alzare e come ben sai durante la giornata non c'è modo di riposare. Quindi l'orologio del sonno non ci capisce più niente e così a casa è una tragedia...vabbè in qualche modo farò forse dopo la risposta dell'aspirato midollare si dormirà..sono fiduciosa...un abbraccio

      sign.ra AMUCHINA

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  5. Ieri sera ti ho scritto ma dato che sono un poco pasticciona non so se il mio scritto e arrivato e allora ti scrivo di nuovo stamattina!!!!che dire io il regno di op l ho conosciuto tanti anni fa a Genova , mi hanno ricoverato li con la mia bimba di nove mesi con sospetto di leucemia, era uno sbaglio per fortuna ma tanto e bastato per conoscere una realtà che sono convinta tanti non immaginano nemmeno.Poi l ho conosciuto di nuovo ed era il bimbo cresciuto con mia figlia,li l errore non c era!!! Ed infine quando l eta mi ha dato sufficiente coraggio ho fatto un corso di clown e sono diventata volontaria nel regno di op degli ospedali civili di Brescia.Quando varcavo la porta le prime volte era davvero difficile,non tanto per i bimbi spesso per fortuna inconsapevoli,ma i genitori i nonni!!!eppure quanto coraggio,quanta dignità e anche serenità.Era un periodo molto difficile per me, ma quando arrivavo da voi mamme coraggio e che problemi avevo io?nessuno ,!!!!il oggi sono nonna di una bimba di cinque mesi e ti assicuro il regno di op e sempre nel mio cuore e ogni volta che mia figlia e stanca e nervosa le dico ricordati di chi passa notti e giorni con il suo bimbo in ospedale!!!!concludo con un abbraccio forte a te al tuo Angelo e a tutto il regno di op hai ragione tu se ne deve parlare di più bisogna conoscervi e non parlare sempre di mulino bianco staremmo meglio tutti!!! Ora sono tornata in Liguria, lontana da te e dal tuo bimbo se no ti verrei a conoscere subito, ma io spero che le tue visite al regno di op diventino rare rarissime anzi inesistenti,tenete duro tutte un bacio. Carla, carlagosti@yahoo.it

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  6. ti voglio bene Amica e mamma Amuchina.Forza e coraggio super mamma!

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