martedì 17 gennaio 2012

Ci dev'essere un errore

Si torna a casa, a tirare il fiato, quando non siamo ricoverati nel regno di Op per una terapia, un febbrone da cavallo o una tac di verifica. Le case dei genitori di Op, pero', non sono piu' case qualsiasi e si sono lentamente trasformate in colorate succursali del Grande Ospedale, con le mensole piene di scatolette di farmaci, confezioni di garze, siringhe di ogni taglia e portata, post it al muro con sopra annotati gli orari di somministrazione del diuretico, la formula di diluizione dell'anticoagulante, il numero di confezioni da ordinare della compressina per il fegato.

Riscoprirsi infermieri mancati puo' essere anche appassionante, a prenderla con filosofia. Tra un attacco d'ansia e l'altro, visto il non indifferente carico di responsabilita' e le complicate equazioni matematiche che precedono la preparazione di una siringa o lo scioglimento di una pasticca.

Ben piu' desolanti, invece, sono le trasferte in farmacia, ricette rosse alla mano, alla ricerca dei farmaci in questione. Prima di ottenere l'invalidita' civile totale, infatti, gli ospiti del regno di Op rientrano nella generica categoria del "codice 048", quello riservato ai pazienti malati di cancro in generale.

"Ci dev'essere un errore", mi sono sentita ripetere dai farmacisti di ogni eta' e quartiere, piu' di una volta, alla presentazione delle ricette del mio bimbo di pochi mesi con sopra lo-zero-quarantotto. "Quale errore?", ho chiesto stupita la prima volta, quando ancora alla scenetta non avevo fatto il callo. "Questo e' il codice dei malati di cancro, signora. Il bambino che patologia ha?". Alla risposta "il cancro", appunto, ho visto sguardi di farmacisti imbarazzati abbassarsi bruscamente, ascoltato comizi non richiesti e scuse maldestre sulla rarita' assoluta del fenomeno, ricevuto pacche di incoraggiamento da specializzandi assai poco specializzati, novantenni in fila incolpevoli eppure rossi di vergogna e signore impellicciate con in mano creme antirughe, intente a ripetermi che la vita e' amara e a spedirmi nelle fauci di numerosi lupi.

"Lo zeroquarantotto e' un marchio a fuoco. Anche quando guarisci ti resta addosso", mi ha ripetuto ieri Lorena, amica e maestra di vita, ricoverata per il suo secondo intervento al quarto piano del Grande Ospedale, dove al posto dei bambini ci sono le donne. Le zeroquarantotto con la morte nella pancia da una parte, le partorienti con la vita in grembo dall'altra, per uno strano scherzo della logistica e del destino.

Come madre di uno zeroquarantotto non so bene che codice ho.
Pero' in fondo hanno ragione in farmacia: ci dev'essere un errore, da qualche parte. Nell'esistenza del regno degli zeroquarantotto, in generale. E in particolare nell'esistenza stessa del regno di Op.

15 commenti:

  1. ...senza parole!!!Ti abbraccio!!!Anna

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  2. ..come dico sempre io..se tutto questo fà parte di un disegno divino..bene..caro "essere superiore" datti all'ippica oppure torna tra i banchi di scuola perchè a disegnare fai letteralmente schifo!!!
    la vostra "fatina dei pesciolini e dei trenini" <3

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  3. hai un dono: hai delle matite speciali che ti aiutano a colorare di emozioni le pagine più nere della tua giovane vita. Sono certa che è solo una nera parentesi. Faccio il tifo per te e Angelo.

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  4. RBG010 anche il mio bimbo ha un numero di esenzione....E molte volte nessuno conosce la patologia...oppure ti chiedono" ma e' rinnovata l esenzione?" come se da una malattia genetica si potesse guarire.Ti abbraccioo.

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  5. Angelo è fortunato ad avere te come mamma... e tu sei fortunata ad avere lui come figlio..
    Un abbraccio

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  6. Simba correrà veloce un giorno non molto lontano. E che ne sai che quel 48 non diventi un porta fortuna. Magari il numero della maglia che indosserà in un campo da calcio. :)
    Buonanotte Paola.

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  7. Si un errore dev'esserci ... l'ho sempre pensato anche io che qualcosa non ha funzionato.
    Hai raccontato dell'ingiustizia di avvicinare donne con pance malate a donne con pance "felici" ... faccio parte della prima categoria, non di un 048 per fortuna ma capisco bene quel senso di ingiustizia che resterà sempre nel retrogusto della nostra vita.
    Ti abbraccio anche stasera e permettimi di dirti che sei una donna e una mamma eccezionale.

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  8. posso solo complimentarmi con te. sappilo. vi sono vicino

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  9. Anche io ed il mio bambini abbiamo una malattia rara... La neurofibromatosi... È colpa mia se lui ce l ha ed io mi sento una merda... Sono stata egoista, ora lui sta bene ma potrebbe avere delle complicazioni... C é un errore in tutto questo... I nostri figli non dovrebbero soffrire MAI

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  10. Ringrazio tutti per l'affetto, la pazienza nella lettura, gli abbracci e l'incoraggiamento.
    @Teresa: so cos'è la neurofibromatosi, l'ho imparato in reparto. Ma non torturarti con i sensi di colpa. Io ho capito che non serve aggiungere questo carico alla genitorialità speciale che già ci impegna. Non serve a noi e non serve ai nostri figli. Da questo possiamo proteggerli. E facciamolo. Anche io mi sono chiesta se in gravidanza potevo fare qualche esame in più per scongiurare questo destino complicato al mio bambino. O se ho preso qualche strano farmaco quando non sapevo ancora di essere incinta: un antibiotico, un antidolorifico che può aver cambiato le sorti genetiche del Simba-embrione, foraggiando il mostro che ha (anzi aveva, prima dell'intervento) nella pancia. I sensi di colpa, però, tolgono solo il sonno. E noi abbiamo bisogno di dormire. Di restare salde. Questo aiuta i nostri figli a soffrire meno. Anche se non avrebbero dovuto soffrire nemmeno un po', certo.
    Avanti, un bacio Paola

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  11. eh si il farmacista ha ragione...ci deve essere un errore...nessun bimbo dovrebbe soffrire!
    monica

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  12. Ciao Paola, continuo a seguirti con enorme ammirazione e sostegno, anche se a distanza.
    Le tue parole, queste esperienze, raccontano di tanto, tantissimo amore. Vi penso sempre. Un abbraccio grande. Forza Angelo e forza bimbi, siamo con voi.

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  13. Cara Paola, questo è il mio primo commento su questo blog, volevo semplicemente dirti che sono estremamente felice e fortunata di aver letto per caso quell'articolo su Vanity Fair grazie al quale sono venuta a conoscenza del regno di OP! A breve farò l'iscrizione al sito. Un abbraccio grandissimo e sincero a te e tutti gli abitanti del regno!

    :)

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