lunedì 9 gennaio 2012

La sera delle stanze chiuse

E poi ci sono le sere in cui il regno di Op ti toglie il sonno e le parole. Le sere in cui un saturimetro inizia a suonare, impazzito, da una stanza in cui stamattina, tutto sommato, sembrava andare tutto bene. Le sere in cui una madre scappa fuori a chiamare i medici, in lacrime, perche' il suo ragazzone di 13 anni, Jacopo, da giugno scorso inchiodato a una sedia a rotelle da un tumore cerebrale, ha smesso all'improvviso di respirare.

Le sere in cui i medici tornano da casa, anche se e' domenica, anche se hanno staccato il turno da un po', perche' lo hanno seguito per sette mesi, Jacopo, e non intendono mollare, non adesso, adesso meno che mai. Le sere in cui le infermiere ti chiedono, per favore, con garbo, in silenzio, di rientrare in stanza, mentre arrivano di corsa con le bombole d'ossigeno dalla rianimazione. Le sere in cui, davanti alla porta a vetri da cui non si puo' entrare se non due ore al giorno, tra mille restrizioni, si affolla un gruppo di parenti, fuori orario. E i portantini a uno a uno, in fila indiana, in silenzio, li lasciano entrare. Le sere in cui arrivano i frati francescani con i sandali e il saio e si mettono in un angolo a dire il rosario.

Le sere in cui tu non sai che fare e allora chiudi la porta della tua stanza, spegni i giocattoli musicali, la televisione, la radiolina con le ninne nanne,  mentre tuo figlio di 10 mesi ti guarda, non capisce e pero' fa silenzio e si mette buono buono a giocare sul letto con il suo massaggiatore dentale.

Erano stati insieme in stanza, una volta, Angelo e Jacopo, la scorsa estate. Lui era gia' trasfigurato dalle cure al cortisone e annebbiato dalla massa alla testa. In testa un berretto della Roma con la visiera. Addosso una tuta da ginnastica, ai piedi le snickers, come tutti i ragazzi della sua eta'. "Ce ne siamo accorti quando a scuola ha iniziato a saltare le ore di educazione fisica dicendo che era stanco. Lui che era uno sportivo, se fosse stato tutto a posto, non lo avrebbe fatto mai", mi disse la madre allora, quando Jacopo era stato appena operato ed era dura ma c'erano ancora buone speranze che con la radioterapia e un po' di fortuna le cose potessero migliorare. Poi, pero', sempre peggio. Fino a stasera.

Una sera cosi', qui nel regno di Op. A porte chiuse e cuore in tempesta. Tutti a pensare alla stanza 8. Tutti a chiedersi se stanotte, mentre noi ci rigiriamo nel letto, Jacopo ce la fara'.

14 commenti:

  1. proprio oggi pomeriggio pensavo al cielo sul regno di OP..sono arrivati quei brutti nuvoloni grigi..minacciosi e carichi di pioggia..ma ogni tanto,di corsa tra la stanza e la medicheria,spuntava l'arcobaleno..proprio lui..il tuo bambino dolcissimo che sgambettava e ci sorrideva..e ci rimandava indietro le lacrime per un attimo..ci ricaricava al volo prima di tornare in mezzo alla tempesta..quando sarà grande..ricordati di ringraziarlo da parte nostra!!

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  2. ...dalle pagine di Vanity direttamente al tuo blog... non ti conosco e non conosco l'inferno che abiti ogni giorno... soffro ogni giorno per la mamma malata di Alzheimer, ma non riesco ad immaginare il dolore della malattia di un figlio... riesco solo a dirti "coraggio"...il tuo "Angelo" ti darà la forza che ti serve... altre parole sono inutili...ti stringo forte la mano e prego per te e per il tuo piccolo...

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  3. Ciao, arrivo per la prima volta sul tuo blog. Ho conosciuto qualche stanza chiusa... ti abbraccio e ti penso

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  4. anche io sono approdata qui dopo aver letto le tue parole su Vanity Fair. Questo post mi ha fatto sentire fortunata per non sapere cos'è un saturimetro,e tutto quello che posso dirti è che do un abbraccio virtuale ma spero ugualmente forte al tuo bambino.

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  6. ho letto tutti i tuoi post e mi sono commossa.
    volevo andarmene e tornare in punta di piedi a leggere che le cose vanno meglio, che tornerete a casa. poi ho pensato che non potevo non scriverti, anche se non ho figli, il tuo dolore e il racconto degli altri genitori mi ha spezzato il cuore. vi auguro di uscire dal mondo di op con tutto tutto il mio cuore. un abbraccio fortissimo

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  7. Eccomi grazie a Vanity Fair...hai ragione sul fatto che non si parla molto di questo mondo fragile come una bolla di sapone, forse perchè come dici tu spaventa quella fragilità...Ma insieme possiamo stringerci in un'onda infinita di energia positiva.
    Non voglio essere banale e per ora mando un abbraccio lungo a tutti quei bimbi e un pensiero speciale per il tuo.

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  8. .....x caso sono arrivata su questa pagina,quanta tristezza nel sentire le storie di questi piccoli angeli.....un abbraccio a loro e alle loro grandi famiglie ke riescono a "sorridere" nonostante tutto.....Donatella<3<3<3

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  9. è la prima volta che ti leggo e sono una giovane mamma ti abbraccio forte a te e al tuo piccolo posso solo dirti coraggio nn arrenderti come solo una mamma può fare... francesca

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  10. Anche io dalle pagine di Vanity Fair... trovato nella stanza delle mamme del mio regno di op (altro ospedale romano).
    Non so se vai in montagna. Io cerco di pensare solo al passo che sto facendo, contemporaneamente di visualizzarmi già in cima, ogni tanto guardare il paesaggio. Stare attenta ai tratti scoperti.
    Un abbraccio e in bocca al lupo
    Laurita

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  11. Cara Paola, ti leggo fin dall'inizio sull'Unità, mi piace risponderti qui. Conosco un regno parallelo a quello di OP, nel senso che frequento anch'io l'ospedale pediatrico con il mio bimbo (ormai un ragazzo di quasi 14 anni) da quando lui ne aveva poco più di sei. All'epoca, dopo averlo visto dimagrire inspiegabilmente, abbiamo scoperto che aveva, che ha, una malattia cronica di cui non conoscevo neanche il nome (morbo di Crohn). Mi sono sentita vicina a te per come hai descritto gli ambienti, la forza dei medici, l'incredibile familiarità che si crea nel luogo 'ospedale'. Qui a Trieste c'è una clinica pediatrica dove arrivano bimbi da tutta Italia e nella sfortuna ci siamo sentiti fortunati ad abitare in una città con un ospedale così. Le tue parole trasmettono quella forza positiva che ho imparato a costruire in me soprattutto guardando mio figlio e gli altri bambini, dicendo a me stessa: se loro sono così bravi devo esserlo anch'io. Ci riesco? Ci sono momenti e momenti, si balza dalla disperazione all'ottimismo, i periodi positivi (nel nostro caso ci sono, la malattia cronica li concede) ti danno un'energia che devi incamerare per affrontare quelli negativi. Angelo è molto piccolo: vi auguro con tutto il cuore di vincere questa guerra (di questo si tratta). Ho quasi timore a chiederti come sta Jacopo. Un saluto e un abbraccio, Sarina

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  12. Jacopo alias Ale, mio figlio, non c'e piu' e Paola lo sa bene. Ha lottato per 6 mesi da eroe ma la sua era una condanna a morte. Mi piacerebbe poter raccontare la sua storia ma il dolore non si puo' raccontare lo si porta addosso come un marchio a fuoco, lo si legge nei miei occhi, di quelli del papa' e della sorellina .il regno di op non da speranze a tutti Purtroppo! I medici ( non tutti) e le infermiere lottano con noi il professore Riccardo riccardi ha fatto di tutto ed ha sofferto con noi ne sono certa perche' Ale si faceva amare ma dopo le speranze, il panico, le notti insonni a cercare una speranza su internet.. Rimane solo dolore infinito .il regno di op fa quello che puo' ma se la ricerca non sfocia in cura per burocrazia, interessi biechi ..c'e solo dolore e vite spezzate. un bacio a tutti gli abitanti del regno di op. La mamma di alessandro

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  13. E' terribile, quando sei lì, in queste situazioni ti senti ancora più impotente del solito. Purtroppo mi sono trovata nelle condizioni della mamma di Jacopo con la mia piccola Irene. Il silenzio di quei momenti è assordante, solo quel maledetto saturimetro che suona e tu che già sai, avvisi le infermiere di attivare l'ossigeno xchè la stai perdendo. Aiuti la tua piccola tenendole la mascherina e parlandole in continuazione, dicendole che lei è forte, una roccia, cercando tu x prima di crederci. Sperando che i farmaci che le hanno iniettato facciano effetto il prima possibile, che i meravigliosi medici rianimatori, facciano ancora una volta il miracolo. Che mondo assurdo il regno di op, un mondo che nemmeno si immagina x quanto sia terribile e stupendo.Terribile x le prove a cui sottopone i piccoli guerrieri e le loro famiglie ma stupendo x quanto ti faccia riscoprire le piccole e inaspettate gioie della vita, come un semplicissimo emo negativo.
    Grazie x aver raccontato la tua, la nostra storia, mi sei di grande conforto, la mia piccola ha soltanto 3 mesi e mezzo e da 3 mesi siamo confinate nel regno di op, in isolamento. E' davvero dura, ma ne usciremo più forti di quanto ne siamo entrati.
    Un bacio, rosy

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  14. Non parlate di ciò'' che non sapete.entrare nel regno di op con un biglietto di sola andata... Non è' uguale a niente .piuttosto i giornalisti , specie, quelli che hanno sfiorato il baratro, facciano qualcosa per denunciare il dominio delle case farmaceutiche, della politica e delle caste che condannano i ns figli a morte! Annalisa mamma di Ale ucciso dal mondo

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