lunedì 12 marzo 2012

Dieci mesi

Fuori c'e' il sole, un ventoso inizio di primavera, le solite mamme con i passeggini distratte dalle vetrine, gente che corre veloce senza sentire magari il sapore. Rumori, movimento, cicliche banalita'. A casa c'e' silenzio, una noia che morde le gambe, giocattoli dappertutto, appunti in disordine, libri mai iniziati per mancanza di tempo, dolore da soffocare in nome della quotidiana resistenza obbligatoria.

Niente ospedale per qualche giorno: una tregua corrosiva che ci sorprende sempre e comunque calendario alla mano, a fare calcoli numerici sui cicli di chemio a venire, le curve dei globuli bianchi che scendono e risalgono, le tac di controllo, i ricoveri del prossimo mese.

Intanto un po' di sana panchina tocca anche a noi. Sbarrati tra quattro mura, congelati in una sospensione senza data di scadenza che cerchiamo di tradurre in normalita'.

Mi sono messa a contare: sono passati dieci mesi dalla scossa di terremoto che ha fatto franare ogni cosa. Il tempo della malattia di mio figlio ha superato quello della gravidanza. L'attesa festosa di una vita di favole e l'irruzione di un incubo fatto di flebo, farmaci e quotidiana lotta per la sopravvivenza separate solo da una lingua di terra di due mesi appena, gli unici in cui sono stata una madre qualunque, con accanto un padre qualunque e in braccio un bambino unico eppure come tutti gli altri, da allattare e accompagnare al consultorio, da addormentare e portare alla Asl a fare i vaccini, a casa dei nonni, dai cuginetti la domenica, al mare, al lago, al parco o in uno di quei centri commerciali pieni di negozi per bambini, sconti dappertutto per le famiglie con bambini e bagni attrezzati con fasciatoio nell'angolo.

Ogni tanto vado su Internet e cerco statistiche sul tumore di mio figlio. Apro la pagina di google, digito "fibrosarcoma infantile", aspetto che mi compaiano davanti le stesse quattro pagine in croce che ho gia' letto decine di volte. Più' che dati e numeri cerco risposte, le stesse che mancano alle 1400 famiglie i cui bambini, ogni anno, in Italia, scivolano senza un perche' nel regno di Op.

Poi spengo il computer e mi affaccio alla finestra, a sbirciare la vita quotidiana altrui, mentre qualche giocattolo cade dal seggiolone e il latte nel biberon raggiunge la giusta temperatura.

Penso che torneremo anche noi a guardare le vetrine, a caricare valigie nel portabagagli per un week end al mare, a vestirci con la cravatta e il tailler per raggiungere un qualche ufficio e riprendere a lavorare, a montare sellini sulle biciclette e indossare tute da jogging e cuffie all'orecchio, a perdere tempo al telefono in conversazioni sulle partite di calcio e sul meteo, a mangiare al ristorante, andare al cinema, bere birra con gli amici nei pub.

Il percorso di guerra che non ammette distrazioni, ne' allontanamenti temporanei dalla nostra claustrofobica trincea, finira', prima o dopo. E noi forse non saremo mai più' spensierati e leggeri come prima. Ma torneremo felici. E meravigliosamente normali. Reduci dalla nostra infame trasferta all'inferno, certo. Pieni di lividi e bruciature.  Ma liberi dalle flebo, dall'isolamento, dalle analisi del sangue, dalle mascherine antibatteriche e dalle medicine a tutte le ore. Come tutti. A mescolare il nostro passeggino con gli altri, in strada.

45 commenti:

  1. Tornerete felici! Ve lo meritate! Um abbraccio!

    RispondiElimina
  2. andrà così, deve andare così...

    RispondiElimina
  3. Paola non mollare...un bacio grande a te ed al piccolo Angelo!
    Giovanna Patimo

    RispondiElimina
  4. Sarà così....e tutto questo sarà solo un bruttissimo ricordo, che inevitabilmente lascerà il segno, non si può negare....e Tu racconterai ad Angelo di quanto lui sia stato coraggioso e determinato, nonostante la sua tenerissima età. Non di meno, ovviamente, mamma e papà. Un abbraccio forte. rita

    RispondiElimina
  5. 10 mesi possono essere un'eternità a volte. Ogni post è davvero un'emozione Paola, vi auguro dal più profondo del cuore di tornare a una "banale normalità" fatta delle cose che più vi piacciono e per il piccolino fatta di sole e di mare, di giochi e tanti tanti colori!!! Non vi arrendete mai, il sole prima o poi tornerà a splendere!! Vi abbraccio forte!!

    RispondiElimina
  6. fino ad una settimana fa non sapevo nulla di te, del piccolo Angelo e di tutti gli altri cavalieri del regno di op, ma poi il suggerimento di un'amica ... "se te la senti dai un'occhiata a questo blog ... non sarai più la stessa persona ... cambierà il tuo modo di vedere il mondo ... se te la senti, però".
    Era vero!
    Adesso ogni volta che vorrei urlare con i miei figli o sclerare con il loro papà o mandare al diavolo qualche collaboratore, come dire, mi resetto l'animo e guardo tutto da un'altra prospettiva.
    Grazie

    RispondiElimina
  7. Paola, vi voglio bene..Enza

    RispondiElimina
  8. Forza Paola,

    il terremoto c'è stato ormai da 10 mesi, ma deve ripartire la riscostruzione...non tornerete più le stesse persone di prima, sarete più belle, sensibili e soprattutto riuscirete ad essere più felici, perchè chi come voi ha dovuto affrontare certe esperienze riesce a cogliere ogni sfumatura della vita e a gioirne pienamente.
    Un abbraccio forte mamma coraggiosa.
    Ilaria

    RispondiElimina
  9. vi auguro che tutto torni.. normale... un abbraccio, non mollate! una molfettese in lombardia.

    RispondiElimina
  10. La normalità Paola solo la normalità,ti basterebbe questo .Quello a cui tutti noi ogni giorno non diamo importanza.la vita e' incredibile ci regala la gioia piu' grande l' attesa di un figlio e poi ci sbatte giu' all'inferno.Quando ti leggo penso sempre ,meno male che questa ragazza scrive,si perche' sono sicura che scrivere ti aiuta , magra consolazione dirai ,hai ragione ma almeno un po di dolore esce fuori e alleggerisce la mente.In questo ultimo scritto si sente che sei provata forse un po piu' del solito.Spero che tu affronti questa grande battaglia supportata da qualcuno ,parenti ,amici perche' condividere aiuta .Non leggere più della malattia di tuo figlio Paola,lascia perdere,ogni volta che ti viene la tentazione leggi una favola ,metti una canzone ,leggi una poesia , scrivi.Ti mando un grande abbraccio , di più purtroppo non posso fare ,siete sempre nel mio cuore nonna Carla.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Cara nonna Carla,

      segui affettuosamente questo blog dall'inizio e te ne ringrazio. Proprio perché "sei di casa" chiedo sommessamente anche a te il piccolo esercizio di affacciarti alla lettura di queste pagine andando oltre la vicenda personale mia e della mia famiglia e anche oltre le domande, un po' personali, che mi fai in questo commento. Come sto, chi ci aiuta... Ti risponderei che sto come si sta in queste cose e mi aiutano in molti, soprattutto i medici e le infermiere che stanno curando mio figlio, perchè l'unico aiuto che noi famiglie cerchiamo è la guarigione dei nostri bambini. E' in nome della fiducia nei medici e nelle cure che andiamo avanti e facciamo leva su fiducia e ottimismo. però, cara nonna Carla, questo blog non nasce nè per raccontarvi la mia personale vicenda, che personale resta, nè per fare dell'autoterapia. Io metto a disposizione degli altri qualcosa della mia storia e delle storie che incontro in reparto per parlare di bambini e malattia, per provare superare questo tabu' e sfidare un po' la vergogna che spesso accompagna la notizia di avere un figlio malato. Tutto quello che decido di condividere della mia vita in questo momento è al servizio di questo: delle altre famiglie che vivono quello che attraversiamo noi, di chi sa leggere in silenzio e capitalizzare quello che comporta accorgersi di questa realtà... Certo non credo di avere nulla da insegnare a nessuno, sia chiaro. Incontro però delle storie e contatto ogni giorno un modo incredibile e un tipo di vita davvero lontana da quella di cui tutti parlano e che tutti credono ci aspetti, fase dopo fase. La malattia mi insegna molto e cerco di raccontare le mie scoperte. Ma anche i disagi quotidiani di queste scoperte. Come la reclusione, la socialità impossibile. Di questo parlava questo post. La scena che descrivevo sarà stata vissuta molte volte dalle 1400 mamme di bimbi oncologici che ogni anno sono costrette alla trasferta nel regno di Op. Non è un rimprovero, nonna Carla. Ma ci sono dei confini tra quello che scrivo e quello che resta nelle mura della mia famiglia e lì deve restare. Sono certa che i lettori di questo blog sapranno rispettarli o fare un passetto indietro quando, per sbaglio e in buona fede, li hanno varcati. Un saluto Paola

      Elimina
  11. ...dirti che ti voglio un mondo di bene,che quello che scrivi tra le righe è fantastico,un'avventura da vera donna masai,e il nostro piccolo Simba che ci fa sognare!!grazie Paola,alle volte perdiamo di vista le cose importanti,facendoci travolgere dalla quotidianeità che ci sembra così banale e scontata,ma,invece è così meravigliosamente sorprendente!!!!sia nel bene,che nel male !!!!!è sempre sorprendente!!!vi amo,siete tutti,tutti, una famiglia fantastica!!!! TANTI BACI Elvira,Maria;Alex:

    RispondiElimina
  12. alcuni numeri sulla malattia oncologica pediatrica:

    aree coperte dai Registri tumori e dati di popolazione forniti dall’Istat per stime in un periodo che va dal 2001 al 2012

    numero medio di casi per anno per eta' tra 0 e 14 anni: 1701

    a questo numero si aggiungono un migliaio di casi non diagnosticati (perche' il bambino arriva alla morte precoce, prima di una diagnosi, in culla o accidentalmente in altro scenario)

    quindi i casi stimati sono circa 2700 per anno

    ragionando su questi numeri, per ogni bambino, due genitori e quattro parenti stretti in media (nonni viventi/zii), almeno 16200 persone all'anno sono "investite" dalla malattia (almeno)

    in dieci anni 162000 persone (genitori, nonni, zii) hanno a che fare con la malattia oncologica pediatrica, tre volte lo stadio olimpico di Roma riempito in ogni ordine e posto

    il papa' di Angelo

    RispondiElimina
  13. i dati sono relativi al solo territorio italiano e variano di poco in Europa, variano di piu' in altri paesi extraeuropei

    RispondiElimina
  14. Buongiorno papà di Angelo,

    i dati da te forniti sono davvero interessanti. Per avere un'analisi completa sarebbe interessante sapere quanti sono il numero totale dei bambini. Per essere più chiara: 1701 tra 0 e 14 anni su un totale di quanti?

    Effettivamente sull'oncologia pediatrica si sa poco sia dai media sia dalla gente e mi son sempre chiesta se è così per la mentalità gente (che voi avete spiegato fin troppo bene!!) o perchè sembra quasi che il numero delle persone coinvolte non superi quella soglia critica cha faccia attirare l'attenzione.

    Dai numeri da te riportati la seconda opzione però non sembra più valida.

    Un grosso abbraccio a voi tutti
    Gianna

    RispondiElimina
  15. So benissimo che non e' un rimprovero, cara Paola, e se anche lo fosse che male ci sarebbe.Capisco perfettamente le tue intenzioni , e le condivido ma senza volere si cade nel piu' banale pensare a te, a te che ti fai portabandiera di questo difficile "regno" ma credimi e ' come bussare alla porta e chiedere come va ,a te, perche' non si può fare con tutte voi.N on si aspettano ne si vogliono risposte,me lo hanno insegnato i vari corsi per poter accedere in corsia.Ma aime sara ' l eta' sara' che ora sono nonna senza volere non riesco piu' ad essere cosi' distaccata .Mi dispiace che ci sia ancora vergogna della malattia e che la malattia oncologica pediatrica sia cosi' poco conosciuta, lo potevo capire ai miei tempi (30 anni fa) ma nel 2012!!!!un grande abbraccio nonna Carla.

    RispondiElimina
  16. I numeri si cercano, sperando che col tempo le percentuali della guarigione aumentino, intanto aumentano i numeri di chi entra in questo inferno: la leucemia nel giro di cinque anni è passata da 150 casi all'anno a 350...incredibile e nessuno si spiega il perchè, noi genitori ce lo chiediamo in continuazione e spesso ci addossiamo anche colpe: sarà stata la mia ansia durante la gravidanza, sarà stato troppo mare, sarà stata l'acqua?, poi piano piano capisci che è una lotteria soprattutto la guarigione perchè c'è sempre una percentuale che non ne esce e nessuno ti garantisce che non sia tuo figlio; e poi quando sei nel regno di op ogni bambino che sta male, che non ce la fà diventa anche parte di te, visceralmente...perchè si diventa una famiglia, più di madre e sorelle, ricordi ogni nome, conosci le ansie, condividi i piccoli grandi sapori delle gioie, anche per questo ti ritrovi isolato dalla socialità di prima.
    qundo amici e conoscenti mi chiedono Come va? ora rispondo Và, perche non potremo ritornare a dire va bene fino a quando dopo i due anni di terapia saranno passati anche tre anni di periodo finestra se tutto Và.
    E anche se si trovano risorse pur nel dolore, non credo che questo mi migliorerà e soprattutto migliorerà il mio piccolo che non può andare all'asilo, che non può frequentare altri bambini e che quando andiamo al supermercato li rincorre cercando contatti fugaci, e ti si stringe il cuore ogni volta, ogni giorno.
    Rabbia? sì anche tanta rabbia perchè intanto i numeri aumentano. Marta una mamma

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Paola Natalicchio16 marzo 2012 15:20

      Cara Marta, che dire? che ci si sente esattamente cosi'. Grazie per aver trovato le parole. Non perdiamo la fiducia nelle cure, anche se stiamo perdendo tanta vita e tanti pensieri belli. E anche se stiamo assistendo a questo ingiusto sequestro delle infanzie di bambini senza colpa. Ieri sono salita in ascensore verso Op con un guarito e la sua mamma. Non e' la prima volta che mi capita. Ne scrivero' presto. Sembravano non solo felici, ma anche piu' consapevoli e forti di tutti. Avevano un'aura speciale. Una fiducia nella vita e nelle cose contagiosa. Un abbraccio.

      Elimina
  17. dieci mesi.... questo significa che Angelo sta per compiere (o ormai ha già compiuto?) un anno!
    Conosco la sofferenza della malattia dei bambini, una sofferenza diversa, vissuta con gli occhi di zia e non di mamma, conosco a memoria il sorriso triste di mia sorella che ha visto il suo bambino lottare per anni, conosco il volto stanco di suo marito e di tutti i papà che non potevano permettersi di crollare, e conosco quella solidarietà che si crea, quel micromondo, quell'unione che nasce tra pazienti, tra parenti, con medici e infermiere. Oggi mio nipote sta per compiere 9 anni, ha passato i primi due anni in un continuo dentro fuori dall'ospedale, una continua altalena tra la vita e la morte, per le conseguenze di un parto prematuro e una gravissima malformazione polmonare. E ancora oggi non è finita e sappiamo che non finirà mai, ma la vita ti insegna che si può essere felici lo stesso, anzi, che forse non lo saremmo mai stati se questa nostra storia non ci avesse aperto gli occhi sulle cose davvero importanti.
    Per il suo primo compleanno ricordo di aver portato una torta in ospedale e di aver fatto festa lì, al reparto di chirurgia neonatale dove era ricoverato in quel periodo. Tanto auguri piccolo Angelo, vorrei tanto portare una torta nel regno di Op, e fare una grande festa per questo anno di vita conquistato con i denti, una grande festa per tutti i bimbi del regno di Op, per Bernardo stella luminosa, e per tutti voi mamma e papà.
    Grazie Paola per dare la voce a chi non ha le parole, i mezzi, la forza per farsi ascoltare.
    Un forte abbraccio,
    zia Lucia

    RispondiElimina
  18. Anche in ospedale,leggo volentieri il tuo pezzo di vita.Un abbraccio al piccolo Angelo. Maria.

    RispondiElimina
  19. L'oncologia pediatrica fa paura per il tabù che rappresenta.
    Non se ne parla in tv e sui giornali perchè niente deve turbare la nostra apparente "vita dorata".
    Come se non potesse accadere a chiunque. Ci vorrebbe più informazione e sostegno per le famiglie.Soprattutto al sud, si trovano sole e sbandate affrontano viaggi della speranza non sapendo che spesso anche gli ospedali della propria regione offrono cure e assistenza di alta qualità.
    Un grande abbraccio.
    Maestra angela

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Eppure, esiste un microcosmo di solidarietà che può fare la "differenza" Che accoglie famiglie che vengono da altre città, altre nazioni, per curare a Roma i propri figli. Un tipo di accoglienza che non si limita alla stanza dove alloggiare durante le terapie. Accompagna la famiglia, le stà vicino, la sostiene la incoraggia, ride o piange con loro...
      Esiste!
      Roberta, una volontaria.

      Elimina
    2. ma la gente non lo sa! e questo il problema!
      maestra angela

      Elimina
  20. Ma il fatto che la gente non lo sappia vuol dire che l informazione non arriva e quindi bisogna migliorare l informazione e' troppo importante per le famiglie che devono affrontare un percorso cosi' doloroso! Io otto anni fa' ero volontaria a oncologia pediatrica al civile di Brescia e mi sembrava che l informazione ci fosse.Se si crea il volontariato e' perche' funzioni se no che senso ha!!!un caro abbraccio a tutto il regno di op,nonna Carla.

    RispondiElimina
  21. Saró una voce fuori dal coro e spero di essere in grado di spiegarmi...ma perché fare troppa informazione su op? I numeri citati, o i particolari? Questo è un posto meraviglioso ove tu Paola apri il tuo mondo a chi voglia condividerlo, è un dono ed io ti ringrazio.
    Ma sbattere in faccia ai più quali e quante sofferenze possano esserci, quali sensi di colpa possano nascere dal conoscere meglio tale realtà, quanto dolore esiste...perché? Le famiglie che devono combattere non sono socialmente isolate, ma per forza di cose, devono lottare e rimanere salde sulla lotta e proteggere i bimbi da infezioni e co...anche se 'gli altri' fossero più coinvolti potrebbe essere diverso?non tutti siamo pronti paola a sapere e per molti genitori è tale mondo non si aprirà mai...perché doverlo conoscere? Di tante realtà drammatiche e terribili non credo dobbiamo necessariamente vedere il dolore...tanto il dolore arriva da tutti e io non vorrei mai che si conoscessero alcuni spaccati che quotidianamente vedo e vivo.
    E sapere che potrebbe capitare a tutti a me non consola.
    In Italia ci sono tantissime organizzazioni di op solidarietà e amore per bimbi e famiglie. Ma è ingiusto e infernale op e questo nulla può toglierlo..
    Ti penso da un'altra battaglia
    Scusa se mi sono permessa
    A

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Cara A, poni una questione che mi sono posta spesso: "perchè sbattere in faccia ai più quali e quante sofferenze possano esserci"? E' un problema di coscienza che accompagna questo blog fin dal primo giorno in cui ho deciso di metterlo online e di coltivarne la scrittura, nonostante il poco tempo che come immagini ho per dedicarmici. E nonostante la fatica che mi costi a "usare" la mia storia personale e quella dei miei compagni di strada (le altre famiglie di Op, i medici, le infermiere). Perché scriverne? perché raccontarne numeri e dettagli? Perché io credo nell'utilità sociale di sfatare il tabu' che accompagna il binomio bambini e malattia. Perché credo che se ne parliamo, senza paura e senza fare paura, questo aiuta noi famiglie a vivere piu' serenamente la nostra condizione, che non può essere caricata ulteriormente da sentimenti come la vergogna della malattia, il pesa dello stigma che la malattia dei nostri piccoli comporta. Tu implicitamente dici: 1400 bambini all'anno che si ammalano sono una minoranza. Tenetevi fra voi questi segreto, perché turbare la vita di chi in Op non finirà mai? perché noi non ci sentiamo una fonte di turbamento, cara A. I nostri figli sono uguali agli altri, solo impegnati in un percorso di durissima cura, che a noi sta insegnando molto e che credo possa insegnare molto anche a chi ne è fuori. Perchè noi siamo 1400 famiglie all'anno, a cui devi aggiungere la famiglie che hanno in casa bimbi disabili o bimbi colpiti da una malattia rara. E proprio perché c'è gente che la pensa come te - "siete pochi, avete i vostri medici e le vostre associazioni, i vostri sostegni, perché divulgare la vostra battaglia?"- noi ci sentiamo stretti nell'angolo, nel ghetto di una sofferenza la cui unica solidarietà possibile può consistere nel mutuo soccorso. No, cara A. Io credo in una società aperta in cui la felicità altrui non è un fortino blindato e in cui la malattia, come la povertà, non può essere condizione di marginalità. Parlare di Op serve a far capire a tutti che nè noi nei nostri figli siamo "animali rari", serve a chi si imbatte in una vicenda simile ad avere qualche orientamento in piu' e spero anche un incoraggiamento ad avere fiducia nei percorsi di cura, serve a chi vive una vita serena come era la mia un anno fa a essere preparato alla presenza di percorsi in salita nel proprio cammino di genitore, che è ben lontano da quello volantinato nelle pubblicità di passeggini e biberon. Serve anche a sollevare alcune questioni POLITICHE di cui io sto avendo modo di parlare sui giornali, in radio, tra gli amici da quando qusto blog esiste.

      Elimina
    2. Allora per quale motivo vieni qui a leggere i post di paola? Scusa A. ma non capisco il tuo discorso. Purtroppo le famiglie con questo problema ( e con altri) SONO MOLTO ISOLATE SOCIALMENTE e ciò non riguarda la difesa dai virus. Gli amici spariscono, i vicini ti evitano e a poco a poco ti si crea il vuoto intorno. LA MALATTIA FA PAURA COSì COME LA DISABILITA' ed è inutile nascondersi dietro un dito. E' brutale da dire ma POTREBBE CAPITARE ANCHE A NOI! e allora proviamo un attimo a capire come potremmo sentirci. Potrebbe essere mia figlia,mio nipote uno dei miei alunni e allora la cosa sarebbe diversa..No! Non deve essere così...ogni bimbo di op è mio figlio, mio nipote, un mio alunno
      Bisogna imparare ad ascoltare. Questo nostro paese discute per settimane di un tatuaggio ma non è capace di affrontare questioni vitali come quella del diritto alla salute, del alvoro che si perde dei sussidi che non arrivano.Francamente è tutto molto triste.
      Tocca a noi cambiare le cose. Anche a partire da questo blog.

      Maestra angela

      Elimina
  22. (continua)
    Una di queste questioni politiche è il sostegno alle famiglie. Concreto. Oggi è nelle mani di associazioni sempre più economicamente fragili e sole, che si basano paradossalmente su finanziamenti che arrivano...dalle famiglie stesse che vengono sostenute, oltre che da filantropi e benefattori. Lo Stato ci tutela solo in parte. Con un assegno Inps di accompagnamento che è un rimborso spese davevro minimo, soprattutto per i forestieri. E con una legge, la 104, che NON agevola in nessun modo genitori precari, freelance e liberi professionisti che, semplicemente, a differenza dei dipendenti pubblici, non possono "congelare" il proprio posto di lavoro per il tempo delle cure. Lo perdono e basta. perdono clienti, perdono commesse, perdono la possibilità di lavorare. Questo è un problema che riguarda un numero crescente di famiglie (nel nostro reparto almeno la metà) e la quasi totalità delle mamme, che non possono scegliere se fermarsi o meno. Si devono fermare e basta. Io credo che i genitori che sono lavoratori autonomi, non avendo la legge 104, avrebbero diritto a un altro tipo di sostegno, ad esempio a un bonus aggiuntivo di quell'assegno di accompagnamento che non puo' essere identico per tutelati e non tutelati. In generale penso che la politica debba occuparsi di questo: delle poche (poche?) famiglie che coabitano con forme di malattia invalidante di vario tipo, transitoria o permanente, e delle associazioni su cui è scaricata, in solitudine, la responsabilità di assistenza materiale e psicologica. Pensi che parlare di queste cose turbi chi non ha questi problemi? Mi spiace, ma il turbamento se è fonte di cambiamento è un rischio che io voglio correre. Un mondo di persone sane e benestanti non esiste. Non esiste nemmeno la normalità che io evoco in molti dei miei post. Io ho imparato questa piccola cosa e la metto a disposizione di chi vuole leggerla. Così come mi sento impegnata in un'operazione di sensibilizzazione sulle difficoltà che noi attraversiamo come famiglie di bimbi malati. Leggere queste pagine non è obbligatorio. Si puo' scegliere di guardare nella direzione opposta rispetto a quella del dolore altrui, sempre. Io non l'ho mai fatto. Neanche prima che il dolore entrasse dentro casa mia. Secondo me è una buona palestra accettare l'esistenza del dolore nella vita. E non blindarsi in una felicità asettica.In bocca al lupo per la tua battaglia. Paola

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Chiudersi a riccio e fare finta che il mondo fuori non esista non è una grande soluzione, anche perchè non sai mai se e quando il dolore busserà alla tua porta!! A volte basta davvero un attimo e la tua vita viene cambiata per sempre!! La sofferenza dei bambini è qualcosa che si cerca sempre di evitare, perchè spalanca un abisso in cui è davvero difficile guardare. Fare finta di nulla con la (finta) consapevolezza che "tanto a me non succede" non è una soluzione ne una strada (parlo per me) percorribile. Questo blog è una finestra aperta su di una realtà terribile che ogni anno risucchia tantissime famiglie (i casi numeri alla mano sono in costante aumento), una realtà con cui confrontarsi costruttivamente, senza curiosità morbose o preconcetti. Soltanto allora potremo imparare qualcosa, soltanto allora potremo comprendere quanto una parola possa essere importante, quanto una mano tesa nel momento del bisogno sia fondamentale!!

      Elimina
  23. perche' cara A.? perche' il dolore di un solo uomo e' il dolore di tutta l'umanita', e soltanto una condivisione profonda del dolore e' umanita', il resto e' soltanto egoismo. Ogni dolore che esiste nel mondo ci riguarda tutti, indistintamente, potrebbe riguardarci singolarmente da un momento all'altro e richiede particolare comprensione e condivisione profonda, guerra, carestie, calamita', malattie, ingiustizie, prevaricazioni, sfruttamenti. Al momento della condivisione deve seguire una reazione doverosa, e la reazione e' un gesto politico, un atto politico, che dovrebbe servire a cambiare il triste presente cui l'uomo quotidianamente si sottomette. Non c'e' altro modo di stare al mondo, condividere, combattere e progredire, e chi ficca la testa nella sabbia per non vedere qual'e' la realta' delle cose sbaglia tutto
    il papa' di Angelo

    RispondiElimina
  24. Ciao Paola,
    a differenza di A. penso che tu debba continuare a raccontare di numeri e di particolare del regno di OP.
    Io faccio parte di quella che in alcuni post precedenti è stata definita "famiglia felice" ma per esperienza personale so che questa realtà da un momento all'altro può essere stravolta.
    Il tuo raccontare secondo me non vuol far si che si viva con l'ansia del "potrebbe capitare anche a me", ma semplicemente vuol farci sentire più consapevoli di quello che ci circonda senza necessariamente far finta che il regno di OP non esista.
    Un caro saluto
    Claudia

    RispondiElimina
  25. Ma scherziamo davvero! tenetevi il vostro dolore e lasciateci tranquilli nella nostra felicita'.ma che insegnamento e ' questo,io ho una figlia di 30 anni che considero fortunata perche' nella sua vita già da piccola ha conosciuto la malattia e l handicap,si perchè dal asilo alle superiori in classe ha sempre avuto un bambino disabile ,ed a imparato a difendere,ad amare a capire i suoi compagni che magari rallentavano un po l andamento delle lezioni, ma quante belle cose hanno condiviso insieme .all asilo Filippo ,proprio malato oncologico, che con l impegno di tutti ha quasi sempre frequentato e partecipato a tutte le feste nonostante il suo male non lo faceva più ne muovere ne parlare.e poi Matteo alll elementari gravemente spastico ma intelligentissimo e innamorato di mia figlia valentina!! A cui faceva continuamente dispetti!!! e poi marco,alle superiori,down ,protettissimo dalla sua classe che oggi quando vado a Firenze e passo al macdonalds dove lavora mi saluta " lei le la mamma della Pirno".tutto questo per noi e per mia figlia e stata solo ricchezza!!!!abbiamo avuto momenti felici con loro condiviso anche quelli difficili,ma questa e la vita vera!!!e poi come dice Paola c e' un problema di sensibilità sociale, per cui bisogna combattere,spesso le famiglie già dolorosamente provate, si devono allontanare dalla loro terra e quindi dagli affetti che li sostengono,perdono il lavoro o lo devono lasciare, perchè la malattia oncologica vuole una presenza costante almeno di un genitore ecc .ecc....Malattia non e ' vergogna e' realtà ,dorosa realta' !!! nei bambini non la vorremmo ma c'e,e allora ognuno di noi ha il dovere di partecipare perche' tutto questo fardello doloroso sia alleggerito da servizi efficienti. Ricordiamoci che tutto può cambiare in un attimo ,per ognuno di noi,e allora diamoci da fare perche' questo mondo migliori per tutti malati e sani !!!un abbraccio a tutto il regno di op nonna Carla.

    RispondiElimina
  26. Sono stata completamente fraintesa. Vivo LA STESSA IDENTICA BATTAGLIA IN UN'ALTRA OP! Ma giustifico e capisco chi non si sente pronto a affrontare anche soltanto il pensiero di questo mondo che noi ben conosciamo. NON LA POLITICA NE' CHI HA IL DOVERE DI OCCUPARSI DI NOI, ma le persone semplici come eravamo noi, prima. Io ho fatto volontariato coi bimbi malati prima che si ammalasse il mio, di figlio. Lungi da me girarmi davanti al dolore, ma proprio per questo dolore comprendo che non è facile, anche sapere. Non sono il mostro che avete descritto, spiacente. Detto questo mi scuso per aver urtato voi che come me vi svegliate al mattino senza nemmeno occhi per piangere. Un abbraccio
    A.

    RispondiElimina
  27. Il dolore non e facile mai, poi nei bambini,il mio scritto non era rivolto a un mostro ma in generale all indifferenza e all egoismo .Scusa se sono stata un po pesante,probabilmente il dolore .lo conosci così tanto che ti piacerebbe che gli altri ne fossero immuni.E vero tanti non sono pronti,ma quando lo saranno se non sensibilizzati.Scusami ancora ma come dicevo a Paola a 60 anni e diventata nonna prendo tutto in modo un po troppo eccessivo ,questo blog e così importante!!!Paola con il suo coraggio di scrivere ci fa conoscere discutere affrontare argomenti condividerli o meno , e alla fine ci chiariamo comprendiamo torniamo sui nostri passi,e tutto questo dialogare e' vita!!! un grande abbraccio anche a te e perdonami ancora se tra le righe del tuo scritto non ho compreso che c era tanto dolore.Nonna carla.

    RispondiElimina
  28. Paola Natalicchio21 marzo 2012 08:15

    Ciao A, mi spiace che tu ti sia sentita scambiata per "mostro", ma davvero non è così! Abbiamo animato una piccola ed energica discussione partendo dalla tua riflessione che, come ho scritto nel mio primo commento, io trovo fondata. Tu poni sostanzialmente un problema di coscienza e, come ti ho scritto, me lo sono posta tante volte anch'io, anche al momento di aprire il blog. E' giusto proporre anche agli altri un contatto con l'esperienza di dolore che stiamo affrontando noi? E' questo il tema, è questa la domanda che ci hai posto. Dalla tua domanda abbiamo articolato risposte energiche, che però non hanno mai messo in discussione in modo personale la tua persona. Cerchiamo di non farlo mai, da queste parti. Davvero. Detto questo, io continuo a pensare che proprio al di là della politica e "di chi ha il dovere di occuparsi di noi" è un bene mescolare le nostre esperienze a quelle altrui. Ripeto: è importante superare l'esperienza della vergogna della malattia, da parte nostra, e della paura della malattia e del malato (che porta marginalità) da parte "delle persone semplici, come eravamo noi". Per me la società deve essere una, bisogna mescolare felicità ed esperienza di contatto col dolore dell'altro. Questo rende migliori ed esercita alla solidarietà, sempre In questo senso sono certa che il turbamento che puo' comportare raccontare agli altri quello che accade a noi sia costruttivo. A, spero di essermi spiegata meglio e di aver fugato da te ogni dubbio di attacco personale, lontanissimo dalle mie intenzioni e - ne sono certa - da quelle di chi ha commentato dopo di me. Si intuiva perfettamente che provenivi da una trincea simile alla nostra. Avremmo mai potuto attaccarti personalmente, sapendo la consapevolezza che certamente hai su tutto quello su cui stiamo ragionando insieme? Mai, davvero. Ricambio l'abbraccio.

    RispondiElimina
  29. "Le persone semplici come eravamo noi prima" non capisco da cosa debbano essere "protette", io invece spero che questo blog "turbi" piu' gente possibile. Visto che c'e' tanto dolore nel mondo, chi dovremmo proteggere? E da cosa? Dalla verita'? La verita' e' che i bambini si ammalano di malattie terribili, e a volte muoiono, spesso nel silenzio di strutture, istituzioni e opinione pubblica. Detto questo, rispetto la scelta dei genitori di bambini malati che hanno deciso di non condividere il proprio dolore (anche io all'inizio della malattia di Angelo ho preso questa posizione), ma oggi non accetto un implicita critica a questo blog, perche' noi alla fine abbiamo deciso di fare il contrario, cioe' di condividere per aprire un dibattito su un tema di rilevanza sociale e riteniamo che questo possa essere utile. Un abbraccio sincero a tutti e tutte
    il papa' di Angelo

    RispondiElimina
  30. Io mi vedo reagire ai problemi che ho e che ho avuto allo stesso modo di A.. Ho perso mia madre da piccola e quando la gente mi faceva commenti avevo fastidio come se fosse cosa mia da non condivere. Nulla ha a che fare con la sensibilizzazione sull'argomento ma credo sia una specie di guscio in cui mi rifugiavo e non volevo che nessuno entrasse. Forse per la voglia di essere come gli altri. Tante volte mi son chiesta perchè ed ora con questa discussione e in particolare nella frase di A. "io non vorrei mai che si conoscessero alcuni spaccati che quotidianamente vedo e vivo" ho letto lo stesso atteggiamento. O forse io l'ho voluto interpretare così....Non parlandosi di persona è difficile capirsi. Probabilmente si parla di una visione semplicemente più "privata", meno "pubblica".
    Ma insomma io credo che se su tante cose si facesse la fatica di capire, comprendere e sensibilizzare tutto sarebbe più umano.
    Se posso permettermi un esempio che forse non è attinente, i bambini Down sono spesso soggetti ad un tipo di giudizio spesso dovuto all'ignoranza e tanti blog hanno aperto le porte sulla loro vita e hanno contribuito a creare sensibilizzazione e aperture.
    Un abbraccio.

    RispondiElimina
  31. vi voglio bene! Valeria

    RispondiElimina
  32. Proprio così comprendere capire sensibilizzare, e se qualcuno si spaventa un po pazienza, la vita e' questa. Pensate che e' tabu' persino la procreazione assistita, ci sono mamme che hanno vergogna a dirlo!!!certamente non tutti dobbiamo agire nello stesso modo e chi non ce la fa a condividere il proprio dolore merita tutto il nostro rispetto.Un caro abbraccio a tutti , siete sempre nel mio cuore soprattutto i cuccioli,nonna Carla.

    RispondiElimina
  33. mi introduco in punta di piedi...come ho sempre fatto nella nostra personale battaglia nel nostro regno di Op di Milano, sempre con discrezione ma mai con vergogna...non capisco assolutamente il perchè della vergogna, se non da parte di tutte quelle persone che abbassano lo sguardo, perchè ti lasciano sola con la tua battaglia...siamo stati in cura per un anno e mezzo e il mio bambino aveva solo 22 mesi: neuroblastoma metastatico di IV stadio, vuol dire (in numeri, cosa che odio notevolmente perchè le statistiche sono fatte apposta per essere smentite ed ogni bimbo è un caso a se) solo il 20% di possibilità di sopravvivenza...il mio bimbo ora fa i controlli, sono passati, ad agosto di quest'anno, 5 anni dalla diagnosi...Paola ha ragione, si è lasciati soli, ci siamo ritrovati ad affrontare tutto da soli, gli amici che credevamo tali si sono volatilizzati dietro la scusa che stavano troppo male per sentirci...loro???? e noi allora???? ed ora abbassano lo sguardo e nel momento in cui ho ricordato il loro atteggiamento sono stata accusata di essere cambiata io...ci mancherebbe! comunque in Op ho trovato persone uniche, con cui non vi era bisogno alcuno di parlare ma solo lo sguardo ci legava indissolubilmente..forza Paola, il viaggio è lungo, difficile, doloroso all'inverosimile, non racconto favole, conosco la realtà e conosco quanto sia dura stare li' tutti i giorni, soprattutto quelli in cui gli infermieri ti invitano a non uscire dalla tua stanza per un po'...il ritorno alla normalità sarà graduale, anche se per me la normalità non è quella di tutti gli altri, ma è la mia normalità e sono contenta cosi' :-) un abbraccio
    Michela

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ciao, scrivo in risposta a Michela perchè non riesco a inserire il commento al post principale (scusami... sono un pò imbranata)
      Anche noi siamo abituali frequentatori di un altro Regno di Op, un "grande ospedale", solo pediatrico, un agglomerato di dolore che guarda il mare...
      Noi stiamo lottando con una bestiolina, per ora senza nome (malattia gentica metabolica bhò?) che corrode la vita della mia bimba ... per anni (M. ne ha 6) abbiamo convissuto con tanti piccoli disturbi fino a che la bomba è esplosa il 19 settembre scorso...
      La notte prima tornavamo dalle ferie in Sardegna, la mattina ce ne siamo andati all'asilo sorridenti (pensa che beffa abbiamo le foto di quella mattina: era il primo giorno di asilo del fratellino... i miei due bimbi belli sorridenti con indosso i loro grembiulini ...) la famiglia felice per definizione...
      Tutto è cambiato in meno di un'ora: poco dopo essere entrata M. sviene, corro all'asilo e si vola al Pronto Soccorso...
      STOP la nostra vita di prima è stata resettata in attimo: entriamo in ospedale e ne usciamo più di un mese dopo... e ogni tot ci torniamo per analisi varie, controllo delle terapie (che provano a tenere sotto controllo il sintomo principale della bestiolina - crisi epilettiche)e in cerca di qualche risposta ...un nome e un perchè... che cambierebbe qualcosa poi?
      Mi sono rivista tanto nelle tue parole, quel lungo esilio del ricovero... la vita "di fuori" messa in pausa...
      E anch'io come te provavo, e provo, un sorta di senso di colpa per tutte le famiglie "di fuori" (il nostro Op è pieno di tante famiglie che vengono dal sud... con chissà che sacrifici...): io potevo fare una scappata a casa a fare una doccia, a prendere due giochi o due vestiti... anche se era tutto strano sospeso: la mia casa quando ci tornavo mi sembrava un luogo alieno... e poi il cuore di mamma spaccato tra il pensiero costante di M. e il piccolino "abbandonato" ai nonni, il pensarlo così poco...
      Poi però un giorno SI ESCE... improvvisamente SI ESCE (e il fuori, con luci rumori dà quasi fastidio)...
      Sarebbe ipocrita dire che si torna come prima... la leggerezza di "famiglia felice" non esiste più, inizialmente vivevamo in continua attesa che la bestiola desse una nuova zampata... la zampata forte finora non è più arrivata e ci stiamo ritagliando una nuova normalità... Una normalità tutta nostra, con la compagnia della "medicina" mattina e sera, un nutrito kit di emergenza sempre in borsa e qualche gita a Op per rompere la monotonia...
      Non si và più in pizzeria o la cinema o al centro commerciale (M. non può ... troppi rumori...) ma si fanno altre cose... e in questo viaggio noi abbiamo avuto la fortuna di aver avuto (e di avere tutt'ora) tante persone care accanto: oltre il personale di Op, tanti amici (due amichette di M. venivano a trovarla a giorni alterni: giocavano nel parco di Op facendo finta che gli scivoli fossero gli stessi dei giardinetti sotto l'asilo)e chi non ci è stato vicino probabilmente non ci voleva granchè bene nemmeno prima... e non abbiamo perso molto...
      Un bacio e un grande in bocca al lupo M.

      Elimina
  34. Paola Natalicchio25 marzo 2012 11:18

    Vi ringrazio di cuore per aver voluto condividere in questo spazio queste due storie, cara Michela e cara M.
    Le ho lette e rilette. Ricambio l'in bocca al lupo e l'abbraccio.

    RispondiElimina
  35. ..la vostra infermiera dei trenini (momentaneamente fuori uso) aspetta con ansia di sapere com'è stato quel bellissimo 23 marzo..nn avete niente da raccontarmi??? ^___^
    strapazzate di coccole e baci quella meraviglia di bambino anche da parte miaaaaaaaa!!!!!!!!!!

    RispondiElimina
  36. Gent.ma dott.ssa Natalicchio, il suo libro è commovente e vero. La ringrazio per aver condiviso il vostro percorso con me, lettore de "Il regno di OP", e auspico che i vostri desideri siano esauditi. Una curiosità : non sono citati i clown-dottori, quelle buffe figure che donano un sorriso ai malati. C'erano nei periodi che ha trascorso in ospedale? Cosa ne pensa di queste figure professionali? Come reagivano i piccoli malati? Grazie per la risposta.
    Dino Leonetti, medico di famiglia e oncologo, principiante in clownterapia

    RispondiElimina