I tre moschettieri e la caramella spaziale

Manuel, Stefano e Giorgio hanno molte cose in comune. Sono nati in mesi diversi dello stesso anno, il 2009. Vanno pazzi per il Fruttolo, la Nutella, i cartoni della Casa di Topolino che danno sul satellite e le costruzioni della Playmobil. Vengono da famiglie di provincia, di quelle che a Roma e più che mai nel Grande Ospedale si perdono un po'. Manuel è siciliano, della provincia di Palermo, anche se il papà lavora a Rieti da un paio di anni. La mamma di Stefano ha l'accento toscano, perché è nata all'Elba, e vive in campagna, nel viterbese. I genitori di Giorgio sono della provincia di Caserta, anche se abitano a Ostia, in un appartamento tra la pineta e il mare. Famiglie perbene, tutte. Bambini che fino a qualche mese fa salivano e scendevano dagli scivoli dei parchi, andavano all'asilo e si sporcavano le mani nella sabbia al mare.
Finché un giorno la loro infanzia uguale agli altri è finita, senza spiegazione. Hanno varcato la porta automatica del quarto piano del Grande Ospedale, sono saliti fino al decimo piano, hanno fatto tutta la trafila dei nostri bambini di cristallo: il ricovero, gli accertamenti, le Tac, l'aspirato midollare. Finché non è arrivata la sentenza: leucemia. Il tumore del sangue più comune di Op, quello che colpisce 3 bambini su 10. Quello che prevede le cure più lunghe, talvolta più dure: un protocollo di due anni, chemioterapici che ruotano, cambiano, fasi più dure di terapia ad alte dosi e periodi più sostenibili e sereni, cosiddetti "di mantenimento". Leucemia, il tumore che si beve il sangue e che toglie le forze, i bambini stanchi e svogliati che non vogliono mangiare, che non riescono a scendere dal letto.


Eppure oggi dalla leucemia si guarisce. Spesso, molto spesso, verrebbe da dire quasi sempre. Nove bambini leucemici su dieci tornano a casa da Op. Le famiglie sfinite, due anni di infanzia scippata e violentata, macerie e cocci rotti ovunque, una vita sottosopra da prendere e rifare daccapo. Ma se ne esce, dicono i numeri. Sempre di più. Grazie alle cure, ai farmaci, alla medicina che passano gli anni e non si ferma. Trova strade, percorsi, vie nuove, soluzioni.


Se ne esce anche grazie a un farmaco, che i genitori dei bambini leucemici conoscono bene. Si chiama Purinethol. Nome un po' spaziale, che è in realtà la sigla commerciale della mercaptopurina, un farmaco oncologico in commercio da più di dieci anni, ma ritenuto ancora molto efficace, soprattutto se  in combinazione con il Metrotexate. Farmaco che funziona, insomma, usato specialmente nel trattamento della leucemia linfoblastica acuta, della leucemia mieloide acuta ma anche di un'altra importante patologia piuttosto diffusa fuori dai confini di Op che si chiama morbo di Chron. Nella fase di mantenimento i bambini più piccoli, come i tre moschettieri di Op, ne prendono mezza pasticca. Le madri di Op la chiamano "la caramella" e anche se ne conoscono a memoria il bugiardino e la lista degli effetti collaterali, hanno imparato a spezzarla in due in modo perfetto, appoggiandola sul tavolo e pigiando forte con l'indice destro e quello sinistro. Insieme. Un colpo secco. Come insegnano col sorriso le infermiere in medicheria. 


Il Purinethol, da due mesi, in Italia, non si trova. "Farmaco carente", dice una nota ufficiale dell'Aifa, l'Agenzia del farmaco, senza lasciare certezze ai genitori di Op che però, da protocollo,  hanno mesi di Purinethol davanti. "Arriverà, lo importeremo, risolveremo", rassicurano i medici di Op, abituati a spegnere incendi. Ma intanto i genitori, nel dubbio, hanno rastrellato le ultime scatolette in farmacia (15 euro per 25 pasticche) e così la carenza è diventata scarsità assoluta del farmaco. Che a Roma, per dire, non si trova nemmeno in Vaticano. Qualcuno ha chiamato amici e parenti farmacisti, qualcun altro ha scoperto che in Svizzera il Purinethol si trova, anche se costa 50 euro e non 15. E però la vita dei bambini non ha prezzo. Così si è messo in macchina ed è andato. 


Perché il Purinethol sia carente non è ancora cosa così chiara. Noi genitori di Op, si sa, siamo animali rari come i nostri figli. E le diagnosi di leucemie infantili, in Italia, sono meno di 500 l'anno. Troppo poche, evidentemente, perché la politica insorga, i giornali ne parlino e le farmacie organizzino manifestazioni agli angoli delle strade. Non c'è mercato: né in termini di euro, né di consenso da campagna elettorale. E dove non c'è mercato, c'è silenzio. 


E però a noi genitori di Op, e forse anche a tutti i cittadini con ancora un senso civico nelle tasche, piacerebbe sapere alcune cose, sulla caramella spaziale salvavita che serve a Manuel, Stefano, Giorgio e ad altre centinaia di moschettieri sparsi per i regni di Op di tutta Italia.


Ad esempio, cosa è davvero successo con la Laboratoires Genopharmes, l'azienda francese che aveva l'autorizzazione a commercializzare il Purinethol. In uno dei pochissimi articoli di stampa usciti sull'argomento (quello di Cristiana Pulcinelli su l'Unità di domenica 10 giugno) si legge che l'azienda ha cessato le sue attività e che a chiuderne i battenti sia stata l'Agenzia del farmaco francese, che aveva riscontrato alcune irregolarità sulla commercializzazione di un'altro chemioterapico (sarebbe interessante capire quale) di cui erano stati distribuiti dalla Laboratoires Genopharmes lotti scaduti, che l'azienda si sarebbe poi rifiutata di ritirare dal commercio una volta scoperto l'inghippo. Sembra evidente, da queste informazioni, che produzione e distribuzione del Purinethol, insomma, fossero in mani sbagliate. E dunque bene ha fatto l'Agenzia del farmaco d'oltralpe a ritirare l'autorizzazione. Ma adesso? Quanto ci vorrà per riassegnarla? In quali laboratori sarà prodotto il Purinethol? E in che tempi? E che succede alla distribuzione italiana, sul cui fronte sembra peraltro aperto un contenzioso tra le ditte Glaxo e Aspen per chi debba razionare quelli che sono evidentemente, da quel poco che si comprende, gli ultimi flaconi in circolazione? 


Nel frattempo, l'Aifa fa sapere che "non si può prevedere quanto durerà questa carenza". E però - buona notizia per le famiglie - autorizza in questi giorni l'importazione controllata del prodotto, con una limitazione importante: è certo che il farmaco non sarà più reperibile in farmacia, ma solo in distribuzione razionata in Asl e ospedali. 
La collega Manuela Campitelli, che ha un blog sul sito del Fatto Quotidiano ed è autrice di un altro rarissimo e prezioso articolo sul tema, avanza, però, un timore lecito e deprimente:  quello che dietro questa operazione, ci sia la volontà di ricontrattare il costo del farmaco con il ministero, visto che in Italia il Purinethol si trova a prezzi inferiori rispetto al resto d’Europa. 
Sarebbe interessante capire cosa pensa il Ministero della Salute di questa vicenda, la cui voce si distingue per l'assordante silenzio, nonostante un'interrogazione parlamentare pendente della parlamentare Pd Luciana Pedoto, unico deputato su oltre mille parlamentari della Repubblica ad essersi occupata del caso. Con un avvertimento, però. E cioè che il signor Ministro si prepari bene, prima di prendere parola sulla questione, perché noi genitori di Op abbiamo smesso da tempo di credere alle favole, anche se ai nostri moschettieri invincibili non intendiamo smettere di raccontarle.

Un pomeriggio insieme nel Grande Ospedale

Domani, nel Grande Ospedale, succede una cosa. E' una cosa bella, ma per certi versi difficile e delicata per chi scrive questo blog e per chi vive quello che in questo blog è scritto.

Da qualche settimana siamo passati dalla Rete alla carta. Dal blog a un piccolo libro pubblicato dalle edizioni la meridiana che raccoglie gli appunti di viaggio che abbiamo condiviso in questi mesi dolenti e cruciali per la nostra famiglia e per le molte altre incrociate lungo il nostro cammino.

Domani un altro passaggio ancora. Dalla carta agli occhi, provando davvero a incrociare le vite e gli sguardi. Presentiamo il libro, a Roma, al Policlinico Gemelli che in questi mesi ci ha accolto ed è stato per noi una seconda casa.  Proviamo a tenerci stretti, un attimo, e a spiegare bene perché.

Perché un blog così. Perché un libro. Perché smettere di nascondere la malattia e mettersi a parlarne, a condividerla, a spezzare il tabù che accompagna sempre chi è malato di tumore e che si fa spavento quando il tumore invade lo spazio obbligatoriamente felice e incontaminato dell'infanzia.

Domani ci proviamo. Tutti insieme, contro la vergogna della malattia, in uno spazio come quello ospedaliero che non è solo luogo di sofferenza, isolamento e costrizione ma anche di incontro, relazione e cura.

Nostro figlio non ci sarà, in questa come in tutte le altre presentazioni del libro. Resterà con i nonni, se ne andrà a giocare al parco o a prendere l'aria buona al mare. Non è lui il punto di quello che abbiamo da dirci. Il blog e il libro non raccontano la sua storia. Partono da lì, è vero, ma per incrociarne molte altre e provare a raccontare quello che succede, ogni anno, in 1500 famiglie italiane costrette a traslocare, senza scelta e senza preavviso, dalla loro vita di sempre al regno di Op.

Ci saranno, invece, Concita De Gregorio, che ha curato con amore e generosità l'editing del libro e ne ha scritto l'introduzione, Carolina Crescentini, che da giorni con serietà e partecipazione prepara un reading di alcuni brani del libro e il prof. Riccardo Riccardi, direttore della Divisione di Oncologia pediatrica del Policlinico Gemelli.

Se siete a Roma o nei dintorni, vi aspettiamo.

Recensione di parte di un film speciale. Per Valérie.

Esci, una sera, e vai a ballare. Lo vedi, lui vede te. Esplode un amore pulsante e senza pensieri che inizia a rotolare sui marciapiedi e sotto le lenzuola. Ne nasce un figlio che come tutti i figli del mondo profuma di promesse e futuro. Che all'inizio ti mette l'esistenza a soqquadro e poi lentamente inizia a colorare l'aria. Dorme tra te e suo padre nel letto, fa il bagno nudo nella vasca e fa schizzare con i piedi l'acqua e il sapone. La vita che volevi è arrivata. Si incastra ai progetti di ieri e domani, scivola leggera e ha un buon sapore. Finché un giorno quel figlio smette di mangiare. Vomita, non si tiene bene in piedi anche se dovrebbe già camminare. Ha un occhio che sembra bloccato e non segue più le cose. Starà bene, ti ripeti. Certo che starà bene, ti ripetono tutti. Ma poi all'asilo se ne sta appoggiato al muro, in disparte. Smette di sorridere, vomita ancora. E allora chiami il pediatra per capirne di più. “Serve una Tac, bisogna correre in ospedale”. E tu non hai nemmeno il tempo di preparare la valigia, di accorgerti che la prima parte della tua vita si è dissolta in un istante. Sei già altrove. Sul fronte. Tra lettini con le sbarre, flebo, medici e infermieri, pianti di bambini in sottofondo a martellare i pensieri. A casa, a tinteggiare la pareti di fresco con il rullo e la vernice, non si torna. Senza scelta e senza colpa il posto adesso è la trincea. Senza scelta e senza colpa, la guerra è dichiarata.

Si chiama così il secondo film di Valérie Donzelli (il primo tradotto in italiano), che ha incantato il pubblico di Cannes un anno fa e candidato agli Oscar 2012 per la Francia come miglior film straniero. Da ieri arriva in trenta sale italiane, per volontà ostinata e contraria della Sacher film di Nanni Moretti, che mentre fuori è già estate lancia una pellicola dolente e spregiudicata, che racconta di due giovani genitori e del tumore al cervello di loro figlio di 18 mesi. Nel film, insieme a Valérie Donzelli, ci sono Jérémie Elkaïm, il suo ex compagno, e Gabriel, loro figlio. Insieme, sono reduci da un vero sequestro di tre anni e mezzo in un reparto di oncologia pediatrica della Francia. Vero intervento al cervello, vero reparto di isolamento, vera camera sterile, veri litri di chemioterapia, per curare Gabriel, a cui, all’età di un anno e mezzo, era stato diagnosticato un tumore cerebrale rabdoide che, sulla carta, aveva il 10% di possibilità di guarigione. Ma oggi Gabriel di anni ne ha otto e i capelli a caschetto, sulle spalle. Come tutti i bambini della sua età ama Shrek, il Nintendo Ds, va alle elementari ed è il primo della classe in matematica.

La guerra è dichiarata racconta una cosa di cui nessuno parla mai: il cancro dei bambini e quello che succede nelle famiglie che devono affrontarlo. Che solo in Italia sono 1500 all'anno. Lo fa nel modo in cui non t'aspetti. Senza indugiare sulla malattia e sul dolore dei bambini, ma scegliendo di scommettere sul punto di vista dei genitori e sulla loro testarda resistenza al dolore, alla fatica e alla disperazione. Sulla loro capacità di reagire e rispondere colpo su colpo alla rassegnazione e allo sgomento. Mantenere il controllo senza perdere la testa. E salvare l'amore per la vita. La fiducia, la speranza di farcela. Perché i tumori infantili, anche se non dovrebbero esistere, non sono una condanna a morte e perché dai tumori infantili, come è successo al figlio di Valérie, dopo cure lunghissime e sfinenti, si può guarire.

La fusione tra poesia e azione è perfetta. E l'equilibrio incredibile tra incubo e favola si mantiene sempre, per incanto. In alcuni momenti, c'è qualche punta manierista, quasi barocca. Una voce fuori campo che spesso non serve; una canzone d'amore a frenare di botto il precipitare degli eventi subito dopo la notizia; uno zoom da mal di testa che accompagna l'incontro tra i genitori e il neurochirurgo; la scelta stessa dei nomi dei protagonisti carichi di un misticismo primordiale e forse eccessivo: Romeo, Giulietta, Adamo. Ma sono dettagli che si lasciano perdonare. Anzi rimarcano l'energia di una regia spregiudicata e quasi libertaria, che si accompagna a una colonna sonora altrettanto sorprendente, che alterna le stoccate di violino al punk-ska, le ballate voce e chitarra alla techno-house. 

Alcuni dei cinema in cui trovarlo: a Roma Nuovo Sacher, Mignon e Cineland; a Milano Eliseo Multisala, Anteo Spaziocinema; a Torino Nazionale; a Bari Il Piccolo; a Genova City; a Cagliari Greenwich d'Essay; a Firenze Fiorella Atelier; a Napoli Delle Palme

La guerre est déclarée

Il mio grande amico Hervé Guerrisi, italo-belga, attore, regista e artista di grande valore ama tradurre testi letterari e teatrali dall'italiano al francese. Lo fa per passione e anche per professione. Io non conosco il francese, ma mi dicono che Hervé sa trovare le giuste parole per incastrare lingue diverse e farle suonare come si deve, tenendo insieme musica e significato.

Hervé mi ha fatto un regalo. L'ho trovato qualche minuto fa nella mia casella di posta elettronica. Ha tradotto per me il post "La guerra è dichiarata", dedicato al film omonimo di Valerié Donzelli, in uscita il 1 giugno in Italia. Un film che, come sa bene chi legge queste pagine, io ho visto in anteprima insieme a un gruppo di giornalisti lo scorso aprile e racconta in immagini molte delle cose che qui io provo a descrivere a parole. 

Forse in francese a leggere questo post potrà essere la stessa Valerie, o i medici dell'Istituto di Oncologia pediatrica Gustave Roussy. La moglie di Hervé, Gaia, attrice di teatro e per me più che una sorella, ha scritto a Valerie una bellissima lettera per segnalarglielo. 


Sarebbe bello se questo blog e quel film si sfiorassero un attimo, abbiamo pensato. Anche solo il tempo della lettura. E quindi ci abbiamo provato.  Come facciamo sempre. 

Perché crediamo che fare rete sia una delle possibili strade per stare meglio e non sprecare il dolore.

 

Paola (insieme a Hervé e Gaia)

***

L'avant-première d'un film vient d'avoir lieu en Italie. Un film spécial, réalisé avec peu de moyens et une équipe de dix personnes. Un film français présenté à Cannes en Août dernier. "Déclaration de Guerre" est le titre enragé de cette histoire en équilibre entre cauchemar et fable, qui semble inventée mais qui est bien vraie. Elle semble parler de la mort mais chante l'amour et toutes ses notes.

Pour nommer ses personnages, la metteur en scène Valérie Donzelli - qui est aussi l'actrice principale et l'objet du scénario - ose une acrobatie qui vole dans la Bible, le théâtre et la littérature. Roméo, Juliette, Adam. Un père et une mère, fous d'un amour sans pensées, et leur premier fils face à une aventure digne du premier homme de la terre. Un couple amoureux et enthousiaste face à la vie et un enfant à qui l'on découvre, au centre de la tête, ce qui était dans le ventre du mien: Une tumeur maligne, inexplicable et étrangère.

Tout change. Se précipite, tombe, finit, recommence. Et c'est ce changement de dimension que le film de Valérie dessine avec grâce et courage, douleur et orgueil, dans les moindres détails.

Il y a les premières suspicions de la maladie: Des vomissements, une gonfleur en dessous de l'oeil, Adam qui essaye de marcher mais qui ne tient pas debout. Il y a les mots des institutrices et du pédiatre: tout est normal, ne vous inquiétez pas, chaque enfant est différent, il grandit à sa façon, il a son rythme, sa route, ça va passer. Il y a les premières vérifications à l'hôpital: des médecins qui entrent par groupes, le tube de la perfusion qui ressemble à une laisse, l'explication de l'anesthésiste, les analyses, les infirmières, des portes qui s'ouvrent, se ferment, se rouvrent, des civières qui viennent te chercher, le petit lit avec les barreaux et les roues qui ressemble à une cage, ton fils à l'intérieur, toi qui au lieu de lui tenir la main t'agrippe au fer glacé, le couloir au sol vert eau, comme dans tous les hôpitaux, le cylindre d'acier du scanner. Silence, un long son mécanique, lumière rouge clignotante sur l'écran. Respiration. Mal au ventre. Lumière rouge, encore. Encore le silence.

Puis la sentence. La nouvelle qui t'attrape la vie par les cheveux, sans raison, la piétine- casse les os, les projets, les rêves- et la jette ailleurs. L'explosion, les morceaux de terre, douleur physique, terreur, éclats de verre partout. Barrières autour de l'accident, attention, défense d'entrer, de passer, de piétiner. Tu es pris dans une embuscade mais tu voudrais te rendre immédiatement, parce qu'au fond, mieux vaut en finir rapidement. C'est insupportable, tu n'y arriveras pas. Puis tu cherches ton souffle, tu le trouves, tu te relèves. Et tu comprends que la guerre est déclarée. Et tu n'y échapperas pas.

Mais la guerre ça s'apprend.

Il faut apprendre à tirer, pour se défendre. A poser les bonnes questions, à choisir sans conditions, à ne pas perdre de temps ni gaspiller l'air.

A protéger le coeur et la tête de tout ce qui vole bas et ne sert pas. Il faut étudier la stratégie, construire patiemment un coin avec des coussins, des draps, des couvertures et un beauty case pour les journées dans les tranchées. Il faut organiser les troupes, nommer les généraux, les lieutenants, chacun à son poste.

Et il faut économiser l'eau, mais arroser l'amour. Se serrer fort pendant que tombent les bombes. Dans le vacarme, on perd l'équilibre, il faut être deux pour rester debout. On résiste, on parle, on pense, on se corrige et se protège. On supporte. On attend la fin d'une opérations de dix heures en lisant le journal et en buvant du café.

A deux, on réussit à rire pour ne pas succomber, on se relaie à l'hôpital pour ne pas s'écrouler, on se partage les questions aux médecins, on trouve la force d'aller à une fête, un soir, même si il n'y a rien à fêter, rien à dire, rien à boire, rien à expliquer. On est moins en danger si on reste complices et indivisibles, du même côté, pour supporter la torture de rester des mois devant la vitre d'une chambre d'isolement à côté de la machine à café qui pue le brûlé, et regarder la ville qui au loin vit encore et bouge. On perd son travail, et ça n'a pas d'importance. La carte de crédit coupée en deux avec des ciseaux parce que le compte est à sec, et ça n'a pas d'importance. Des morts et des blessés sur le champ de bataille, dans le lit à côté du tien, et ça n'a pas d'importance. Ton fils est sur un lit et prend des litres de chimio au lieu d'être au parc, à l'école, chez les grands-parents, sur les manèges. Et ça n'a pas d'importance. Non, ça en a de l'importance. Et comment. Mais il est beaucoup plus important de résister à ses côtés, sans broncher, parce que de toute façon ça va finir, ça ne peut pas durer éternellement. Elle finit, la guerre, Elle finit toujours, tôt ou tard.

Dans le film de Valérie, il y a Jérémie et Gabriel Elkaim. Dans la vie, ils sont son vrai compagnon et son vrai fils. Ensemble, ils sont les rescapés d'un enfermement de trois ans et demi dans un Règne de OP de France, qui est peut-être le plus avancé et à l'avant-garde d'Europe: l’Institut de cancérologie Gustave Roussy. Le dossier clinique de Angelo est passé par là aussi, pour une consultation importante avant l'opération. C'est par là que passent les dossiers cliniques des tumeurs infantiles les plus rares, complexes et aux diagnostiques les moins heureux de toute l'Europe. Valérie et Jérémie doivent la vie de leur Gabriel aux médecins du Gustave Roussy. Gabriel avait un an et demi lorsqu'ils ont diagnostiqué une tumeur cérébrale rhabdoïde qui sur papier avait 10% de chance de guérison. Aujourd'hui, Gabriel a huit ans et la coupe au bol. Comme tous les enfants de son âge, il aime Shrek, la Nintendo DS, il va à l'école et est le premier de la classe en mathématiques.

"Déclaration de Guerre" nous dit que tout cela s'est vraiment passé.

Ca peut arriver. Et quand ça vous arrive de sortir la tête haute d'une guerre comme celle là, ça vaut la peine de rembobiner et de le raconter à ceux qui sont encore sous les grenades. Ca peut finir bien. Ne vous laissez pas mourir quand le cancer fait feu. Au milieu de la tête, de la poitrine, du ventre. Peut-être que la vie est partie se cacher mais peut-être qu'elle reviendra. Il faut savoir supporter l'insupportable. Il faut savoir attendre.

Devant l'écran, on pleure du ventre et on rit du coeur. Le film est un hymne à la vie, une invitation à la résistance, à la confiance, à l'optimisme et à la lutte. Nanni Moretti et la Sacher le distribueront en Italie à partir du mois de juin et promettent de le maintenir en salle au moins tout l'été. Cherchez-le. Faites-vous ce cadeau, sans peur. Si je n'avais pas écrit ce blog et si quelqu'un m'avait demandé de raconter mon histoire, la manière dont je l'ai vécue et comment je me suis sentie pendant ces derniers mois, j'aurais tranquillement pu lui offrir un dvd du film de Valérie. Et si j'avais pu traduire mes mots en images, je l'aurais fait exactement comme cela.

L'ulivo nel cemento

Chissà com'è. Come sarà non appena quella stanza si apre. Sembra sia questione di ore. Minuti, forse. Devono deciderlo i medici di Op. Devono arrivare i risultati delle analisi. Dipende dal numero delle piastrine. Emoglobina, neutrofili, l'eco del fegato di controllo. Però è finita. O al massimo manca poco. Doriana e Martina stanno per uscire dalla stanza, dopo quattro settimane di alto isolamento. Stanno per tornare fra noi, libere nel corridoio e poi presto anche a casa, a vedere questo sole di maggio.

La temeva, Doriana. La nominava da mesi quella prova che attendeva sua figlia prima o dopo, in vista dell'autotrapianto delle cellule staminali. Si chiama camera antisettica. Vietato entrare, se non per infermieri, medici e portantini. Fuori Ignazio, il padre di Martina. Per parlare con moglie e figlia solo una piccola finestrella di vetro incastrata nella porta, a cui incollare la faccia. Fuori nonno Vincenzo, avanti e dietro per giorni dal reparto alla casa d'accoglienza con le buste dei panni. Fuori le altre madri, con cui Doriana ad ogni ricovero saliva in terrazzo a fumare e a guardare quel piccolo ulivo piantato nel cemento del Grande Ospedale, che ricordava un po' l'aria di casa.

Casa di Doriana, Ignazio e Martina sta lì dove la Puglia si fa vera e non si ripete, tra Oria, Francavilla e Grottaglie, all'incrocio tra la provincia di Brindisi e quella di Taranto. Chiese bianche, muretti a secco e ceramiche, alle porte del Salento. Nella loro casa succedevano cose semplici, come in tutte le case del mondo. Ignazio andava e veniva da un lavoro che amava e sapeva fare molto bene, in un' azienda importante, stimato da capi e clienti. Martina giocava con i cuginetti sul ballatoio, controllata dai nonni a vista. Doriana lavorava in un Piccolo Ospedale come infermiera. Reparto Ostetricia, a far nascere bambini, ignorando l'esistenza stessa del Regno di Op. Fino all'agosto maledetto e ghiacciato di un anno fa. Quando si è scoperto che Martina stava male. E tutto è finito. Senza ragione, di colpo.

La Tac, la biopsia, la risonanza, la Pet. E la diagnosi, una mattina di inizio settembre, di quelle che in Puglia si va ancora al mare. Linfoma di tipo B, diffuso. Un protocollo di chemioterapia lungo, severo. Doriana e Martina in ospedale, a dormire una sull'altra nello stesso letto. Ignazio avanti e dietro tra Roma, Brindisi e Milano, a tenersi stretto il lavoro, dal lunedì al venerdì, e ogni sabato e domenica  senza neanche farsi la barba a fare disegni con i colori a spirito insieme alla figlia, in ludoteca. I nonni  a fare i turni a fianco ai ragazzi. 1200 chilometri andata e ritorno, senza battere ciglio, senza saltare un week end. Alternandosi  senza un lamento, con le mozzarelle fresche nella borsa termica, lo zaino in spalla come avessero trent'anni e non settanta, i biglietti dell'autobus nel portafogli, ogni settimana.

Mentre Martina cambiava pelle e imparava un'infanzia nuova. All'inizio scalpitando. Chiedendo della cugina, dei compagni di giochi, del paese, delle maestre d'asilo. Piangendo di rabbia e di paura a ogni prelievo, nascondendosi sotto le lenzuola. Poi imparando a correre anche col tubo della flebo attaccato al centro del petto. Cantando la canzone di Emma e dei Moda a tutti quelli che le passavano davanti.
Giuro. La canzone che dice: si sveglierà il tuo cuore in un giorno d'estate rovente in cui sole sarà. E cambierai la tristezza dei pianti in sorrisi lucenti, tu sorriderai.

Incredibile Martina. In grado di saltare sul materasso anche durante una trasfusione. Di organizzare gare con gli altri bambini lungo i corridoi. Di rubare porzioni di fagiolini dal vitto dei compagni di stanza, per la sua insolita passione - a 4 anni  e 5 cicli di chemio addosso - per le verdure. Incredibile Martina. Che la sera chiama la nonna al telefono per dirle: "Dai nonna. Adesso ho preso un'altra medicina per far andare via la bua che mi resta. Tu non ti preoccupare che quando la medicina fa effetto torno a casa".

Chiudila in camera antisettica, una così, ci siamo ripetute in reparto noi mamme per settimane, insieme a Doriana, aspettando il momento. Quando le passa?

E invece passano, trenta giorni senza nemmeno le corse in corridoio e i giochi in ludoteca. Ce l'ha fatta Martina, buona buona e stretta a Doriana, a sfogliare Topolino e scaricare canzoni da You Tube. Chemio ad alte dosi in flebo, "azzeramento dei valori", trapianto delle staminali. Piano piano, un giorno dopo l'altro sul calendario.

E ce l'ha fatta pure Doriana, senza marito, senza sigarette. Sola con sua figlia e la paura. Medici e infermieri avanti e indietro. Telefono cellulare, riviste, libri, computer portatile, qualche film in dvd. In una stanza quattro metri per quattro, senza poter uscire, perché ogni possibile contatto con i valori a zero è un pericolo mortale. Perché quando si fa il trapianto delle staminali funziona così, e basta. Una grande finestra da tenere chiusa, una doccia sotto cui sciogliere i pensieri, una tv per guardare i cartoni e il tg.

Vorrei essere là davanti, quando si apre la porta della stanza. Vedere i loro occhi, l'espressione del viso. Scandire "brave", ad alta voce. Poi sentire ancora Martina cantare, vederla correre verso il padre, con addosso la maglietta di Titti e Gatto Silvestro che porta sempre. E gli stivaletti marroni col laccetto. E intanto togliere prima il cellophane e poi la carta stagnola da un pacchetto di sigarette nuovo di zecca, portarmi  Doriana sul terrazzo dell'undicesimo piano, far scorrere il pollice sulla rotella dell'accendino, lì davanti all'ulivo nel cemento che ricorda la nostra Puglia verde, marrone e azzurra, e offrirle finalmente da accendere. Anche se io una sigaretta non l'ho fumata mai.