sabato 4 febbraio 2012

Le catene e i Moon Boot


Sono nata in un posto dove il mare mi entrava in casa dalla finestra. Ce l'avevo sempre davanti, fedele e sconfinato, dall'altra parte del vetro. Mi bastava aprire un po' per sentire il suo odore di alghe e di sale. E la sera, quando andavo a dormire e spegnevo la luce, la risacca delle onde sui sassi restava accesa, sempre, a dare un suono alla notte. Io la neve non la conosco dalla nascita, come diceva mia nonna del vino. Nel mio sud bagnato e salmastro non l'ho vista mai attaccarsi per terra. O forse sì, una o due volte, ma poche ore al massimo. Nemmeno il tempo di appallottolarla in un guanto.

Anche per questo sono scesa in strada, stamattina, in questa Roma surgelata e surreale, a guardare i bambini vestiti da montagna, scivolare e rialzarsi, giacca a vento e Moon Boot. Bella la neve, ho pensato un'istante, leggera come un fiocco anch'io, dopo aver bevuto il mio caffè bollente al bar, fatto una strana fila da guerra mondiale al panificio per quattro rosette, cercato invano un po' di frutta negli scaffali vuoti del supermercato. Bella la neve, davvero. Belli i bambini, a raccoglierla dai parabrezza, a scolpirla nei pupazzi davanti ai portoni. Bambini dappertutto, liberi nel gelo.

Poi sono tornata a casa, dal mio bambino di cristallo che non può uscire mai. Ho provato a spiegarglielo, dalla finestra, cos'era quel tappeto bianco srotolato sotto casa. Ma a dieci mesi, a stare fermi davanti alla finestra, ci si annoia un po'. Così ho chiuso la tenda, ho srotolato il tappeto colorato con gli animali e i suoni sul parquet, sparso un po' di giocattoli tutt'attorno e cercato di pensare ad altro. Ma la neve era nei titoli dei tg, nelle polemiche politiche, negli status e nelle foto degli amici su Facebook, nelle domande via sms dei parenti lontani. La neve degli altri, però. Così lontana, così diversa dalla neve del regno di Op.

Fredda la neve per Astrid, che dopo l'operazione al femore è ancora sulla sedia a rotelle e non è libera di prendere un autobus e di andare al liceo. Fosse nevicato a febbraio di un anno fa, magari, sarebbe uscita in strada con gli amici dei quartiere, mentre oggi è chiusa nella sua stanza a combattere con le stampelle, i farmaci, la nausea e la nostalgia.

Fredda la neve per Bernardo, che è peggiorato da Natale, ha male alla testa e non migliora. Gli hanno messo anche la pompetta del cortisone, così quando ha dolore la mamma spinge un tasto e un poco passa. Almeno quello. E almeno la Juventus prima in classifica, finalmente, campione d'inverno di un inverno che non finisce più. Bernardo la neve la conosce bene, nel suo paese in Abruzzo cade sempre, anche se da una parte c'è la montagna e dall'altra si vede il mare. E suo nonno lo ripete sempre che è una bella fortuna abitare in un posto così, anche se Bernardo non ci abita più da agosto e non si alza più dal letto da novembre e oggi nemmeno può arrivare al vetro della sua stanza d'ospedale per vedere la neve da lontano.

Fredda la neve per Martina, che in questi giorni non si può prendere nemmeno un raffreddore, perché sta per iniziare un ciclo di chemio ad alte dosi, poi il prelievo delle staminali, poi un mese in stretto isolamento, poi un autotrapianto e poi un' altra chemioterapia. Il protocollo per il suo linfoma recita così e a mamma Doriana tocca anche smettere di fumare e comprarsi l'Ipad. Perché durante lo stretto isolamento non si esce dalla stanza nemmeno per una sigaretta e si rimane da sole, ventuno giorni, senza poter ricevere visite, nemmeno dai papà. Alcuni papà rimangono per ore a torturarsi davanti a un quadrato trasparente di dieci centimetri per dieci che sta sulla porta di ogni stanza del regno di Op. Una fessura da cui possono guardare i figli e parlargli, senza però poterli toccare. Ma Martina ha 4 anni, vaglielo a spiegare perché papà non può entrare. Allora le hanno detto che per un mese è in viaggio, un viaggio importante, ma ogni giorno potrà vederlo su Skype e potrà parlarci tutto il tempo che vuole, sull'Ipad.

Fredda la neve per Michela, che ha i neutrofili quasi a zero ed è obbligata a portare la mascherina e stamattina doveva fare chemioterapia ma è rimasta bloccata a Gaeta, perché l'autostrada a Cassino era impraticabile e i treni peggio e speriamo non le salga la febbre e possa riprendere chemio lunedì.

Anche noi lunedì abbiamo chemioterapia, dopo tre settimane di pausa. E una eco di controllo che ci toglie il sonno. Speriamo che spazzino via la neve tra casa nostra e il Grande Ospedale. Speriamo che i pupazzi di neve si sciolgano, le scuole riaprano, niente di straordinario ed eccezionale ci tagli fuori dal mondo ancora di più di quanto già fuori ne siamo tagliati. 

Noi che quest'estate non abbiamo visto il mare, a ferragosto non abbiamo preso il sole, a Natale abbiamo centellinato i parenti. Noi che le nostre vite le abbiamo messe in freezer nostro malgrado e speriamo di scongelarle, prima o dopo. E nel frattempo battiamo i denti e tremiamo un po'. E cerchiamo di abituarci in silenzio al sapore della rinuncia, riuscendoci molto meglio quando qualcosa non ce la ricorda. E cerchiamo di dormire la notte, al caldo dei piumoni di casa o delle coperte marroni di pelo del Grande Ospedale. Nonostante lo strazio di vedere i nostri bambini sempre in pericolo. Sempre costretti a girare in catene. Quando abbiamo sognato per loro, come per tutti, un'infanzia in slittino, giacca a vento e Moon Boot.

20 commenti:

  1. Passerà l'inverno, e ti auguro davvero si scongeli la tua vita, che il tuo bambino possa finalmente nutrirsi di sole e di mare, di corse e di giochi! Ti auguro davvero dal più profondo del cuore il più bel lieto fine per questa vicenda, un bel "e vissero per sempre felici e contenti " che spazzo via per sempre il gelo e la paura! Questo è il mio augurio per voi! Ti abbraccio!!

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  2. Non so perché continuo a leggerti.
    Non so perché continui a scrivere.
    Però ogni volta resto senza fiato, io che sono padre.
    Vorrei scrivervi tante cose...dai un bacio al bimbo.

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  3. Cara Paola, spero non ti dispiaccia se ti do del tu.
    Sono capitata qui per caso, ho letto di te, di Angelo.
    Non sono nuova di questo mondo, lavoro in un ospedale che può essere chiamato semplicemente "il regno di O" e ogni tanto mi capita di incrociare gli sguardi dei bimbi e dei loro genitori. E anche di lavorarci, è difficile non farsi travolgere dalle emozioni. Vi auguro di essere accuditi da mani forti e anime sensibili, vi auguro che quella del regno di OP sia solo una piccola parentesi per il tuo bimbo che magari un giorno leggerà sorridendo le pagine piene d'amore che hai scritto tu.
    In bocca al lupo! E un abbraccio grande.
    G

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  4. ...quanto hai ragione cara Paola...vedere la neve dietro un vetro per un bimbo di due anni non è il massimo e neanche per mamma e papà che quest'anno si erano promessi una bella settimana bianca..visto come era trascorsa l'estate ( ovviamente prima di sapere)...ma il cuore mi stringe ancor di più, quando penso all'estate che verrà..come gli spiego che non si può andare al mare perchè il sole è troppo forte...non può tuffarsi perchè ha il CVC.....................Io ed Attila adoriamo il mare la mattina alle 7.00 già operativi a raccogliere sassi e conchiglie, unico tuffo dalle 10 alle 11.30 poi pappa, riposino e poi alle 17 di nuovo a mare fino a che il sole non andava via per lasciare posto alla "lula" come dice Attila. AL papà piaceva un pò meno però ci faceva compagnia, peccato che è durato troppo poco. kiss a tutti, saremo ospiti al regno di op da martedi..altro giro.

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  5. Paola ti auguro davvero di scongelarlo questo ghiaccio, quanto lo meritate! Un abbraccio caldo per te, il tuo piccolo e il suo papà

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  6. Noi che quest'estate non abbiamo visto il mare, a ferragosto non abbiamo preso il sole, a Natale abbiamo centellinato i parenti. Noi che le nostre vite le abbiamo messe in freezer nostro malgrado e speriamo di scongelarle, prima o dopo. E nel frattempo battiamo i denti e tremiamo un po'. E cerchiamo di abituarci in silenzio al sapore della rinuncia, riuscendoci molto meglio quando qualcosa non ce la ricorda. E cerchiamo di dormire la notte, al caldo dei piumoni di casa o delle coperte marroni di pelo del Grande Ospedale. Nonostante lo strazio di vedere i nostri bambini sempre in pericolo. Sempre costretti a girare in catene. Quando abbiamo sognato per loro, come per tutti, un'infanzia in slittino, giacca a vento e Moon Boot.
    ...e noi ke stiam aspettando di ri-abbracciare voi e conoscere Angelo!
    VVB
    Na*

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  7. Cara Paola,
    Ti leggo da qualche settimana ed ogni giorno vengo qui sperando ci sua un tuo nuovo post. Sono una tua collega di università, non ci siamo mai frequentate, ma ti ricordo perfettamente. Credo che l'ultima volta che ti ho incrociato fosse a Ventotene, un we di SS. Pietro e Paolo di un anno e mezzo fa...
    Non ho figli, conosco il regno di Op solo indirettamente, per altre storie che si avvicinano alla tua...ma quando sabato mattina ho visto la neve ho pensato a te e ad Angelo. Me lo aspettavo questo post, la malinconia e' venuta anche a me. Ancor prima di leggerti.
    Per quello che vale, sei sempre nei miei pensieri, che per me, nonostante la Lumsa, valgono più delle preghiere.
    Un grande abbraccio a te ed uno piccolo, tenero e dolce dolce al tuo Angelo di cristallo.

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  8. Ciao Paola,
    arrivo qui da un altro blog, e ti ho letta tutta di un fiato.
    Posso solo provare ad immaginare cosa state provando avendo un piccolino di 34 mesi.
    Auguro al tuo Angelo ed a tutti i bimbi del regno di OP che il sole possa tornare a splendere alto sulle vostre strade molto presto!
    Un caro saluto
    Claudia

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  9. La neve, bianca magica silenziosa avvolgente.La neve che incanta i bambini.La natura che da cose cosi' belle prepara letti di spine per bambini innocenti.che dire Paola ,forza , capisco dal profondo del mio cuore tutta la tua malinconia, ma arriveranno nuove nevicate e il tuo piccolo ci rotolerà dentro a quella bella neve!!!!!Certo ci vorrebbe un bella nevicata speciale per il regno di op.....una nevicata che cancellasse tutto il male tutto il dolore tutte le lacrime ,magari poterla fare una magia.!!!un abbraccione Paola a te al tuo piccolo a tuo marito a tutti bimbi del regno di op siete sempre nel mio cuore Carla.

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  10. Forza Paola, forza bambini tutti, arriverà il momento di uscire a vedere il mondo, a toccare quella neve, anche mio figlio ha guardato la finestra per un anno intero senza uscire, e altri ancora di piu', poi pero' delle mamme e dei papà sono venuti a prenderli, e abbiamo preso il volot tutti insieme! Anche per voi arriveranno le ali...vi abbraccio

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  11. Ciao ,Mamma sono una Senior del regno di OP ,qualche giorno fa avevo pensato di provocarti nel gioco del "se fossi ?", e chiederti : se fossi un'infermiera del regno di OP ? Poi è arrivata questa meravigliosa neve e l'infermiera è rimasta bloccata nel regno di OP, abbandonando la famiglia ad oltranza ,ma felice di esserci nel momento dell'emergenza.
    Ecco ti chiedo di provare "il se fossi " perchè io non riesco più ad esprimere le mie emozioni ne ho pieno il cuore ...dovrò riuscire a smaltire qualcosa !!!
    Ciao Grande Mamma !

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  12. ciao paola,
    ho scoperto questo blog questa mattina...e rivedo tutte le ansie e le paure e i sospiri e gli sguardi velati e...tutto cio' che ho vissuto anche io a partire dal 2007 col mio bimbo...proprio oggi però ho avuto il risultato degli esami di controllo endocrinologici di Sammy, vanno bene, cosi' come tutto il resto...e riguardavo le foto del 2008, quando prima dell'autotrapianto siamo stati in montagna, sulla neve, e lui, il mio principe, pelatino e magrolino, si mangiava le costine di maiale succhiandole di piacere...aveva ventidue mesi nel 2007 quando gli hanno diagnosticato un neuroblastoma metastatico di IV grado, con oncogene n-myc amplificato..un protocollo durissimo, aggravato da prognosi infausta..ma siamo qui :-) vado a prendere mio figlio alle 16.25, quest'anno fa la prima elementare... :-)
    un abbraccio stretto stretto
    Michela

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  13. Ciao Paola, come capisco le tue parole! Io che non ho bambini ma che ho avuto la leucemia 7 anni fa. E leggo nelle tue parole tutte le sensazioni che vedevo sul viso di mia madre. Che i figli sono i figli, pure si di anni ne hanno 27 e i genitori soffrono e combattono con loro e per loro a qualunque età. Io dalla finestra della camera sterile vedevo un cementificio...e non scorderò mai la sensazione della mia vita ferma in attesa degli eventi mentr gli altri continuavano ad andare avanti. Forza Paola, il sole tornerà, la neve si scioglierà e la vita tornerà a scorrere su binari più normali
    un abbraccio
    Vale

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  14. Ciao Paola,
    Sono Valentina. Continuo a leggerti e a pensarti. Dai un bacino grande grande al tuo bimbo fortissimo! Leggendoti mi sono venite in mente le parole di una dolcissima canzone di Elisa..."All this fire will melt all the ice...it's a prayer of love".

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  15. con te, anche se da tanta distanza, quella che corre dalle paure per sé piuttosto che per i nostri figli. questo è un posto meraviglioso. forza

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  16. Ti abbraccio virtualmente Paola!!!.....Arcobaleno-AnnaRosa

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  17. Ciao Paola, non congelare le vostre vite e soprattutto quella del tuo bambino...almeno non farlo totalmente...... Nessuno ha la sfera magica per sapere come andranno le cose per i bambini del regno di op... non so a te, ma a me urtava parecchio sentirmi dire "vedrai tutto andrà bene", perchè sono convinta che se i veggenti esistono, comunque non sono così tanti da averli tutti intorno... Sai io ti capisco, ma veramente .... , per un paio di mesi ho congelato la vita di mia figlia sperando che, avendo tutto sotto controllo,tenendola in catene come dici tu, e facendo il tutto per benino, il suo cancro andasse via quasi sicuramente... mi sono accorta che questo non era vero...i bambini del regno di op, quelli che volavano in cielo, andavano via senza neanche aver toccato la neve, rimangiato una fetta di salame, toccato la sabbia del mare e alcuni sono andati via senza neanche aver rivisto i loro normali compagni di gioco. Che male puo' fare al bambino del regno di op se viene portato un attimo fuori e gli si fa conoscere la neve?? Che male gli si fa al bambino del regno di op se gli si prende un secchio e lo si riempie di neve e poi lo si svuota nella vasca e gli si fa fare un bel pupazzo di neve magari con suo cugino preferito a cui si fa indossare una mascherina??? Che male gli fa se a ferragosto, magari tenendolo in braccio, portarlo a vedere il mare, lo si mette su un canottino e con un cappellino in testa gli si fa fare un bel giro in acqua salata??... E il circo???............................... Ho chiesto ai medici alcuni erano contrari, altri non si pronunciavano...mi son fatta copraggio e con tanta tanta forza e molta paura iniziale, ho portato la mia bambina nuovamente a riassaporare la vita, quella diversa ,quella normale!!! Inizialmente avevo paura, ma la gioia e la felicità della bambina prendeva il sopravvento su di me e tutto mi appariva sempre piu' semplice!!!!Cara Paola , care mamme del rogno di op....con la mia testimonianza vorrei farvi solo conoscere un altro punto di vista.....Quando le è stata diagnosticata la malattia,un medico professore, mi ha detto queste testuali parole: " Signora a noi medici il compito cercare di salvare la vita di sua figlia, a lei il compito di salvarle la mente e tenerla in vita gioiosa in questo periodo di dure terapie" .Queste parole le ho volute tenere sempre bene a mente, proprio come quelle di un frate che mi dicevano così :"non perdere mai la speranza perchè quel giorno entrerai nella disperazione che ti farà perdere il controllo e il vero senso della vita qualsiasi difficoltà essa abbia!!!"
    Un abbraccio mamma di op da un'altra mamma di op

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    1. Sono d'accordo cara Luisa!!!
      Anche noi siamo stati nel regno di Op con il mio bimbo e mio marito a lottare contro medici e malattia. Poi un giorno l'abbiamo preso: passeggino e flebo e siamo usciti. Era estate. Negli occhi di Edoardo la rinascita. Siamo stati 10 minuti tra alberi e cielo azzurro. Ma sono bastati. Da quel giorno abbiamo cercato di creare dei momenti di assoluta normalità all'interno di un reparto dove di normale non c'è niente. Dove al momento di dirti che quella sarà l'ultima notte di tuo figlio ti propongono un paravento. I bimbi sono molto più forti di noi e anche nella malattia hanno molto da insegnarci. Un abbraccio a tutte le mamme del regno di Op, con l'augurio che quel periodo sia solo un ricordo finito bene.

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  18. Mi piace cosa ha scritto Luisa, anche se capisco che la paura blocchi.ma quella neve portata a casa, che meraviglia!!!qualche piccola trasgressione fa star bene e aiuta ad andare avanti. Carla.

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  19. paola ti mando una canzone: http://www.youtube.com/watch?v=DtskGbKP7Rk
    sarebbe bello cantarla insieme

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