mercoledì 22 febbraio 2012

Le pantofole e il pigiama


Corrado ha 11 anni, anche se ne dimostra almeno due in più. E' arrivato venerdì mattina a Roma. Non l'aveva vista mai, ma gli zii - con cui adesso Corrado vive, stringendosi un po' nella stanzetta del cuginetto di 10 mesi - non lo hanno portato nemmeno a fare un giro al Colosseo. Sono arrivati subito al Grande Ospedale, lo hanno lasciato nella immensa hall del quarto piano, davanti al bar, e lì Corrado finalmente ha rivisto mamma e papà.

Se n'erano andati dalla Basilicata in fretta e furia, con sua sorella Viola, che di anni ne ha 14. Via, subito. Con una mezza spiegazione. Qualche ora dopo quella visita per la scoliosi, una visita che Viola fa ogni anno, di routine. Solo che quest'anno dopo la visita niente è stato più come prima. La radiografia ha fotografato delle strane biglie sparse. Linfonodi. Due vicino alle vertebre più alte, una sotto la gola, una a due passi dal cuore. L'ortopedico ha consigliato ai genitori di mettersi in macchina e partire. Dritti e senza sosta verso il decimo piano del Grande Ospedale. Corrado parcheggiato dagli zii, salutato con un bacio in fronte e tre parole in croce.

"Abbiamo preso solo le pantofole e il pigiama, qualche maglietta a caso", ripete mamma Anna, un po' impressionata dalle teste calve dei nostri figli, in cerca però di contatto e coraggio, mentre spinge Viola ad avventurarsi nel corridoio del Regno di Op, reggendole il treppiedi con le ruote e con la flebo di acqua e sale. E noialtri genitori lì, a fare da comitato d'accoglienza, sul bordo delle nostre stanze, abituati a una vita sulla fune senza rete sotto, animali da ospedale, padroni di ogni centimetro del reparto, maratoneti del corridoio di cui Anna e Viola prendono adesso con spavento le misure.

Martina con la polmonite, Angelo con i postumi da chemio, Bernardo immobile a letto da agosto, Manuel alle prese col nuovo ciclo di cure, Astrid che finalmente sta tornando a camminare. E noi genitori che cambiamo le lenzuola, attacchiamo lavatrici al piano di sopra, facciamo avanti e dietro con la cucina comune, scherziamo con le infermiere in medicheria, parlando di valori, neutrofili e piastrine, maneggiando garze, antibiotici, pasticche e traversine.

Noi non la volevamo, qui, una come Viola. Una dolcezza da sciogliersi, gli occhiali neri e grandi, i capelli lisci e lunghi sulle spalle. L'ultimo anno alle medie, la scelta tra classico e scientifico a mezz'aria, la comitiva degli amici, le lezioni di danza, il coro della chiesa. Noi Corrado non volevamo vederlo, senza malattia e senza colpa, annoiato e tremante dall'altra parte del Muro di Berlino, nella zona del day hospital dove i parenti sono parcheggiati ed entrano a turni e a orari e dove i fratelli sono confinati in perenne attesa che arrivi qualcuno a fargli un saluto o una carezza. Perché i fratelli nel regno di Op se non hanno compiuto 12 anni nemmeno possono entrare. Mamma Anna doveva restarsene a casa, a cambiarsi i vestiti tutti giorni, dal parrucchiere ogni sabato con le amiche, a fare da baby sitter al nipotino che le abita di fronte.

Ogni nuovo arrivo nel nostro incredibile e parallelo universo è una coltellata silenziosa che rinnova il dolore acuto dell'inizio. Perché è l'inizio il punto esatto in cui nessun genitore vorrebbe mai tornare. E' il dolore dell'inizio quello che a nessuna madre, a nessun padre, a  nessun figlio e a nessun fratello  dovrebbe toccare mai. Quando perdi tutto e senza aver commesso reato finisci dentro con la tua pena da scontare. Sette mesi continuativi di cure, almeno, hanno detto a Viola. Ma qui qualcuno che è uscito prima di un anno si fa fatica a trovarlo.

Viola mi abita già nei pensieri. Inizia le terapie domani. Perderà il sorriso e perderà i capelli. Perché non può avere i 14 anni che ho avuto io? E perché la gente qui non smette mai di arrivare? Perché, continuamente, nuovi bambini-soldato sono strappati da un'infanzia qualunque, dall'adolescenza di tutti e si ritrovano delle biglie a due centimetri dal cuore, un linfoma nel sangue, una flebo al braccio, un inferno da attraversare senza poter scegliere di restare a cantare in chiesa, a studiare Pirandello, a litigare in santa pace col fratello in soggiorno per chi deve guardare la tv?

23 commenti:

  1. Perchè? Questa è la domanda. I pessimisti direbbero che è perchè la vita fa schifo, altri direbbero che è la volonta di qualcuno più in alto di noi. Penso che in realtà non ci sia una risposta, e questo rende ancora più drammatico il cammino agli occhi di un genitore. Fino a quanto mi sarà consentito di tenere la mano del mio bambino? Riusciro a vederlo diventare grande? Non c'è un perchè, non ci sono certezze ne punti di riferimento, si naviga a vista, ringraziando per ogni giorno concesso, ogni ciclo concluso!!! Spero un giorno di riuscire a leggere la fine di tutto questo, anche se altri prenderanno il posto nel regno di op! E' la vita, e non è quasi mai buona o amica!!! Un abbraccio ai nuovi pazienti del regno di op, e a voi naturalmente!!

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  2. Era qualche giorno che non c'era un nuovo post e un po' mi mancava sapere come procede la difficile vita a Op. É arrivata Viola, non me l'aspettavo! Pensavo scioccamente che la vita fosse giusta e che tutti i quattordicenni avessero diritto per contratto a un pò di serenità. Che stupida sono!

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    1. "Era qualche giorno che non c'era un nuovo post e un po' mi mancava sapere come procede la difficile vita a Op..."

      Cara
      questo blog non e' un bollettino medico delle condizioni dei piccoli del reparto di Oncologia Pediatrica del Grande Ospedale, ne' un Grande Fratello del dolore, e nemmeno una telenovela a puntate per cui il telespettatore aspetta sempre il colpo di scena, di vedere cosa succedera' alla puntata successiva. Questo blog e' unicamente una occasione per riflettere, e mia moglie di spunti di riflessione ne ha gia' offerti moltissimi. Percio' potresti smettere qui di leggere, e gia' avresti abbastanza motivi per trarre molte conclusioni; a meno che tu non sia una persona che vuole sapere "come andra' a finire"...
      il papa' di Angelo

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    2. Paola Natalicchio5 marzo 2012 22:24

      Marco, il papà di Angelo, forse può sembrare brusco con questo intervento. Ma nel merito lo condivido. E vale anche qui una risposta che ho già dato, su questo punto, in coda a un altro post. Io vi sono grata perché siete lettori pazienti, attenti ed empatici di questo difficile blog...

      Evidentemente la precisazione di Marco non aveva niente di direttamente collegato all'affettuosa frase di Carla e di molti altri che chiedono notizie, aggiornamenti e dichiarano di "aspettare" le nostre ultime novità... Diciamo che la parola "aggiornamenti" (usata spesso in ottima fede) è stata il pretesto per fare una precisazione sullo spirito di queste pagine, una precisazione che io condivido.

      A volte ci crea disagio ricevere mail e commenti in cui ci si chiedono notizie sulla salute dei piccoli o addirittura (è capitato anche questo) l'indirizzo del nostro ospedale per venirli a conoscere.

      Ribadisco: è limpida la buona fede, l'empatia, l'affetto, la dolcezza e la purezza degli intenti. Ma si rischia a volte di restare sul filo di un fraintendimento (Carla, non è il tuo caso, nè quello dell'anonimo commento che segue al tuo. Ma il rischio resta).

      Questo non è un film a puntate su un gruppo di bambini in difficoltà e sulle loro famiglie. Non è un reality, non è un romanzo collettivo...
      Non è nemmeno, come anche si è scritto in questi giorni, un luogo di autoterapia nè di terapia di gruppo...

      Io scrivo, a modo mio, delle cronache dalla pancia della balena. Questa è una candela accesa nello stomaco del mostro che ci ha inghiottito e dal quale ci stiamo organizzando per uscire indenni. Mentre ci organizziamo abbiamo la nostra normalità, stringiamo legami inossidabili, impariamo cose. Ci manca la terraferma, eccome. E abbiamo paura che usciti da qui comunque niente sarà più come prima. Nello sguardo degli altri, primariamente. I nostri bambini saranno sempre degli ex malati e noi sempre dei reduci. Uno stigma è destinato a segnarci, il rischio di marginalità sociale è altissimo.

      Io racconto della malattia di mio figlio perché non me ne vergogno. E perché spero che questa non-vergogna diventi contagiosa. Perché spero che si possa parlare di malattia senza avere paura e senza fare paura. E' una parte della nostra vita. Che ha incredibilmente le sue sorprese e il suo incanto.

      Questo oblò aperto nella nostra apnea non deve però trasformare la comunicazione tra due mondi paralleli, per me necessaria e feconda, in voyerismo e violazione della privacy.

      Dove noi ci fermiamo dovete fermarvi anche voi. Con le domande, con la richiesta di informazioni.

      Diciamo che la sfida di questo blog coinvolge anche voi. E' una palestra rispetto alla quale sono certa siamo tutti all'altezza. Chi scrive e chi legge.

      Vi abbraccio tutti e vi ringrazio per la grande amicizia con cui seguite le nostre storie.

      Paola

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    3. leggendo queste storie scopro un mondo che non mi appartiene, ma che fa parte di una triste realta' ormai sfortunatamente in continua evoluzione. Non voglio esprimere commenti perche' per come la vedo io non serve a nulla, si rischia di entrare in quel circolo letterario che si chiama retorica...di fronte a quello che leggo,mi viene un nodo in gola , il volto perde l'abituale serenita' e subemtra in me qualcosa che porta ad una lunga riflessione sulla sofferenza delle persone e in questo caso dei bambini.....posso solo immaginare la forza di questa gente...

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  3. E' vero. L'inizio è il momento più terribile, più doloroso, più pauroso. E ogni nuovo inizio è ancora così. Si torna col pensioero al proprio primo giorno, alle sensazioni, alle emozioni così forti e spaventose. Ma in ogni primo giorno noi, i veterani, possiamo offrire tanto: una parola di conforto, un incoraggiamento, una spiegazione che non si è chiesta al medico ma che è utile. E si crea sempre più quel sodalizio, quella comunione di anime, che fuori dal grande ospedale, o da un altro analogo, neanche si conosce.

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  4. Io e la mia stupida PIGRIZIA ... come vorrei essere a Roma, quante volte avrei voluto esserci ... vicino a te, a Marco, a Simba, Lorella, Roberta ...a vivervi di più, come sento e come sarebbe giusto ... ma chissà poi quanto vale parlare di "giustizia". Ti ho nel cuore per il realismo, la forza e la dolce corazza che indossi PUGLIA ... MAMMA ... AMICA e SORELLA. E a quel maledetto inizio io ci vado sempre e soltanto cronologicamente come una macchina ... a quello di Lorella, al mio, a quello di Angelo ... per fortuna, anche la banalità si disintegra davanti a due occhioni scuri e meravigliosi...vorrei esseri lì ...

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  5. quando, all'inizio, la sigla L.L.A ha marchiato prima un foglio per poi trasferirsi direttamenta sul nostro cuore, pensieri e in tutto ciò che si chiama vita, i perchè? arrivavavano come uno tzunami e il conforto dai sorrisi degli altri genitori, dai gesti amorevoli delle infermiere e da frasi presi quà e là dai cartoni che accompagnavano il tempo sospeso nel reparto: "passo passo, poco a poco la pazienza vince il gioco", "ieri è storia, domani è un mistero ma oggi è un regalo per questo si chiama presente".
    Mi aggrappavo agli adesivi appiccicati alle finestre da altri bambini, quasi a voler confondere la visuale grigia dei padiglioni del grande ospedale: magari ora li stanno riattaccando sui banchi di scuola. marta una mamma

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  6. Certo che "vivere" un po' attraverso le vostre parole nel regno di OP ti fa capire quanto amore c'è in questo mondo maltrattato e svilito. Non va sui giornali, non va in televisione, si nasconde persino un po' ma esiste ed è forte!
    Grazie per aver voluto condividere con tutti noi che ormai vi vogliamo un gran bene questi vostri sentimenti. Nonna Maria

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  7. Finalmente il tuo scritto,ormai lo sai chi ti conosce lo aspetta , e in punta di piedi rientriamo nel regno di op, l unico regno che non dovrebbe esistere.Oggi ci parli di Viola,ultima arrivata,14 anni strappata alla vita , mi sembra di vedervi li sulle porte con dentro il cuore una rabbia , una rabbia e un dolore che si deve trasformare in accoglienza per he solo voi che ci siete dentro potete capire e un po della vostra forza la dovete donare a questa nuova mamma che voi sapete dovrà attraversare l inferno..che dire Paola io che il vostro regno l'ho conosciutoda volontaria so che siete genitori incredibili capaci di cose impensabili persino sereni e noi fuori che abbiamo tutto , perche' la normalità' e' tutto , a crearci problemi inutili . Come farebbe beneogni tanto fare un giro da voi!!!A questa nuova mamma un abbraccio immenso perche' l inizio e' una tranvata in testa , un abbraccio immenso anche a quel fratello che purtroppo sara' vittima anche lui a te a voi tutte il mio pensiero costante lo sai siete sempre nel mio cuore vi voglio bene vi vogliamo un gran bene come dice nonna Maria.Bacio al cucciolo, nonna Carla.

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  8. ciao, solo un abbraccio a.

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  9. ...che mondo ingiusto quello dove esiste il Regno di OP...io conosco il regno di O...perchè siamo in trincea anche noi...e conosco un altro Ospedale, quello dove lavoro, da giovane medico, e combatto da giovane figlia...
    Entrando nella porta vetri di Op, manca il fiato e il senso, il senso io non lo posso proprio trovare. Ma usciranno da quella porta, loro usciranno e il vostro amore li avrà protetti dalla parte più dolorosa e angosciante che è riservata a voi...papà e mamma eroici e infallibili, instancabili, invincibili. Ma con addosso il dolore più grande del mondo.
    Vi abbraccio dalla mia trincea, e accarezzo quelle meravigliose teste dei vostri bimbi,guardandone gli occhi e il sorriso, che quelli nessuno li può portare via. Perchè ci siete voi.
    A.

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  10. Vorrei abbracciarvi forte, e farvi arrivare il mio sostegno.

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  11. noi abbiamo avuto un percorso diverso...a poche ore dalla nascita, il nostro bimbo ha contratto una sepsi neonatale, a nemmeno 10 ore...da novara...di corsa si dirigeva in ambulanza al REGINA MARGHERITA di Torino...dove la percentuale di sopravvivenza che ci avevano comunicato era del 2%...Raffaele dopo 1 mese ce l' ha fatta...sono passati 2 anni e mezzo, ma quel dolore lo ricordo ancora, lo tocco...ne sento il peso...che si rinnova ogni volta che vedo nicole, 3 anni e mezzo...nostra vicina di casa e ormai quasi stabile nel reparto oncologico dello stesso ospedale...io pregavo...e prego...e continuero' a farlo per tutti voi...FORZA MAMME!

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  12. Barbara Zambrelli24 febbraio 2012 18:39

    E' un po' che ti seguo e volevo dirti che quello che mi commuove in modo particolare del tuo blog è l'attenzione verso gli altri "abitanti " del Regno di Op , non ti sei chiusa nella tua pur legittima sofferenza. Complimenti per la tua capacità di amare e auspici di ogni bene per il tuo piccolo.

    Barbara

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  13. Ciao, mi sono permessa di condividere questo tuo post nel gruppo di Ale Polì: un midollo per la vita.
    Se ti va cercalo in fb e inconterai una famiglia coraggiosa e un sacco di persone pronte a dare coraggio a chiunque abbia bisogno di conforto, di spiegazioni, di sorridere.
    Io posso capire perchè in questo mondo che non dovrebbe esistere c'è anche il mio bambino di 6 anni..e suo fratello di 10 anni che per un anno è rimasto "in panchina" e noi genitori allo sbaraglio...Evelyn

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    1. Paola Natalicchio6 marzo 2012 22:26

      Grazie Evelyn, ho passato qualche minuto sulla pagina Fb di Ale Polì. Grazie per avermela fatta scoprire. Soldati anche loro. Leggo belle notizie e ne sono felice. Grazie per aver condiviso il link a questo blog con la sua bellissima famiglia e con quella comunità.
      In bocca al lupo a te e ai tuoi ragazzi.

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  14. Conosco questo regno molto bene purtroppo anche se è quello degli adulti, ho perso mio marito per un mieloma multiplo devastante , dopo aver fatto vari cicli di chemio e l'autotrapianto non ce l ha fatta ...In trincea quasi un anno e mezzo continuamente.... ho visto anche bimbi e non dimentico mai il pianto del mio adorato marito quando ha sentito una bimba gridare e piangere mentre faceva l'aspirato midollare...Mi scoppia il cuore di dolore al pensiero di quello che passano queste creature innocenti... Mah si dice che è la legge Divina e tutto ciò che accade ha sempre un motivo.... ok affidiamoci a Lui ....Vi voglio lasciare con un caloroso abbraccio e che Dio vi dia la forza necessaria per lottare e alla fine uscire trionfanti da questa battaglia... Scusate se mi sono intromessa e buona vita... Marilena

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  15. Io ti leggo. Con le lacrime agli occhi ad ogni post, mentre cerco di nasconderderle al collega seduto di fronte a me, ma ti leggo. E ti abbraccio, vi abbraccio, e vi porto nel mio cuore.

    Il 24 marzo vado a donare il sangue, promesso.

    Coraggio, coraggio, anche quando di coraggio non ce ne é piú, coraggio!

    Federica

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  16. Conosco il regno di Op. Ci insegno. I miei alunni sono proprio speciali: proprio come Viola che da quando e' arrivata studia e seria e responsabile si prepara all'esame di terza media... Anche se chiusa in un reparto cerca di portare avanti la normalita' e vivere la quotidianita' della scuola e dello studio scanditi dai ritmi delle terapie. Quanta forza nasconde il suo sorriso di ragazza - bambina! Con la flebo si studia Pirandello e si fanno disegni con righe e squadra e si pensa che forse e' meglio il classico dello scientifico? E andiamo avanti ... Giorno dopo giorno . E verra' quel giorno in cui anche Viola passera' a salutare le "vecchie insegnanti" e a raccontarci di un vissuto che forse un pochino anche noi abbiamo contribuito affinché non si spezzasse del tutto..

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    1. Paola Natalicchio6 marzo 2012 22:30

      Ho in mente da un po' un post che si chiama "Viva la scuola". Su di voi, con i vostri trolley e i vostri pc portatili, la vostra pazienza incrollabile, la vostra discrezione. E sulla nostalgia che i bimbi di Op hanno della scuola fatta di banchi, lavagne e campanella. il giorno in cui ho sentito maggiore tristezza nell'aria, in reparto, è stato lo scorso settembre, all'inizio dell'anno scolastico. I bambini che erano in ospedale e non in fila davanti a un qualche istituto, con il grembiule, lo zaino, i libri e il diario avevano negli occhi una malinconia profonda che mi ha ammutolito e intristito. Li ho visti reagire a cose impossibili da sopportare, ma mai li ho visti in crisi come allora. Ne parleremo. Lo sforzo che fate per arginare tutto questo merita un tributo. Presto. Grazie, intanto.
      Paola

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  17. Carissima insegnante del regno di op,altroche' se contribuite al vissuto di questi bambini,non un pochino tantissimo! !!! Grazie per tenerli agganciati alla realtà , sarebbe terribile per loro avere anche il vuoto della scuola. Immagino quanto gli amiate questi vostri alunni e quanta felicita' quando passeranno a salutare le " vecchie insegnanti" , finalmente fuori!!!!!!Un abbraccio a tutto il regno di op. Nonna Carla.

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  18. Eccomi ancora qui,a rileggerti.E come sempre ho un tuffo al cuore,e spero che mai e poi mai mio figlio,nonostante la neurofibromatosi, entri nel regno di op.Possiamo solo stargli accanto e sperare che tutto passi,nel tuo caso,o che non succeda mai nulla ,nel mio.Un abbraccio fortissimo a tutte le mamme,i papa' e i nonni,che girano attorno a O.P.

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