Ho un'amica. Anzi qualcosa di più di un'amica. Ho una maestra. Un incrocio tra una seconda sorella e una seconda mamma. Ha 48 anni. I capelli neri, gli occhi giganti. Ci unisce la passione per i libri, la scienza politica e il filosofo Norberto Bobbio. Ci dividono i gatti: lei li adora pazzamente, io stupidamente li temo senza un perché.
Quest'amica, sorella, mamma e maestra mi ha insegnato la gran parte delle cose che so. Mi ha raccolto a 19 anni, quando ero una ragazzina di provincia impastata di mare e sale, trapiantata sull'astronave di cemento e autobus della grande città. La chiamavo "prof", perché questo faceva e ha sempre fatto e sa fare come nessun altro. Insegna. Colpisce, stupisce, affonda, trasforma. Insegna, appunto. All'università. Nell'università mi ha tenuto dentro anche dopo la laurea, quando sognavo di fare la giornalista ma ancora non lo sapevo fare bene e però amavo anche studiare.
"Studia ancora, che non c'è fretta e se studi poi la differenza con i giornalisti che si sono messi a scrivere troppo presto si vede", mi ha ripetuto mentre salivo e scendevo da casa sua, nel quartiere Prenestino, con i capitoli della tesi sottobraccio. E così sono stata a sentirla, mi sono messa a fare un dottorato al suo fianco, per quattro lunghissimi anni, lenti e saporiti. Le mattine in biblioteca nazionale con i libri, le matite e la Moleskine dove prendere appunti e scarabocchiare schemi. Le sere a cena da lei, bellissima e sfrenata, senza figli e sempre con misteriosi uomini al suo fianco, a sfornare lasagne vegetariane, cous cous e libri introvabili di storia del pensiero politico su cui fare le due di notte.
Quest'amica, sorella, mamma e maestra un giorno di qualche anno fa ha avuto una fitta alla pancia, si è come spezzata in due, per terra, ed è finita in un pronto soccorso senza nemmeno sparecchiare la tavola di casa, senza nemmeno mettere su la moka con il caffè. Dal pronto soccorso è finita in sala ecografie, dalla sala ecografie in un reparto di oncologia ginecologica, dal reparto in un treno verso Milano in cui le stavo accanto come una sorella o una figlia o una discepola o tutte e tre le cose insieme e da Milano di nuovo in treno verso Roma con una diagnosi da togliere il fiato (anche lei un tumore silenzioso, al centro della pancia) in una cartellina bianca e blu. E poi nelle sale chemio del Grande Ospedale, quando ancora io un figlio non ce l'avevo nè lo aspettavo nè lo pensavo. E però ci andavo sempre con la prof. E ci sono andata fino all'ingresso della sala operatoria in cui l'hanno operata la prima volta. Ho aspettato, l'ho vista uscire, ho aspettato ancora che si svegliasse, che non era proprio sicuro che si svegliasse dopo tutte quelle ore sotto i ferri, dopo tutti quei punti al centro della pancia e del petto.
L'hanno salvata, la prof, cinque anni fa, nel Grande Ospedale. E nessuno ci credeva, che l'avremmo rivista con i capelli corti e il computer sottobraccio, di nuovo tra i corridoi di Scienza Politica, solare come sempre, a portarsi da sola davanti tutto il Dipartimento, a fare esami nel caldo di luglio ai ragazzi spettinati dei centri sociali, tra una citazione di Pareto e una di Marx.
Spericolata più di prima. Si è messa a girare per il mondo come e più di prima. Se n'è andata in Cina con sua sorella, poi in Turchia con un nuovo fidanzato, poi in America dove aveva preso a insegnare ai ragazzi dei college di Pittsburgh, tornando a Roma solo per gli appelli degli esami.
E lì a mandarci mail, fotografie dei grattacieli e dei laghi giganti da telefilm.
Quando è nato Angelo era in Italia. Era in stanza con mille regali dopo poche ore dal parto, sempre li madre sorella maestra e molto altro ancora. Quando si è ammalato del suo stesso male addormentato, nel suo stesso Ospedale predestinato a essere lo strano set dei nostri destini intrecciati si è affacciata a Op schivando flebo e giri di parole, aspettando la fine delle chemio sugli stessi gradini in cui io aspettavo la fine delle sue quando c'era stato da aspettare. Poi ci siamo perse di vista una manciata di giorni. E poi una mattina, poi, mi ha chiamato dal quinto piano e mi ha detto solo "Scendi con l'ascensore del percorso blu, stanza sei". Era di nuovo in un letto, con in mano il computer e attorno i suoi libri, la sorella inseparabile in un angolo a mordersi le unghie e a controllare la flebo. "Mi operano di nuovo, è tornato da un'altra parte". Io lo ricordo ancora il dolore sordo, al centro del petto, le nostre mani intrecciate, il senso profondo di rabbia e sconfitta.
Sono passati per entrambe mesi di curve, discese e risalite. La prof di nuovo sotto i ferri, la prof in Austria dalla sorella a curarsi lontano da ogni rumore, la prof che si vende casa perché le cure costano; la casa delle nostre cene di studenti scapestrati, di cui ha pettinato i sogni e i progetti. La prof ad Assisi che si arrampica piano nella basilica per il battesimo di Angelo, che lo sapevo che non poteva mancare.
Combatte ancora, la prof. Ma è un po' dura e sono giorni a denti stretti, di poche parole, nè cose da dire. Siamo lontane 500 chilometri. Vorrei guarirla. Davvero vorrei. Sarebbe giusto, ecco. Che senza la prof io proprio al mondo non ci saprei restare.
venerdì 28 giugno 2013
sabato 9 febbraio 2013
Ancora contro capitan Uncino
Se c'è una ragione precisa per cui ho aperto un blog come questo, se ho deciso di mettere in gioco e a nudo la storia dell'incontro tra la mia famiglia e il cancro di mio figlio è perché non si può accettare. Non si può accettare che parlare di tumori infantili e bambini malati sia un tabù. Non si può accettare che i nostri bambini siano isolati due volte: nei reparti dove sono costretti a trascorrere mesi, a volte anni, per combattere contro una malattia infame, e nella società in cui dopo le cure devono e vogliono tornare. Ma dove anche solo sapere dell'esistenza dei reparti di Oncologia pediatrica a volte crea spavento e sgomento. Lo abbiamo detto, ripetuto, invece: noi la malattia dei nostri figli vogliamo essere liberi di nominarla. Senza paura e senza fare paura. Perché le famiglie che ricevono una diagnosi di tumore infantile sono 1500 l'anno. Perché sono perseguitate da un aggettivo: "raro". Genitori rari di figli rari, che se occupassero una piazza tutti insieme forse non la riempirebbero nemmeno.
Ma non si può accettare, davvero. Non si può accettare che siccome siamo pochi, che siccome siamo stanchi, sfiniti, affranti, avvinti anche spesso da un sentimento di vergogna, pudore, introversione verso la nostra condizione dannata la politica istituzionale si senta autorizzata a non occuparsi di noi.
Non si può accettare, davvero, che al posto di occuparsi dei bisogni delle nostre famiglie, la politica si arroghi anche il diritto di calpestarli, questi bisogni, come è successo questa settimana con la storia della casa di Peter Pan.
Una storia semplice, nella sua incredibile durezza. La storia di un'associazione che ha quasi vent'anni e che dal 1994 gestisce in un'edificio a via Francesco Lanes, a Roma, una casa di accoglienza che ospita 12 famiglie di bambini malati di tumore in cura al Bambin Gesù e al Policlinico Umberto I. Al posto di provvedere al pagamento dell'affitto e delle utenze, come ogni istituzione di un paese civile dovrebbe fare (siamo pochi, siamo rari e dunque siamo economici, non costeremmo che pochi euro, non rovineremmo il bilancio nè dello Stato nè degli enti locali), l'ente gestore dell'immobile di via Lanes (si chiama Ipab Irai ed è legato alla Regione Lazio) chiede all'associazione di volontari un affitto. Prima 3000 euro. Poi, dall'anno scorso, 6000. Poi però alza la posta. Annuncia all'associazione Peter Pan Onlus, e dunque anche alle famiglie e ai piccoli (bambini reduci da un intervento o un trapianto, o "semplicemente" sotto terapie chemioterapiche o radioterapiche), uno sfratto. Con una sola possibilità di restare: quella di pagare un affitto ancora più esoso. Tra i 20 mila e i 30 mila euro.
Arrivare a Roma per curarsi, lasciando una casa a 400, 500 km di distanza oppure arrivando da un paese straniero: è la storia di moltissime famiglie di bambini malati di tumore. Perché i centri d'eccellenza, in grado di garantire cure complete e multidisciplinari (le terapie, il trapianto, gli interventi chirurgici necessari), sono pochi e spesso sono concentrati al Centro e al Nord. Una famiglia che lascia la casa, spesso il lavoro per curare un figlio malato è di questo che ha bisogno, e di nient'altro. Di una casa dove stare, vicina all'ospedale, senza pagare altri soldi e potendo fruire dell'assistenza dei volontari e dei lavoratori che con le loro competenze abitano queste associazioni a fronte di stipendi al minimo sindacale: psicologi, assistenti sociali, infermieri col cellulare acceso 24 ore al giorno, capaci di trovare una soluzione famiglia per famiglia, bambino per bambino.
La storia degli amici di Peter Pan è quella delle decine, centinaia di associazioni che in tutta Italia combattono ogni giorno con le istituzioni per avere semplicemente la possibilità di fare, in silenzio e nell'ombra, il proprio lavoro salvavita.
Ali di Scorta onlus è un'associazione simile, operativa al Policlinico Gemelli di Roma, il Grande Ospedale che, insieme proprio all'Ospedale dei Piccoli, cioè al Bambin Gesù, ha salvato la vita del mio bambino.
La sua presidente, Silvia Riccardi, mi ha chiamato qualche mese fa, per raccontarmi che la possibilità dell'associazione di accedere a una casa accoglienza assegnata loro dal comune a via degli Aldobrandeschi 3 in cui si sarebbero potute accogliere decine di nuclei familiari con figli malati era ostacolata dal comune di Roma, che da anni, in nome di una "carta mancante", non consentiva all'associazione di procedere con i lavori di ristrutturazione dello stabile (a spese degli sponsor privati, naturalmente) né consentiva all'associazione di iniziare a ospitare in quell'appartamento le famiglie. Silvia e i suoi volontari hanno dovuto smuovere il mondo e le montagne per sbloccare questo impedimento di un ente locale che, al posto di mettere dieci, venti persone a scartabellare negli archivi per risolvere l'impiccio burocratico, ha dimenticato questa vicenda e queste famiglie gravemente a lungo.
L'Agop onlus è un'altra associazione attiva al servizio delle famiglie del Policlinico Gemelli. Da anni cerca fondi per costruire una casa accoglienza tra le più avanzate d'Europa, la Casa a Colori. Il comune di Roma ha assegnato la casa all'associazione, ma servono fondi per farne un posto utile e bello. Potete scaricare il progetto qui, per rendervi conto da soli. "Purtroppo con la crisi sono diminuite le donazioni e i lavori vanno a rilento", mi ha raccontato qualche settimana fa Benilde Mauri, la presidente dell'Agop, che nel Regno di Op, molti anni fa, ha perso una figlia, e oggi si batte per aiutare i figli degli altri.
E ieri a Bari, nel regno di Op del Policlinico dove sono stata invitata da altre tre incredibili associazioni a parlare del mio piccolo libro, ho scoperto altre cose di questo segno e di questo tipo. La culla di spago, associazione attiva da vent'anni in reparto, ha deciso di pagare con delle periodiche "collette" le trasferte da Bari a Roma delle famiglie dei bambini malati di leucemia che devono cambiare regione per il trapianto di midollo. Ottocento euro di assegno. "E' il minimo che possiamo fare", mi ha detto l'inesauribile Marcella De Donato, una donna solare e volitiva, che gestisce insieme a tante altre volontarie l'associazione dopo una vita come preside nella scuola. Perché non arrivano dal Comune, dalla Regione, dallo Stato?
L'associazione Apleti, invece, storica associazione al servizio dei genitori, mi ha confermato la denuncia che abbiamo già fatto in una nota del libro. E che riguarda la sospensione, da parte della Regione Puglia, dei fondi (poco meno di 100 mila euro) utili a tenere attivo un servizio di terapia domiciliare per i bambini malati di tumore della Puglia. "Continuamo a svolgere il servizio, ma grazie alle donazioni dei privati", mi ha detto Giovanna Natile, sottovoce, senza polemica. Perché la Regione Puglia, quel servizio, non ha continuato a pagarlo?
Io dico che non è giusto. Che non è giusto che siano i privati a doversi occupare di diritti come il diritto alla casa e il diritto alla salute, sanciti dalla nostra Costituzione. Io dico che gli enti e locali e lo Stato dovrebbero essere come minimo al servizio e non contro queste associazioni, che in ogni caso non possono svolgere un lavoro di perenne supplenza alla politica che non c'è. Che si occupa d'altro. Di fare comizi, affiggere manifesti abusivi e distribuire promesse senza senso. Oppure di tagliare in modo insensato e ragionieristico servizi e posti letto.
Io dico che a questo sistema di cose ci dobbiamo ribellare. E come sempre, in questo blog, scegliamo la strada da cui ogni ribellione comincia: quella della denuncia, della potenza nonviolenta della parola.
Ma non si può accettare, davvero. Non si può accettare che siccome siamo pochi, che siccome siamo stanchi, sfiniti, affranti, avvinti anche spesso da un sentimento di vergogna, pudore, introversione verso la nostra condizione dannata la politica istituzionale si senta autorizzata a non occuparsi di noi.
Non si può accettare, davvero, che al posto di occuparsi dei bisogni delle nostre famiglie, la politica si arroghi anche il diritto di calpestarli, questi bisogni, come è successo questa settimana con la storia della casa di Peter Pan.
Una storia semplice, nella sua incredibile durezza. La storia di un'associazione che ha quasi vent'anni e che dal 1994 gestisce in un'edificio a via Francesco Lanes, a Roma, una casa di accoglienza che ospita 12 famiglie di bambini malati di tumore in cura al Bambin Gesù e al Policlinico Umberto I. Al posto di provvedere al pagamento dell'affitto e delle utenze, come ogni istituzione di un paese civile dovrebbe fare (siamo pochi, siamo rari e dunque siamo economici, non costeremmo che pochi euro, non rovineremmo il bilancio nè dello Stato nè degli enti locali), l'ente gestore dell'immobile di via Lanes (si chiama Ipab Irai ed è legato alla Regione Lazio) chiede all'associazione di volontari un affitto. Prima 3000 euro. Poi, dall'anno scorso, 6000. Poi però alza la posta. Annuncia all'associazione Peter Pan Onlus, e dunque anche alle famiglie e ai piccoli (bambini reduci da un intervento o un trapianto, o "semplicemente" sotto terapie chemioterapiche o radioterapiche), uno sfratto. Con una sola possibilità di restare: quella di pagare un affitto ancora più esoso. Tra i 20 mila e i 30 mila euro.
Arrivare a Roma per curarsi, lasciando una casa a 400, 500 km di distanza oppure arrivando da un paese straniero: è la storia di moltissime famiglie di bambini malati di tumore. Perché i centri d'eccellenza, in grado di garantire cure complete e multidisciplinari (le terapie, il trapianto, gli interventi chirurgici necessari), sono pochi e spesso sono concentrati al Centro e al Nord. Una famiglia che lascia la casa, spesso il lavoro per curare un figlio malato è di questo che ha bisogno, e di nient'altro. Di una casa dove stare, vicina all'ospedale, senza pagare altri soldi e potendo fruire dell'assistenza dei volontari e dei lavoratori che con le loro competenze abitano queste associazioni a fronte di stipendi al minimo sindacale: psicologi, assistenti sociali, infermieri col cellulare acceso 24 ore al giorno, capaci di trovare una soluzione famiglia per famiglia, bambino per bambino.
La storia degli amici di Peter Pan è quella delle decine, centinaia di associazioni che in tutta Italia combattono ogni giorno con le istituzioni per avere semplicemente la possibilità di fare, in silenzio e nell'ombra, il proprio lavoro salvavita.
Ali di Scorta onlus è un'associazione simile, operativa al Policlinico Gemelli di Roma, il Grande Ospedale che, insieme proprio all'Ospedale dei Piccoli, cioè al Bambin Gesù, ha salvato la vita del mio bambino.
La sua presidente, Silvia Riccardi, mi ha chiamato qualche mese fa, per raccontarmi che la possibilità dell'associazione di accedere a una casa accoglienza assegnata loro dal comune a via degli Aldobrandeschi 3 in cui si sarebbero potute accogliere decine di nuclei familiari con figli malati era ostacolata dal comune di Roma, che da anni, in nome di una "carta mancante", non consentiva all'associazione di procedere con i lavori di ristrutturazione dello stabile (a spese degli sponsor privati, naturalmente) né consentiva all'associazione di iniziare a ospitare in quell'appartamento le famiglie. Silvia e i suoi volontari hanno dovuto smuovere il mondo e le montagne per sbloccare questo impedimento di un ente locale che, al posto di mettere dieci, venti persone a scartabellare negli archivi per risolvere l'impiccio burocratico, ha dimenticato questa vicenda e queste famiglie gravemente a lungo.
L'Agop onlus è un'altra associazione attiva al servizio delle famiglie del Policlinico Gemelli. Da anni cerca fondi per costruire una casa accoglienza tra le più avanzate d'Europa, la Casa a Colori. Il comune di Roma ha assegnato la casa all'associazione, ma servono fondi per farne un posto utile e bello. Potete scaricare il progetto qui, per rendervi conto da soli. "Purtroppo con la crisi sono diminuite le donazioni e i lavori vanno a rilento", mi ha raccontato qualche settimana fa Benilde Mauri, la presidente dell'Agop, che nel Regno di Op, molti anni fa, ha perso una figlia, e oggi si batte per aiutare i figli degli altri.
E ieri a Bari, nel regno di Op del Policlinico dove sono stata invitata da altre tre incredibili associazioni a parlare del mio piccolo libro, ho scoperto altre cose di questo segno e di questo tipo. La culla di spago, associazione attiva da vent'anni in reparto, ha deciso di pagare con delle periodiche "collette" le trasferte da Bari a Roma delle famiglie dei bambini malati di leucemia che devono cambiare regione per il trapianto di midollo. Ottocento euro di assegno. "E' il minimo che possiamo fare", mi ha detto l'inesauribile Marcella De Donato, una donna solare e volitiva, che gestisce insieme a tante altre volontarie l'associazione dopo una vita come preside nella scuola. Perché non arrivano dal Comune, dalla Regione, dallo Stato?
L'associazione Apleti, invece, storica associazione al servizio dei genitori, mi ha confermato la denuncia che abbiamo già fatto in una nota del libro. E che riguarda la sospensione, da parte della Regione Puglia, dei fondi (poco meno di 100 mila euro) utili a tenere attivo un servizio di terapia domiciliare per i bambini malati di tumore della Puglia. "Continuamo a svolgere il servizio, ma grazie alle donazioni dei privati", mi ha detto Giovanna Natile, sottovoce, senza polemica. Perché la Regione Puglia, quel servizio, non ha continuato a pagarlo?
Io dico che non è giusto. Che non è giusto che siano i privati a doversi occupare di diritti come il diritto alla casa e il diritto alla salute, sanciti dalla nostra Costituzione. Io dico che gli enti e locali e lo Stato dovrebbero essere come minimo al servizio e non contro queste associazioni, che in ogni caso non possono svolgere un lavoro di perenne supplenza alla politica che non c'è. Che si occupa d'altro. Di fare comizi, affiggere manifesti abusivi e distribuire promesse senza senso. Oppure di tagliare in modo insensato e ragionieristico servizi e posti letto.
Io dico che a questo sistema di cose ci dobbiamo ribellare. E come sempre, in questo blog, scegliamo la strada da cui ogni ribellione comincia: quella della denuncia, della potenza nonviolenta della parola.
Non la daremo vinta a Capitan Uncino
Mio figlio è stato operato nel novembre 2011 all'Ospedale dei Piccoli che poi, fuori da questo blog, è l'Ospedale Bambino Gesù di Roma. Ho raccontato del suo intervento in un post che molti di voi hanno letto: Goretex.
Tra le mail che ho ricevuto dopo quel post, un anno fa, c'è quella di una volontaria del Regno di Op dell'Ospedale dei Piccoli. Mi parlava della loro esperienza nella Casa di Peter Pan e mi girava la lettera di una mamma, scritta per raccontare la vita in quella casa delle famiglie dei bambini oncologici accolti dall'associazione che la gestiva.
Avete letto in queste ore che l'ente della Regione Lazio che ha in gestione l'appartamento dove sono ospitate le 12 famiglie accolte nella Casa di Peter Pan ha inviato all'associazione e dunque anche a genitori e bambini malati di cancro una lettera di sfratto.
Potremmo scrivere pagine intere sulla vergogna di questo gesto. E invece leggiamoci la lettera di questa volontaria e le parole scritte da una mamma ospitata nella Casa di Peter Pan. Io dico che ogni altro commento è superfluo.
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Febbraio 2012, un anno fa
Ciao Paola, ho finito ora di leggere il nuovo post “Goretex”.
Ieri pomeriggio ero insieme agli altri volontari di Peter Pan, nell’Ospedale dei Piccoli.
Abbiamo festeggiato il giovedì grasso, alla nostra maniera: mascherando i genitori volenterosi, facendoli sfilare stanza per stanza, sotto gli occhi di una giuria severissima e incorruttibile, ovvero i figli. Il padiglione S. Onofrio per due ore è diventato Rio S. Onofrio.
La maschera più votata quest’anno, è stata Biancaneve e un solo nano. In tempo di crisi non né abbiamo trovati di più…
Il regno di OP è per me un aiuto importante per gli incontri con Voi genitori. Ci sono tante Paola nel reparto dell’Ospedale dei Piccoli. Ti ringrazio!
Volevo invitarti a leggere (in allegato) questa bellissima lettera, scritta dalla mamma di Alice.
Entrambe sono accolte alla Casa di Peter Pan da due anni, per le terapie della piccola.
Ieri le ho incontrate di nuovo in reparto per una bruttissima recidiva.
Un pugno nello stomaco mi avrebbe fatto meno male.
Un bacio grande ad Angelo e un abbraccio fortissimo alla sua mamma e al suo papà.
Una volontaria
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"Signora, mi scusi, ma lei sa dove andare?"
...poche e semplici parole che affondavano la lama nella ferita della scoperta della malattia. La dottoressa, davanti al mio smarrimento ed alla paura, uscì dalla stanza. Già! Dove avrei portato la mia bambina fuori dall'ospedale? Dove potevo continuare a seguire le terapie per la mia piccolina se non in ricovero? Dove sarei riuscita a darle tutto il diritto dell'infanzia felice? Saremmo riusciti a trascorrere del tempo con il resto della nostra famiglia? Qualche ora dopo, il medico rientrò e con un bel sorriso disse: " C'è posto! Vi aspettano da Peter Pan!"Seconda stella a destra e poi dritto fino al mattino....quella era l'unica strada che conoscevo per l'isola che non c'è, ed invece ci trovammo davanti ad un portone verde sopra il quale si legge, La casa di Peter Pan.
Quando un simpatico signore con gli occhiali ci aprì, venimmo travolte da una donnona bionda che sprizzava gioia da tutti i pori, che gridava al mondo quanto si può fare con l'amore, che si prese in braccio Alice e la strapazzò. Eravamo approdate nell'isola che c'è!
Alice aveva 14 mesi appena compiuti, non parlava, non camminava ma i suoi ricciolini castani e gli occhioni scuri dicevano tutto. Era affascinata dalla vite americana che , insieme al glicine , scendeva lungo il pergolato del giardino dove in compagnia degli altri bimbi e tanti zii adottivi ha imparato prima ad andare sul triciclo e poi a camminare. Quella è stata una settimana d'allenamento intensivo da parte di tutti e così quando finalmente arrivarono il suo adorato papi e Nicholas, il fratellone di ben 4 anni,gli poté quasi correre incontro.
Le terapie, si sa, fanno cadere i capelli ed anche per Alice arrivò il momento, un trauma più per i genitori che per i figli(almeno a quest'età), poi scendi nel salone dove pranziamo tutti insieme e ti senti dire: ah menomale, era ora! Ma sai come crescono più belli e forti? Vedrai, altro che parrucchiere! Questa è la casa di Peter Pan. Un luogo dove trovi sempre qualcuno che ti porta davanti al muro contro il quale vuoi sbattere la testa ma che dallo stesso muro t'allontana prima di farti male. Casa di Peter Pan: casa d'accoglienza per il bambino onco-ematologico oppure casa d'accoglienza per il bambino malato di cancro...tutte parole che oltre a non venir capite mettono anche paura. E invece no!
La casa di Peter Pan è molto di più, è la possibilità di continuare a vivere il più possibile una vita " normale", è un luogo dove i bimbi continuano ad essere tali, dove i papà guardano le partite che sembra d'essere allo stadio e le mamme si scambiano le ricette in cucina. Perché chi entra in questa realtà, la realtà della malattia, ha bisogno di tutta la normalità del mondo e deve poter vivere, lontano da casa, con chi gliela può dare. Una volta un papà disse: "Siamo su barche diverse che vanno nella stessa direzione". È verissimo, perché non tutte le malattie sono uguali e non sempre a quel porto ci si arriva...ma il viaggio...il viaggio deve essere fatto con chi ti riesce a stare vicino.
Tra terapie, prelievi, trasfusioni ed altro ancora, Alice ha imparato a correre, parlare, stare seduta a tavola composta o quasi; relazionandosi con bimbi di tutte le età e provenienza. Vivere lontano da casa per tanto tempo è molto difficile soprattutto se la famiglia è divisa, ma qui ne abbiamo trovata un'altra, una più grande, dove si trova anche la forza d'alterarsi se le tovaglie della cucina non sono in ordine o il freezer è da pulire per l'ennesima volta...non pensate che sia pazza,è proprio così. La quotidianità che spesso fa saltare i nervi è proprio la miglior cosa della quale si ha bisogno per aggiungere normalità ad una situazione che di normale non ha nulla. Il 25 dicembre, giorno di Natale, eravamo a tavola in trentatre persone...nella sfortuna che ci ha riservato la vita, è stato il Natale più bello che abbia mai vissuto, condiviso con chi ti vuole veramente bene, con chi t'aiuta a preparare gli antipasti, con chi vive i tuoi stessi momenti e quando non sa cosa dire resta in silenzio, perché sa che non è il momento di parlare.
Durante il veglione di San Silvestro c'è stato addirittura chi ha ballato sui tavoli, i bambini che tenevano in mano le stelline magiche, il trenino tra i brindisi. Ma tante e tante ancora sarebbero le feste da raccontare, i compleanni a sorpresa, le sagre della polenta, le feste hawaiane...i bimbi che legano ai palloncini i loro pensieri e lì lasciano volare nell'altra metà del cielo. Non è un villaggio turistico, sia ben chiaro, ci sono giorni in cui condividere il dolore logora l'anima, giorni in cui l'impotenza che si prova è talmente grande che ti senti soffocare ma trovi sempre qualcuno che rompe il silenzio e trascina tutti nella pizzata di turno o la pataserata...perché? Per la normalità. È passato l'inverno, è arrivata Pasqua, pollo con i peperoni a ferragosto...ma quando usciamo da una terapia, un day hospital, quando torniamo da una passeggiata in centro e chiedo alla mia bambina:" torniamo a casa?"Alice risponde:"si mamma...andiamo da Peter Pan.
La mamma di Alice
domenica 9 dicembre 2012
Milano perché
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A Milano ci sono molti degli amici che, in questi mesi complicati, hanno saputo trovare le parole e i silenzi per starci accanto e tenerci la mano.
A Milano c'è l'Istituto nazionale tumori, dove molti lettori di questo blog sono stati o sono ospiti insieme ai loro figli, contattando un'esperienza di assistenza sanitaria pubblica straordinaria ed esemplare.
A Milano c'è un assessore alle politiche sociali e alla cultura della salute che si chiama Pierfrancesco Majorino che sta facendo cose incredibili a tutela dei cittadini disabili e dei malati. Con uno stanziamento di oltre 43 milioni di euro per il solo 2012 destinato alle politiche di inclusione sociale di chi convive con la malattia e con la disabilità.
Sarò a Milano martedì, con la dottoressa Franca Fossati Bellani, per anni oncologa pediatra all'Istituto tumori e con Pierfrancesco Majorino, a parlare di tumori infantili e delle risposte che la medicina può dare in termini di cura e la politica può immaginare in termini di servizi alle famiglie e ai bambini-pazienti. Con noi anche Claudia De Lillo, giornalista e blogger.
Martedì 11, alle 17, al Cam Falcone e Borsellino di Corso Garibaldi 27, angolo via Giorgio Strelher 2
Sarebbe bello, per chi è in città, vederci lì.
domenica 11 novembre 2012
Marianna e la principessa nel castello di fuoco
La storia che ho l'urgenza di raccontare stasera mi arriva in una mail, come un segreto, molti giorni fa. Molti giorni fa, però, io avevo iniziato il mio nuovo lavoro, il primo lavoro della mia seconda vita, il primo da quando siamo tornati a casa dal Regno di Op. E così è finita che quella mail, per distrazione, fretta e disavventura io non l'abbia aperta. Fino a pochi minuti fa.
Poi l'ho aperta e ho letto la storia.
Non so bene di che regno sia questa storia. La ospitiamo in questo, speriamo solo per un po', perché è una storia di malattia che non ha nome e non ha casa. E' la storia di Marianna, che ha quarantacinque anni e fa la bibliotecaria in un pezzo di Puglia che si chiama Terlizzi. Più precisamente, è la storia di sua figlia, che di anni ne ha sedici. E' la storia della sua febbre, orfana di un nome e di un perché.
La figlia di Marianna aveva 13 anni e stava finendo la terza media, quando questa storia è cominciata. Febbre alta, altissima, improvvisa. Quarantuno, anche quarantadue. Pronto soccorso, medicine, flebo. Ma poi di nuovo: febbre alta, improvvisa. Febbre da impazzire.
La febbre va e viene, senza logica, senza cadenza regolare. Si alterna in modo confuso a stati di assoluta normalità. Poi, da niente, sale. Libera brividi e bollore, paura e confusione. Questo ottovolante tremendo e incomprensibile va avanti da tre anni, senza sosta, senza spiegazione e senza soluzione.
Una volta le hanno detto che forse era una violenta allergia a dei funghi presenti in casa. Allora Marianna e suo marito hanno cambiato casa. Sono andati a vivere in una villa, l'hanno ripulita da ogni possibile pericolo per la ragazza. Non è servito a niente. La febbre è tornata. Come un destino, l'ombra di qualcosa che non si riesce a capire nè vedere.
Ricoveri, esami di ogni tipo, alcuni molto costosi e non rimborsabili dalla Asl perché non si rimborsa una cosa che non ha un nome. Viaggi per l'Italia, momenti di disperazione, paura di morire. Ma anche tentativi, incredibili, radiosi di normalità. La figlia di Marianna fa il liceo classico, per dire. Frequenta le lezioni al computer, va a scuola quando può, per i compiti in classe e le interrogazioni. Sua madre è l'anima di una piccola biblioteca che, dicono, da quando c'è lei, funziona come la succursale di un qualche stato svedese. Aggrega associazioni, scuole, studenti, anziani attorno ai libri, alle pagine, ai racconti, mentre il resto del mondo perde il suo tempo davanti alla tv.
So che Marianna e sua figlia hanno letto il mio libro e passano da questo blog, qualche volta. So che ne hanno tratto un misterioso conforto e questo mi ha riempito di emozione e anche un po' di paura. Non so bene cosa posso fare per loro. Non so bene cosa dire a questa ragazza, costretta a una vita sotto sequestro di qualcosa che arriva come un inganno e le stringe la gola.
So però che questa famiglia è un esempio. Di resistenza, di amore per questo mondo, di mancata resa alla rabbia e alla rassegnazione. So che questa famiglia è una delle tante famiglie ostaggio di una malattia orfana: di diagnosi, di etichetta, di cure.
Forse qualcuno, passando da qua, ha una storia simile. Forse da qualche parte c'è qualcuno che ha attraversato un labirinto del genere e poi ha trovato una porta d'uscita e può scriverci, dire anche a noi come si fa, così noi lo raccontiamo a Marianna e a sua figlia, liberando questa principessa adolescente dal suo castello di fuoco. Sarebbe bellissimo, incredibile e insperato.
Intanto prendiamo appunti, da questa storia e da questa vita. Per stringerci a questa resistenza esemplare, trarne coraggio e forza. E per non sprecare tutta la libertà che abbiamo noi altri, con i nostri 36.5, le nostre uscite serali, la domenica al parco, le riunioni di lavoro che non finiscono mai e non ci danno nemmeno il tempo, a volte, di leggere le mail.
Non so bene di che regno sia questa storia. La ospitiamo in questo, speriamo solo per un po', perché è una storia di malattia che non ha nome e non ha casa. E' la storia di Marianna, che ha quarantacinque anni e fa la bibliotecaria in un pezzo di Puglia che si chiama Terlizzi. Più precisamente, è la storia di sua figlia, che di anni ne ha sedici. E' la storia della sua febbre, orfana di un nome e di un perché.
La figlia di Marianna aveva 13 anni e stava finendo la terza media, quando questa storia è cominciata. Febbre alta, altissima, improvvisa. Quarantuno, anche quarantadue. Pronto soccorso, medicine, flebo. Ma poi di nuovo: febbre alta, improvvisa. Febbre da impazzire.
La febbre va e viene, senza logica, senza cadenza regolare. Si alterna in modo confuso a stati di assoluta normalità. Poi, da niente, sale. Libera brividi e bollore, paura e confusione. Questo ottovolante tremendo e incomprensibile va avanti da tre anni, senza sosta, senza spiegazione e senza soluzione.
Una volta le hanno detto che forse era una violenta allergia a dei funghi presenti in casa. Allora Marianna e suo marito hanno cambiato casa. Sono andati a vivere in una villa, l'hanno ripulita da ogni possibile pericolo per la ragazza. Non è servito a niente. La febbre è tornata. Come un destino, l'ombra di qualcosa che non si riesce a capire nè vedere.
Ricoveri, esami di ogni tipo, alcuni molto costosi e non rimborsabili dalla Asl perché non si rimborsa una cosa che non ha un nome. Viaggi per l'Italia, momenti di disperazione, paura di morire. Ma anche tentativi, incredibili, radiosi di normalità. La figlia di Marianna fa il liceo classico, per dire. Frequenta le lezioni al computer, va a scuola quando può, per i compiti in classe e le interrogazioni. Sua madre è l'anima di una piccola biblioteca che, dicono, da quando c'è lei, funziona come la succursale di un qualche stato svedese. Aggrega associazioni, scuole, studenti, anziani attorno ai libri, alle pagine, ai racconti, mentre il resto del mondo perde il suo tempo davanti alla tv.
So che Marianna e sua figlia hanno letto il mio libro e passano da questo blog, qualche volta. So che ne hanno tratto un misterioso conforto e questo mi ha riempito di emozione e anche un po' di paura. Non so bene cosa posso fare per loro. Non so bene cosa dire a questa ragazza, costretta a una vita sotto sequestro di qualcosa che arriva come un inganno e le stringe la gola.
So però che questa famiglia è un esempio. Di resistenza, di amore per questo mondo, di mancata resa alla rabbia e alla rassegnazione. So che questa famiglia è una delle tante famiglie ostaggio di una malattia orfana: di diagnosi, di etichetta, di cure.
Forse qualcuno, passando da qua, ha una storia simile. Forse da qualche parte c'è qualcuno che ha attraversato un labirinto del genere e poi ha trovato una porta d'uscita e può scriverci, dire anche a noi come si fa, così noi lo raccontiamo a Marianna e a sua figlia, liberando questa principessa adolescente dal suo castello di fuoco. Sarebbe bellissimo, incredibile e insperato.
Intanto prendiamo appunti, da questa storia e da questa vita. Per stringerci a questa resistenza esemplare, trarne coraggio e forza. E per non sprecare tutta la libertà che abbiamo noi altri, con i nostri 36.5, le nostre uscite serali, la domenica al parco, le riunioni di lavoro che non finiscono mai e non ci danno nemmeno il tempo, a volte, di leggere le mail.
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